membros do IDI

Uma aliança global de organizações dirigidas por doentes que trabalham em conjunto para promover a equidade para todas as Pessoas com uma Doença Rara.

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Our members worldwide

Aliança Global do Albinismo
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www.albinismalliance.org
Alianza Argentina de Pacientes
Associate
http://alianzapacientes.org/
Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes
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http://fadepof.org.ar/
Genetic Alliance Austrália
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http://www.geneticalliance.org.au
Rede de Apoio Genético de Victoria
Associate
https://www.gsnv.org.au/
Rare Voices Australia
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http://www.rarevoices.org.au
Debra Internacional
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http://www.debra-international.org
Pro Rare Austria, Allianz für seltenen Erkrankungen
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http://www.prorare-austria.org
FEDERG – Federação das Associações Europeias de Doentes afectados por Doenças Renais
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http://federg.org
Federação Internacional de Spina Bifida e Hidrocefalia
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http://www.ifglobal.org
Frágil X Internacional
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https://fraxi.org/default.asp
Organização do Botswana para as Doenças Raras
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https://www.facebook.com/RareConditionsBots.1/
Instituto Vidas Raras
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http://www.vidasraras.org.br
Organização Canadiana para as Doenças Raras
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http://www.raredisorders.ca
Aliança Global de Organizações de Doenças Falciformes
Associate
https://www.globalscd.org/
Aliança Internacional de Associações de Doentes de Dermatologia
Associate
https://globalskin.org/
Federação Mundial de Hemofilia
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http://www.wfh.org/
Aliança da China para as Doenças Raras
Full
https://www.chard.org.cn/
Organização Chinesa para as Doenças Raras
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http://www.cord.org.cn/
Fundação do Desafio da Doença
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http://www.chinaicf.org/
Doença Rara de Hong Kong
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http://www.hkard.org
Federacion Colombiana De Enfermedades Raras
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http://www.fecoer.org
Doenças Raras Croácia
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https://rijetke-bolesti.com/
Aliança de Chipre para as Doenças Raras
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http://raredisorderscyprus.com/
Pancyprian Federation of Patients’ Associations and Friends
Associate
http://cypatient.org/
Federação Internacional da Talassemia
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http://www.thalassaemia.org.cy
Aliança Maladies Rares
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http://www.alliance-maladies-rares.org
Associação Anna
Associate
http://www.anna-asso.fr/
Cutis Laxa Internacionale
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http://www.cutislaxa.org
EURORDIS – Doenças Raras na Europa
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http://www.eurordis.org
Fundação Georgiana para as Doenças Genéticas e Raras
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Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.
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http://www.achse-online.de
Grupos de Apoio Global Esophageal Atresia
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http://www.we-are-eat.org
Iniciativa para as Doenças Raras do Gana
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https://www.rarediseaseghana.org/
Pespa (Aliança Grega para as Doenças Raras)
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http://www.pespa.gr
Organização Indiana para as Doenças Raras
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https://www.rarediseases.in/
Organização para as Doenças Raras Índia
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https://ordindia.in/
Fundação para as Doenças Raras do Irão
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http://radoir.org/fa/
Coligação de Doenças Raras em Israel
Associate
Associação Aux Pas du Coeur
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https://auxpasducoeur.life/
Serviço de Advocacia para Doenças Raras e Intra-rápidas
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http://asrid.org/en
Associação de Pacientes do Japão
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http://www.nanbyo.jp
Distúrbios Raros Quénia
Associate
http://rarediseasekenya.org/
Associação das Doenças Raras Lesoto
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https://www.facebook.com/RDLAngo/
Sociedade Malaia de Doenças Raras
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http://www.mrds.org.my
Aliança Nacional de Apoio às Doenças Raras – Malta
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http://www.rarediseasesmalta.com
Federación Mexicana de Enfermedades Raras
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http://www.femexer.org
CMTC-OVM
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http://www.cmtc.nl
Naevus Global
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http://www.naevusglobal.org
Aliança Mundial de Organizações Pituitárias
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http://www.wapo.org
Organização Mundial de Duchenne
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http://worldduchenne.org
Distúrbios Raros NZ
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http://www.nzord.org.nz
Hypopara Norge
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http://www.hypopara.no
Esperantra
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http://www.esperantra.org
Sociedade Filipina para as Doenças dos Órfãos
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http://www.psod.org.ph
Aliança Nacional Romena para as Doenças Raras
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http://bolirareromania.ro
Associação Russa de Pacientes
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http://www.patients.ru/en
Organização Nacional para as Doenças Raras da Sérvia
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http://www.norbs.rs
Aliança Ásia-Pacífico de Organizações de Doenças Raras (APardo)
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https://www.apardo.org/
Doenças Raras na África do Sul
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http://www.rarediseases.co.za
Aliber-Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras
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https://aliber.org/web/en/
Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP)
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http://www.aelip.org
FEDER – Federación Española De Enfermedades Raras
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http://www.enfermedades-raras.org
Organização Árabe para as Doenças Raras
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Doenças Raras Suécia (Riksförbundet Sällsynta Diagnoser)
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http://www.sallsyntadiagnoser.se
Fundação Wilhelm
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http://www.wilhelmfoundation.org
Federação Internacional das Associações de Psoríase (IFPA)
Associate
https://ifpa-pso.com/
Fundação Blackswan
Associate
http://www.blackswanfoundation.ch
Fundação dos Defensores dos Pacientes com Leucemia
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https://www.cmladvocates.net/
CDH Internacional
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https://cdhi.org/
Rede Internacional Fabry
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http://www.fabrynetwork.org/
Beacon
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http://www.findacure.org.uk
Aliança Gaucher Internacional
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https://gaucheralliance.org/
Aliança Internacional Niemann-Pick Disease
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http://www.inpda.org
Organização Internacional de Doentes para Imunodeficiências Primárias
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http://www.ipopi.org
Organização Internacional da Síndrome de Prader-Willi
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http://www.ipwso.org
Nicolaides-Baraitser Syndrome Worldwide Foundation
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https://ncbrs-worldwide-foundation.weebly.com/
A Sociedade Ehlers-Danlos
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http://ehlers-danlos.com/
Timothy Syndrome Alliance
Associate
https://timothysyndrome.org.uk/
MCT8-AHDS Foundation Inc.
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http://www.mct8.info
Organização Nacional Nord para as Doenças Raras
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http://www.rarediseases.org
Sociedade Latina de Hipertensão Pulmonar (PH Sociedade Latina)
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http://www.sociedadlatinahp.org
Cuidados infantis e juvenis, Zimbabué
Associate
http://www.cyc.org.zw/
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