ORDI defende a promoção da equidade e da inclusão social das pessoas com uma doença rara e das suas famílias.
Os desafios das pessoas que vivem com uma doença rara vão muito além da saúde.
Em todo o mundo, a nossa comunidade enfrenta múltiplas formas de discriminação e barreiras à plena participação na sociedade.
As crianças que vivem com uma doença rara lutam para serem integradas nos sistemas educativos e encontram barreiras em todas as fases da escolaridade.
As famílias e as pessoas que vivem com uma doença rara enfrentam desafios para manter um trabalho decente e têm um maior risco de empobrecimento devido ao aumento dos custos dos cuidados para uma doença rara.
As mulheres sentem desigualdade de género e estigma como pessoas que vivem com uma doença rara. E as mães têm muitas vezes uma maior responsabilidade no cuidado dentro de casa.
Principais Recursos
- Declaração do Dia do RDI UHC sobre Equidade na Saúde, 13 de Dezembro de 2021
- Evento de política ‘O Direito à Saúde: A Perspectiva das Doenças Raras’. no Campus Biotech, Genebra, 10 de Fevereiro de 2017
- Submissão à consulta do ACNUDH sobre o Relatório sobre os Objetivos de Saúde e Desenvolvimento Sustentável da Abordagem dos Direitos Humanos. Submetido à Comissão de Doenças Raras da ONG em Fevereiro de 2018.
- Declaração conjunta oficial sobre o “Direito à saúde nas doenças raras” no Conselho dos Direitos Humanos 38ª Sessão, 18 de Junho – 6 de Julho de 2018 em Genebra. Submetido pela Federação Internacional de Talassemia, Fundação Ågrenska e Federação Internacional de Hidrocefalia e Espinha Bífida e pelo Comité das ONG para as Doenças Raras.
- Inclusão das doenças raras na Resolução do Conselho dos Direitos Humanos sobre o acesso a medicamentos e vacinas no contexto do direito de todos a usufruir do mais elevado padrão de saúde física e mental alcançável em 2019.
- Inclusão das doenças raras no Relatório do ACNUDH para a sessão de 2019 do ECOSOC sobre a Cobertura Universal da Saúde.
- Kit de Ferramentas do Dia das Doenças Raras sobre Equidade, 2021
- Resolução da Assembleia Geral da ONU sobre os Desafios das Pessoas que Vivem com uma Doença Rara e das suas Famílias.