ORDI defende a promoção da equidade e da inclusão social das pessoas com uma doença rara e das suas famílias.
Os desafios das pessoas que vivem com uma doença rara vão muito além da saúde.
As crianças que vivem com uma doença rara lutam para serem integradas nos sistemas educativos e encontram barreiras em todas as fases da escolaridade.
As famílias e as pessoas que vivem com uma doença rara enfrentam desafios para manter um trabalho decente e têm um maior risco de empobrecimento devido ao aumento dos custos dos cuidados para uma doença rara.
As mulheres sentem desigualdade de género e estigma como pessoas que vivem com uma doença rara. E as mães têm muitas vezes uma maior responsabilidade no cuidado dentro de casa.
Em todo o mundo, a nossa comunidade enfrenta múltiplas formas de discriminação e barreiras à plena participação na sociedade.
Principais Recursos
- Declaração do Dia do RDI UHC sobre Equidade na Saúde, 13 de Dezembro de 2021
- Evento de política ‘O Direito à Saúde: A Perspectiva das Doenças Raras’. no Campus Biotech, Genebra, 10 de Fevereiro de 2017
- Submissão à consulta do ACNUDH sobre o Relatório sobre os Objetivos de Saúde e Desenvolvimento Sustentável da Abordagem dos Direitos Humanos. Submetido à Comissão de Doenças Raras da ONG em Fevereiro de 2018.
- Declaração conjunta oficial sobre o “Direito à saúde nas doenças raras” no Conselho dos Direitos Humanos 38ª Sessão, 18 de Junho – 6 de Julho de 2018 em Genebra. Submetido pela Federação Internacional de Talassemia, Fundação Ågrenska e Federação Internacional de Hidrocefalia e Espinha Bífida e pelo Comité das ONG para as Doenças Raras.
- Inclusão das doenças raras na Resolução do Conselho dos Direitos Humanos sobre o acesso a medicamentos e vacinas no contexto do direito de todos a usufruir do mais elevado padrão de saúde física e mental alcançável em 2019.
- Inclusão das doenças raras no Relatório do ACNUDH para a sessão de 2019 do ECOSOC sobre a Cobertura Universal da Saúde.
- Kit de Ferramentas do Dia das Doenças Raras sobre Equidade, 2021
- Resolução da Assembleia Geral da ONU sobre os Desafios das Pessoas que Vivem com uma Doença Rara e das suas Famílias.
