As pessoas que vivem com uma doença rara (PLWRD) e as suas famílias devem ter oportunidades iguais para alcançar o nível mais elevado possível de bem-estar físico, mental e social.
A desigualdade para PLWRD é motivada por múltiplas causas, a primeira das quais é a falta de consciência pública e de conhecimento médico, investigação e perícia.
Consequentemente, o PLWRD e suas famílias enfrentam desafios no acesso aos serviços sociais e de saúde adequados, bem como aos cuidados, medicamentos e tratamentos.
Embora as desigualdades na saúde e o acesso desigual sejam sentidos por PLWRD em todo o mundo, eles são particularmente sentidos em países com recursos limitados e prioridades de saúde concorrentes.
Para que a ONU e os governos alcancem a Cobertura Universal da Saúde e “não deixem ninguém para trás”, as ações para alcançar a equidade na saúde e melhorar o acesso devem dar maior atenção aos mais de 300 milhões de PLWRD e suas famílias.
Quando se trata de saúde, a equidade é uma questão de vida ou morte.
Ex-Directora Geral da OMS, Dra. Margaret Chan
Através de iniciativas e colaborações globais, a RDI e seus membros estão ajudando a promover a equidade e o acesso à saúde.
Iniciativas Globais para a Equidade e Acesso à Saúde:
Principais Recursos
- Rare Disease International. Declaração Conjunta – “Doenças Raras”: Uma Prioridade Internacional de Saúde Pública”.
- Dia das Doenças Raras – “Ficha Informativa sobre a Equidade
- Wolfram Nothaft, Clifford Goldsmith, Yann Le Cam – “Demora muito tempo para que uma doença rara seja diagnosticada. Aqui está como isso pode mudar”. Fórum Económico Mundial. 2020
- Comissão da Organização Mundial da Saúde (OMS) sobre os Determinantes Sociais da Saúde, Relatório Final – “Fechando a Lacuna em uma Geração”: Equidade na Saúde através da Ação sobre os Determinantes Sociais da Saúde”. 2008