RELATÓRIOS DE ACTIVIDADE & MARCOS IMPORTANTES

RDI LOCALIZADO

maio 1, 2015

A RDI é iniciada pelas Alianças Nacionais de Doenças Raras para os EUA, Canadá, Japão, Austrália e Rússia e EURORDIS – Rare Disease Europe. Leia os Estatutos

Registo formal

maio 1, 2018

2018, Maio – RDI torna-se uma organização independente com uma identidade jurídica distinta Estatutos da RDI

Primeiro Evento de Política das Nações Unidas

janeiro 21, 2019

2019, Fevereiro – o NGO Committee for Rare Diseases e RDI co-organizam evento político nas Nações Unidas

UHC 2030

setembro 3, 2019

2019, Dezembro – RDI junta-se à Mecanismo de Engajamento da Sociedade Civil da UHC2030

Declaração da ONU sobre UHC inclui Doenças Raras

setembro 23, 2019

2019, Setembro – A defesa conjunta da comunidade global de doenças raras resulta na inclusão de doenças raras no seminal Declaração Política da ONU sobre a Cobertura Universal da Saúde

Memorando de Entendimento com a OMS

dezembro 19, 2019

2019, Dezembro – RDI e o Organização Mundial de Saúde assina Memorando de Entendimento que define um quadro de colaboração íon

DECLARAÇÃO COVID-19

dezembro 1, 2020

2020, Junho – As organizações membros da RDI em todo o mundo publicam um declaração sobre as respostas e recuperação da COVID-19

Grupo de Trabalho Global IRDiRC/RDI

outubro 1, 2021

Novembro 2021, a RDI e o International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC) lançam o Grupo de Trabalho de Acesso Global IRDiRC/RDI para melhorar o acesso aos tratamentos.

Resolução da ONU

dezembro 16, 2021

16 de Dezembro, Assembleia Geral da ONU adopta formalmente a Resolução da ONU sobre “Enfrentar os desafios das pessoas que vivem com uma doença rara e das suas famílias”.