Organização Mundial da Saúde

O envolvimento da nossa comunidade com a Organização Mundial de Saúde (OMS) visa aumentar a sensibilização para as doenças raras, incentivar o desenvolvimento de estruturas internacionais e nacionais para as Pessoas com Doenças Raras e respectivas famílias e fortalecer os sistemas de saúde para lidar com as doenças raras.

O IDI apoia o compromisso da OMS de “melhor saúde para todas as pessoas em toda a parte”.
osteogenesis imperfecta – Nepal

Acordo com a OMS

Em dezembro de 2019, a RDI assinou um acordo histórico de colaboração com a OMS.

As actividades ao abrigo do Memorando de Entendimento incluem o desenvolvimento de um Rede Global Colaborativa para as Doenças Raras (CGN) e um definição operacional de doenças raras.

RDI e a OMS assinam MoU apertam as mãos
O RDI (Durhane Wong-Rieger e Yann Le Cam) e a OMS (Rüdiger Krech) assinam Memorando de Entendimento

A OMS e a Comunidade das Doenças Raras

A visão dos Objectivos de Desenvolvimento Sustentável é um mundo em que ninguém fica para trás, incluindo as pessoas que sofrem de doenças raras. Só porque uma doença afecta um pequeno número de pessoas, não a torna irrelevante ou menos importante do que as doenças que afectam milhões –
Director-Geral da OMS, Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus, Declaração do Dia das Doenças Raras, Fevereiro de 2018.

As doenças raras e os desafios das pessoas que vivem com uma doença rara (PLWRD) estão progressivamente a tornar-se uma prioridade política para as Nações Unidas e uma área de acção para a OMS.

Abordar as necessidades do PLWRD e suas famílias é essencial para alcançar maior equidade na saúde e manter a promessa de “Não Deixar Ninguém para Trás”.

Equipe de IDI e Conselho com o Secretariado da OMS incluindo o Diretor Geral da OMS, Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus,

Principais RECURSOS:

IDI e a comunidade global de PLWRD estão presentes nas margens da Assembleia Mundial da Saúde da OMS