A nossa comunidade compromete-se com a Organização Mundial de Saúde (OMS) a aumentar a sensibilização para as doenças raras, encorajar o desenvolvimento de políticas internacionais e nacionais para Pessoas com Doenças Raras (PLWRD) e suas famílias, e reforçar os sistemas de saúde.
O IDI apoia o compromisso da OMS de “melhor saúde para todas as pessoas em toda a parte”.
Acordo com a OMS
Em dezembro de 2019, a RDI assinou um acordo histórico de colaboração com a OMS.
Actividades no âmbito do Memorando de Entendimento incluem o desenvolvimento de uma Rede Global para as Doenças Raras (CGN) e um definição operacional de doenças raras.
A OMS e a Comunidade das Doenças Raras
A visão dos Objectivos de Desenvolvimento Sustentável é um mundo em que ninguém fica para trás, incluindo as pessoas que sofrem de doenças raras. Só porque uma doença afecta um pequeno número de pessoas, não a torna irrelevante ou menos importante do que as doenças que afectam milhões –
Director-Geral da OMS, Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus, Declaração do Dia das Doenças Raras, Fevereiro de 2018.
As doenças raras e os desafios das pessoas que vivem com uma doença rara (PLWRD) estão progressivamente a tornar-se uma prioridade política para as Nações Unidas e uma área de acção para a OMS.
Abordar as necessidades do PLWRD e suas famílias é essencial para alcançar maior equidade na saúde e manter a promessa de “Não Deixar Ninguém para Trás”.
Principais RECURSOS:
- Declaração do Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus, candidato ao cargo de Director-Geral da OMS (Fevereiro 2017)
- Declaração para o Dia das Doenças Raras pelo Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus, Director-Geral da OMS (Fevereiro de 2018)
- Resumo do encontro de IDI e EURORDIS-Doenças Raras na Europa com o Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus, Director-Geral da OMS (18 de Março de 2019).
- Resposta à consulta aberta sobre o Projecto de Nota Conceitual para o 13º Programa Geral de Trabalho 2019-2023 da OMS (Outubro 2017)
- Resposta à consulta aberta sobre o Projecto do 13º Programa Geral de Trabalho 2019-2023 (Novembro 2017)
- Discurso do Dr. Rüdiger Krech, Director, Cobertura Universal de Saúde e Sistemas de Saúde na OMS, na Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos (Viena, 11 de Maio de 2018).
- Comentários e sugestões para a Consulta Pública da OMS sobre o Projeto de Estratégia Global em Saúde Digital (Abril de 2019).
IDI e a comunidade global de PLWRD estão presentes nas margens da Assembleia Mundial da Saúde da OMS