Reunião de Membros 2020

O Encontro de Membros teve lugar em 18 de Maio de 2020 e reuniu 54 representantes de doentes de organizações membros da RDI.


O Encontro de Membros foi também uma oportunidade para os membros se encontrarem com membros recém-eleitos do Conselho, Alba Ancochea da Aliança Espanhola para as Doenças Raras (FEDER) e Kin Ping Tsang da Aliança de Hong Kong para as Doenças Raras (HKARD) e para serem apresentados com novos estatutos da IDI como organização incorporada e legalmente registada.

Como parte da Reunião de Membros, foi apresentada e discutida a pesquisa dos membros de 2020 sobre capacitação e advocacia. Os resultados do inquérito irão ajudar a orientar as acções de sensibilização da RDI nos próximos anos e garantir que os nossos programas de capacitação são concebidos para ir ao encontro das necessidades dos membros e para capacitar o movimento internacional das doenças raras.

.