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O que quer que a ONU e os governos de todo o mundo saibam sobre a vida com uma doença rara?

Adoraria ver mais conhecimento e sensibilização do público em geral no que diz respeito às doenças raras. Tão subrepresentada e muitas vezes mal compreendida. Lyndsey – Irlanda
Eu tenho 43 anos e fui diagnosticada há alguns anos.
Sou advogado, e no trabalho, apesar de ter todos os certificados necessários, fui estigmatizado e acusado de ter inventado a minha doença. Bertilda – Colômbia
Como cuidador tive de deixar tudo - os estudos, o trabalho e a minha vida - para me dedicar a tempo inteiro ao meu filho, 24 horas por dia, 7 dias por semana. Não é só cuidar da doença, mas também da casa e das despesas diárias. Mãe e filho - Colômbia
Como cuidador, tive que deixar tudo – estudo, trabalho e minha vida – para me dedicar em tempo integral ao meu filho, 24 horas por dia, 7 dias por semana.
Não é só cuidar da doença, mas também da casa e das despesas diárias. Mãe e filho – Colômbia
Demorei 12 anos até ter o diagnóstico correcto.
Isso me levou a pedir demais do meu corpo, empurrando com tanta força que me deixou preso à cadeira de rodas, o que poderia ter sido evitado.




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