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O que quer que a ONU e os governos de todo o mundo saibam sobre a vida com uma doença rara?
Sou advogado, e no trabalho, apesar de ter todos os certificados necessários, fui estigmatizado e acusado de ter inventado a minha doença. Bertilda – Colômbia
Não é só cuidar da doença, mas também da casa e das despesas diárias. Mãe e filho – Colômbia
Isso me levou a pedir demais do meu corpo, empurrando com tanta força que me deixou preso à cadeira de rodas, o que poderia ter sido evitado.
Comunicados à imprensa
- Comunicado de imprensa da The Civil Society Partners – Rare Diseases InternationalRDI), The NGO Committee for Rare Diseases, e EURORDIS, 16 de Dezembro de 2021
- Comunicado de imprensa dos Parceiros da Sociedade Civil – Evento paralelo ao Fórum Político de Alto Nível das Nações Unidas sobre Desenvolvimento Sustentável (HLPF), 7 de julho de 2021
Cobertura da mídia
- Primeira Resolução das Nações Unidas para Aumentar a Visibilidade para os 300 Milhões de Pessoas que Vivem com uma Doença Rara – Global Newswire
- Assembléia Geral Adota 59 Textos do Terceiro Comitê – Reliefweb
- Letizia toma a palavra perante as Nações Unidas sobre Doenças Raras – Telecast de Pesquisa de Mercado
- “Fazer das doenças raras uma prioridade dos direitos humanos” – Health Awareness
- “As doenças raras são frequentemente ignoradas pelas políticas públicas, o caminho para a plena inclusão é longo” – Sem fins lucrativos
Vídeos
- Mensagens de apoio de representantes e governos da ONU (Brasil, Qatar, França, Tailândia, Espanha)
- Evento da Política do Dia das Doenças Raras – Apelo a uma Resolução da ONU, 4 de Março de 2021
- A Voz das Doenças Raras nas Nações Unidas – Um vídeo de complicação
- Evento lateral ao Fórum Político de Alto Nível da ONU sobre Desenvolvimento Sustentável (HLPF), 7 de julho de 2021
Infográficos
