Apresentações do encontro anual de 2016 da Rare Diseases International

Apresentações do encontro anual de 2016 da Rare Diseases International

1. Progressos do IDI até agora e primeiras realizações – Paloma Tejada, Gestor Sénior, Rare Diseases International

2. O Comité das Nações Unidas para as Doenças Raras – Anders Olauson, Fundador e Presidente, Fundação AGRENSKA3. “Tratamento para todos: os desafios de enfrentar uma doença global rara” – Alain Baumann, Director Executivo da Federação Mundial de Hemofilia

3. Projecto de Plano de Acção IDI 2016-2018- Yann Le Cam, Director Executivo Principal, EURORDIS

4. “Apoio aos países emergentes de doenças raras” – John Forman, Presidente das Conferências Internacionais sobre Doenças Raras e Medicamentos Órfãos (ICORD)

5. “Explorando sinergias e objectivos comuns entre a comunidade de doentes e a indústria” – Emmanuel Chantelot, Chefe das Relações Governamentais Internacionais e Assuntos Públicos, Shire e Presidente do Grupo de Trabalho sobre Doenças Raras da Federação Internacional de Fabricantes e Associações Farmacêuticas

6. “International Rare Diseases Research Consortium”: Fomentar o envolvimento dos doentes no financiamento da Investigação das Doenças Raras” – Dr. Iiro Eerola, responsável pelo projecto científico na Comissão Europeia, DG Investigação e Inovação, Direcção da Saúde na Unidade de Medicina Inovadora e Personalizada