O Programa de Engajamento Estratégico deRDI apoia o empoderamento de grupos de doentes para os ajudar a impulsionar a mudança de políticas, envolver-se significativamente em colaborações globais, e contribuir para programas de RDI e acções políticas.
OBJECTIVOS DO PROGRAMA
-
LIDERANÇA COMUNITÁRIA
Apoiar os defensores emergentes de doentes com doenças raras e grupos da sociedade civil.
-
AVANÇAMENTO DE CONSUMO
Permitir que grupos de doentes conduzam acções políticas e advocacia locais, nacionais e regionais
-
COLABORAÇÕES INTERNACIONAIS
Facilitar a participação da comunidade em colaborações internacionais sobre advocacia, investigação, diagnóstico, acesso e cuidados
RDI ENGAJAR & CONECTAR
RDI Engage & Connect é a plataforma online que alimenta o Programa de Envolvimento Estratégico.
Visite a plataforma para recursos e kits de ferramentas, oportunidades de bolsas, um calendário de reuniões de grupo e conferências regionais, e uma base de dados de eventos sobre doenças raras em todo o mundo.
PAINELES DE APRENDIZAGEM
Os conjuntos de ferramentas e recursos são apresentados em RDI Engage & Connect de acordo com três percursos temáticos de aprendizagem:
- Política Nacional e Global
- Colaborações globais
- Acesso e Saúde Equidade
FELLOWSHIPS
RDI oferece bolsas de viagem e alojamento para permitir aos defensores dos doentes assistir a eventos em todo o mundo.
Através da sua participação, os defensores dos doentes constroem uma rede de apoio, partilham aprendizagens e conhecimentos e fortalecem o movimento da sociedade civil das doenças raras. Visite RDI Engage & Connect para se candidatar ao apoio RDI.
CONFERÊNCIAS REGIONAIS
A RDI faz parcerias com alianças de doenças para acolher conferências e eventos regionais.
As conferências são uma plataforma para grupos de doentes discutirem tópicos específicos da região e coordenarem acções que respondam aos desafios e oportunidades da sua região.
Conferências Regionais parcerias, 2022:
- Reunião da Aliança Africana, Ruanda, 28-29 de Novembro de 2022
- Reunião Anual da Aliança Ibero-americana para as Doenças Raras (ALIBER), 9-10 Febuary 2023 (adiada em 2022)
- Aliança Ásia-Pacífico de Organizações de Doenças Raras (APARDO), Reunião Anual, Tailândia, 25-27 de Novembro de 2022
Discussões de Membros
O RDI facilita, Discussões lideradas por Membros, que reúnem entre 10 e 15 participantes para mergulhar profundamente numa questão de interesse comum para os defensores dos doentes.
As reuniões proporcionam um espaço para a partilha de conhecimentos e experiências.
Estabelecemos parcerias com os nossos membros para acolher reuniões sobre uma série de tópicos, desde terapias avançadas a planos nacionais e registos de doentes.
Visite RDI Engage & Connect para assistir a reuniões anteriores e inscrever-se para os próximos eventos.
-
LIGAR E LIGAR
Visite RDI Engage & Connect para bolsas, recursos e kits de ferramentas, e próximos eventos