O Direito à Saúde – A Perspectiva das Doenças Raras
10 de Fevereiro 2017 Genebra, Suíça
Nenhum país pode afirmar ter alcançado cuidados de saúde universais se não tiver respondido adequada e equitativamente às necessidades das pessoas com doenças raras”.
Para assinalar a ocasião do Dia das Doenças Raras de 2017, a Rare Diseases International, a Aliança Global das Doenças Raras, em parceria com a Fundação BLACKSWAN, a Fundação Suíça para a Investigação das Doenças Órfãs, e a EURORDIS – Doenças Raras Europa, realizaram uma discussão única frente a frente com pessoas que vivem com uma doença rara e com responsáveis pela elaboração de políticas.
O evento foi o primeiro do género a ser organizado em Genebra e reuniu peritos internacionais nos domínios da saúde pública, direitos humanos, epidemiologia, investigação científica e defesa dos doentes para discutir porquê e como as doenças raras devem ser incluídas na agenda global da saúde.
- Programa
- Oradores num relance
- Lista de participantes
- Comunicado de imprensa
- Declaração de apoio do Dr. Tedros Ghebreyesus, Candidato a Director-Geral da Organização Mundial de Saúde
- Fotos
- Documentos adicionais
Apresentações
- Apresentação de Christopher Austin, Director, Centro Nacional para o Avanço das Ciências Translacionais (NCATS)
- Apresentação de Hawa Dramé, Fundador, Fondation Internationale Tierno et Miriam (FITIMA)
- Apresentação de Yann Le Cam, Director Executivo, EURORDIS – Doenças Raras na Europa
- Apresentação de Anders Olauson, Director Executivo, Fundação Ågrenska
- Apresentação de Dainius Pūras, Relator Especial sobre o Direito à Saúde, Nações Unidas
Discursos
- Discurso do Dr. Olivier Menzel, Presidente e Fundador, Fundação BLACKSWAN
- Discurso de Cyril Ritchie, Presidente, Conferência das ONGs em Relações Consultivas com as Nações Unidas (CoNGO)
Cobertura da mídia
- Artigo de IP Watch – O Problema das Doenças Raras
- Não deixando para trás ninguém ‘paciente LCA
- Artigo da SRF com Christina Fasser (em alemão)
- Entrevista da Rádio SRF com Christina Fasser (em alemão)
Este foi um evento em parceria e com o apoio da Fundação BLACKSWAN e da EURORDIS, com a participação do IRDiRC, o NGO Committee for Rare Diseases, e Orphanet.
