O4º Encontro Anual de IDI teve lugar a10 de Maio em Viena, na Áustria, de volta à Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Medicamentos Órfãos (ECRD 2018).
Delegados de 33 organizações membros participaram da primeira parte da reunião, que foi reservada apenas aos membros. Um terço dos delegados membros veio de fora da Europa: da Argentina, Brasil, Colômbia, EUA, Canadá e de toda a Índia, Irã, China, Japão, Cingapura, Hong Kong e África do Sul.
A Assembleia Geral Extraordinária convocada pelo Conselho para aprovar a incorporação legal da IDI, bem como o Relatório de Atividades e Finanças de 2017 e o Plano de Ação e Orçamento para 2018. Na reunião, os membros presentes aprovaram por unanimidade os estatutos da nova organização e aprovaram a decisão do Conselho de proceder à incorporação legal da IDI, que será concluída antes do final do ano. Zoe Alahouzou, Adjunta do Director Executivo da EURORDIS, descreveu o processo para a independência jurídica e financeira da EURORDIS, bem como o apoio contínuo da EURORDIS nos próximos 5 anos(Ler Comunicado de Imprensa).
O resto da manhã foi dedicado à apresentação de vários programas que merecem a atenção de grupos de pacientes que trabalham a nível internacional. De particular interesse foi o Programa da Conferência para apoiar conferências nacionais ou regionais que incluam uma dimensão internacional, apresentado por Lisa Phelps, Membro do Conselho de IDI da NORD. Também a apresentação do novo papel da IDI no Consórcio Internacional de Investigação das Doenças Raras(IRDiRC), no seguimento da nomeação do membro do Conselho, Ritu Jain, como representante da IDI na Assembleia Constituinte do IRDIRC e na Comissão Constituinte dos Defensores dos Doentes.
A Reunião de Associados também foi a oportunidade para os associados ouvirem e darem feedback sobre as ferramentas que poderiam ser úteis em seu trabalho de advocacy internacional. Sandra Courbier, Directora Sénior do Programa de Estudos da EURORDIS, apresentou as Vozes do Barómetro Raro e os benefícios de alargar o painel do estudo aos doentes a nível internacional. Paloma Tejada, Directora de IDI, apresentou o Estado da Arte das Actividades das Doenças Raras na Europa (RD-ACTION) e testou a ideia com os membros para a alargar progressivamente a países fora da União Europeia.
As apresentações foram seguidas de uma sessão de brainstorming onde os representantes dos pacientes puderam falar sobre os diferentes tipos de apoio que lhes poderiam ser úteis no seu trabalho internacional. Todos os tipos de idéias, desde subsídios de viagem, bolsas de estudo, seminários de treinamento, módulos educacionais on-line, programas de mentoria ou de geminação e kits de ferramentas de advocacy, foram abertos para discussão.
A Reunião de Membros terminou com um fórum aberto para que os membros pudessem apresentar a situação em seus próprios países e expressar suas necessidades e opiniões sobre o trabalho da IDI.
Representantes das organizações membros presentes, também puderam se encontrar pessoalmente com os três membros mais recentemente eleitos do Conselho: Angela Chaves da Colombian Rare Disease Patient Alliance(FECOER), Ritu Jain da DEBRA International e Lisa Phelps da National Organization for Rare Disorders(NORD)
À tarde, os membros da IDI juntaram-se a representantes de outros grupos de doentes, bem como da indústria e de outras partes interessadas da comunidade das doenças raras, para uma sessão de duas horas dedicada a ferramentas, meios e acções para defender as doenças raras no sistema das Nações Unidas.
Ritu Jain, Membro do Conselho da DEBRA International, apresentou o Comitê de Defesa da RDI, que foi lançado em setembro do ano passado, bem como a Política de desenvolvimento, recomendação e adoção de posições políticas da RDI.
Durhane Wong-Rieger, Presidente do Conselho da CORD, apresentou o papel da IDI no Comité das ONG para as Doenças Raras e a sua importância como veículo para influenciar as políticas a nível da ONU como parte dos Objectivos de Desenvolvimento Sustentável.
No final do dia, numa sala repleta de mais de 100 pessoas, Yann Le Cam, Membro do Conselho e Director Executivo da EURORDIS, descreveu os esforços em curso da IDI para colocar as doenças raras nas agendas da ONU em matéria de direitos humanos, deficiência, desenvolvimento e saúde global.
Os participantes levaram para casa as recentes palavras do Director-Geral da OMS: “Estamos a trabalhar para um mundo onde ninguém é deixado para trás. Em #RareDiseaseDay, acolhemos com agrado mais debates com a comunidade das doenças raras sobre como podemos reforçar a cooperação para garantir que as pessoas com doenças raras possam ter acesso aos serviços de saúde de que necessitam”.
Fotos
Apresentações
- RDI Legal Incorporation – Zoe Alahouzou
- Relatório de Actividades 2017 & Plano de Acção 2018 – Paloma Tejeda
- Rumo a um Programa de Conferências de IDI – Lisa Phelps
- Consórcio Internacional de Investigação das Doenças Raras (IRDiRC)
- O Papel do IDI no Apoio à Organização de Defesa dos Doentes com Doenças Raras – Dr Ritu Jain
- Barômetro Raro Vozes – Sandra Courbier
- O Estado da Arte das Actividades das Doenças Raras: Como Recolher e Compartilhar Informações sobre Políticas de Doenças Raras fora da UE – Paloma Tejada
- Comitê de Defesa da RDI – Dra. Ritu Jain
- O Comité das ONG para as Doenças Raras – Durhane Wong
- A Defesa das Doenças Raras no Sistema das Nações Unidas – Yann Le Cam