Evento de Política de IDI 2019

Na quinta-feira, 21 de Fevereiro de 2019, mais de 100 participantes da ONG internacional comunidade, agências da ONU, governos nacionais, instituições acadêmicas, a O sector privado e a comunidade das doenças raras reuniram-se nos Estados Unidos. Nações Unidas (ONU) em Nova Iorque para o Evento sobre Políticas do Dia das Doenças Raras(o Segundo Evento de Alto Nível da Comissão das ONG para as Doenças Raras).

Organizado pela Rare Diseases International, EURORDIS e Ågrenska e acolhido pela Missão Permanente da Estónia junto da ONU, e co-organizado por outras 14 missões permanentes impressionantes junto da ONU, o evento foi uma oportunidade para defender que as doenças raras se tornassem uma prioridade de saúde global.

No evento, Yann Le Cam, Director Executivo da EURORDIS, lançou um apelo à inclusão das doenças raras na cobertura universal da saúde (UHC) e também apelou aos Estados membros da ONU para que apoiassem uma resolução da ONU sobre doenças raras(leia o comunicado de imprensa). Houve um apoio esmagador por parte dos Estados-Membros e dos oradores da ONU e da OMS presentes. O Comité das ONG irá agora trabalhar para dar os próximos passos no sentido da inclusão das doenças raras na próxima declaração política da ONU sobre a UHC. Você pode assistir a uma gravação do evento e ver fotos e reportagens do evento através do @ngorarediseases Twitter handle.