O Comité das ONG para as Doenças Raras é uma plataforma inclusiva que tem como objectivo trazer visibilidade global e reconhecimento dos desafios colocados pelas doenças raras.
Através do Comité de ONG, grupos da sociedade civil de todo o mundo promovem acções e colaboração para as doenças raras no âmbito do sistema das Nações Unidas e dos Objectivos de Desenvolvimento Sustentável da ONU que se comprometem a “Não Deixar Ninguém para Trás”.
O Comité das ONG para as Doenças Raras é um comité de fundo formado sob a égide da Conferência das ONG em Relação Consultiva com as Nações Unidas (CoNGO).
Como comitê da CoNGO, o Comitê de ONGs participa das consultas e tomadas de decisão da ONU.
RDI é membro do Conselho Executivo do Comité das ONG e representa as associações de doenças raras orientadas para os doentes em todo o mundo.
O Comité das ONG, juntamente com a RDI e a EURORDIS, lideram a campanha internacional que apela a uma Resolução da ONU sobre os Desafios das Pessoas com Doenças Raras e das suas Famílias.
Através do Comité de ONG, contribuímos para as apresentações, declarações e eventos políticos de alto nível da ONU
Submissões da ONU:
- Submissão à consulta aberta à sociedade civil pelo Relator Especial das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, 2018
- Submissão à consulta aberta à sociedade civil pelo Gabinete do Alto Comissariado para os Direitos Humanos (ACDH), 2018
Eventos políticos de alto nível na ONU e na Assembleia Mundial da Saúde: