“Doenças Raras, Não Deixando Ninguém Para Trás” – UMA FOTO EXPO HONROSA VIDA COM UMA DOENÇA RARA
O evento daRare Diseases Internationalque marcou a ocasião do Dia das Doenças Raras foi aberto por uma multidão entusiástica em Genebra a 25 de Fevereiro de 2020.
Acolhida nas Nações Unidas à margem da 43ª Sessão do Conselho de Direitos Humanos, a exposição é possível graças ao inestimável apoio da Missão Permanente de Chipre e da Missão Permanente do Brasil.
Os ministros de ambos os países dirigiram-se à cerimónia inaugural que reuniu representantes dos Estados-Membros e da comunidade das doenças raras para prestar homenagem aos milhões de pessoas que vivem com uma doença rara.
“As doenças raras são raras, mas as pessoas com doenças raras são muitas e podem ser encontradas em todo o mundo”.
Leia o discurso de Nikos Christodoulides
Cerimónia de Abertura – Oradores
- Sua Excelência o Sr. Nikos Christodoulides, Ministro dos Negócios Estrangeiros de Chipre
- S.E a Sra. Damares Alves, Ministra da Mulher, Família e Direitos Humanos do Brasil
- Sra. Katia Kyriacou, Presidente da Associação Pancyprian de Doenças Genéticas Raras “Sorrisos Únicos”.
- Sra. Rachel Yang, Membro do Conselho do Rare Diseases International
- Sr. Aldo Soligno, fotógrafo do Projeto Rare Lives Photo
- Anastasia Semaan, Embaixadora da Juventude do “Unique Smiles” e Membro do Grupo de Jovens do Fórum Europeu de Doentes
” Esta exposição está a celebrar tudo o que nós com uma doença rara FAZEMOS e PODEMOS fazer e é apenas um vislumbre do que vamos continuar a fazer e a esforçar-nos por fazer. “
Leia o discurso de Anastasia Semaan
“se você encontrar uma criança com uma doença rara, você ficará maravilhado com a sede de viver uma vida feliz e com a teimosia de conseguir isso!”
Leia o discurso de Katia Kyriacou
A exposição reuniu projectos fotográficos realizados em parceria com duas associações de doentes com doenças raras em Itália e em Chipre.
Aberto de 25 de Fevereiro a 6 de Março de 2020
Escritório das Nações Unidas em Genebra (UNOG)
Palais des Nations, Edifício E, Entrada Principal
POSSIBILIDADES ILIMITADAS é um projecto fotográfico que retrata a resiliência, sonhos e aspirações das pessoas que vivem com uma doença rara.
O projeto é uma colaboração entre o fotojornalista de classe mundial Petros Petrides e a Unique Sorrisos uma organização da sociedade civil cipriota que representa os doentes e famílias afectadas por 167 doenças genéticas raras.
RARE LIVES é uma viagem fotográfica de 5 anos ao mundo das doenças raras, envolvendo 70 famílias e atravessando 7 países europeus. A coleta vai além dos dados e serviços sócio-sanitários para lançar luz sobre a bravura, força e adaptabilidade dos que vivem com uma patologia rara, seja qual for o contexto.
A iniciativa é o resultado de uma colaboração com o fotógrafo premiado Aldo Soligno; a sua agência, ECHO Photojournalism; e UNIAMO-Rare Diseases Italy, a Federação Italiana de Associações de Doentes com Doenças Raras.
“Estamos felizes por encontrar novos parceiros para defender os direitos das pessoas com uma doença rara em todo o mundo”.
Damares Alves – Ministro da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos do Brasil
