O5º Encontro Anual da Rare Diseases International teve lugar na sede mundial da Microsoft, em Nova Iorque, a 20 de Fevereiro, de modo a coincidir com o evento do Dia das Doenças Raras das Nações Unidas.
O dia começou com a Assembleia Geral e a Reunião de Membros da RDI, uma sessão fechada apenas para membros da RDI que reuniu 40 defensores de doentes representando 32 organizações de cúpula de 26 países de todo o mundo. Durhane Wong-Rieger, Presidente do Conselho de IDI, deu as boas-vindas aos convidados e abriu oficialmente a reunião. Um resumo de 2018 foi apresentado pela Paloma Tejada, Diretora, RDI, seguido de uma visão geral do plano de atividades para 2019. Os mais novos membros do conselho da RDI, Jesús Navarro e Rachel Yang, se apresentaram aos membros. A reunião foi concluída com a adopção do Relatório de Actividades e Financeiro para 2018 e do Programa de Trabalho: Plano de Acção e Orçamento para 2019, por todos os membros presentes.
Os membros foram também convidados a participar no lançamento oficial da Comissão Global para Acabar com a Odisseia Diagnóstica das Crianças com Doenças Raraspara encurtar o tempo de diagnóstico das crianças com doenças raras em todo o mundo. O roteiro fornece recomendações acionáveis para superar as barreiras ao diagnóstico através de três programas-piloto de tecnologia. Leia mais sobre a Comissão Global e o Relatório do Ano Um aqui.
A sessão da tarde contou com a presença de mais de 80 delegados de grupos de doentes membros e não membros, bem como de ONGIs com sede nos EUA, representantes da indústria, organizações parceiras e outras partes interessadas. Esta foi uma sessão interactiva destinada a encorajar a partilha de experiências e o desenvolvimento do diálogo e das redes. Ao abrir o evento, Durhane Wong-Rieger deu uma visão geral da visão e dos planos da IDI para o futuro. Durhane disse: “O IDI começou como uma idéia em 2015 e cresceu muito mais do que isso nos últimos anos”. Com a incorporação legal do IDI no final do ano passado, estamos no início de um momento muito emocionante para a organização”.
Yann Le Cam deu então uma visão geral do Evento de Alto Nível do Comité de ONG de Doenças Raras nas Nações Unidas, a ter lugar no dia seguinte e explicou como este evento se insere nos planos para dar visibilidade às doenças raras dentro do sistema da ONU. Ele também descreveu a estratégia da IDI para defender a rara doenças entre os Estados-Membros e as agências da ONU, para uma Resolução da Assembleia Geral da ONU sobre Doenças Raras.
A sessão seguinte girou em torno do conceito de Cobertura Universal de Saúde e planeja colaborar com a Organização Mundial de Saúde. Durhane Wong-Rieger descreveu a estratégia da IDI para incluir as doenças raras na Declaração Política da ONU sobre a UHC que será adoptada pelos Estados-membros em Setembro deste ano. Leia aqui a versão preliminar do Resumo Executivo da posição da IDI sobre Doenças Raras e Cobertura Universal da Saúde.
Cynthia Madaraog, Presidente da Sociedade para as Doenças Raras das Filipinas, deu um testemunho pungente da odisseia diagnóstica do seu filho que vive com a doença de Pompe e descreveu como as doenças raras estão a ser integradas com sucesso no sistema nacional de saúde das Filipinas graças ao trabalho de advocacia da sua organização. Um ponto alto da tarde foi o anúncio de que a Lei das Doenças Raras das Filipinas tinha sido aprovada nesse dia.
A sua apresentação foi seguida por Lieven Bauwen da Federação Internacional de Spina Bifida e Hidrocefalia, que sugeriu formas de incluir as doenças raras na agenda global das deficiências utilizando a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.
A última sessão consistiu numa série de apresentações de membros da RDI da Ásia-Pacífico(APARDO), Ibero América(ALIBER) e África(Africa-Rare.org) partilhando as suas experiências de estabelecimento e crescimento de redes de pessoas com doenças raras a nível regional. Eles compartilharam algumas idéias importantes sobre os desafios que enfrentam, mas também o impacto positivo que foram capazes de criar para os defensores dos pacientes localmente.
Resumindo o dia, Paloma Tajeda, Director, RDI, afirmou: “Foi fantástico ter tantas pessoas apaixonadas por melhorar a vida das pessoas que vivem com uma doença rara e empenhadas no trabalho de RDI juntas num só local. Embora nos liguemos regularmente por e-mail, os benefícios de nos encontrarmos pessoalmente não podem ser subestimados. A energia e o entusiasmo na sala foram contagiosos e o encontro de hoje foi um grande começo para 2019 para a IDI”.
Fotos
Apresentações
- Rumo a uma Resolução das Nações Unidas sobre Doenças Raras: Objectivos, Progressos, Trabalhar em Conjunto – Yann Le Cam
- Panorama dos Eventos de Alto Nível do Comité das ONG para as Doenças Raras nas Nações Unidas – Yann Le Cam em nome de Anders Olauson
- A Declaração Política Universal de Cobertura da Saúde: Uma oportunidade para as doenças raras – Durhane Wong-Rieger
- Integração das Doenças Raras no Sistema Nacional de Saúde das Filipinas – Cynthia K. Magdaraog
- Incluir as Doenças Raras na agenda das Pessoas com Deficiência utilizando a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência – Lieven Bauwens
- Aliança Ásia-Pacífico de Organizações de Doenças Raras (APARDO) – Durhane Wong-Rieger
- Aliança Africana das Doenças Raras (Africa-Rare.org) – Kelly du Plessis
- Aliança Iberoamericana de Doenças Raras (ALIBER) – Jesús Navarro
Gravação
Veja a gravação do evento da tarde abaixo.