The RDI Membership Meeting 2017 Barcelona (3rd Annual Meeting) was held on June 4th, 2017 in Castelldefels, Barcelona, Spain. Over 50 participants from 23 countries were able to network with patient advocates from around the world, learn more about recent developments in international rare disease advocacy and receive information to become further involved in RDI activities.
A primeira parte da reunião foi reservada apenas aos membros. O objetivo era informar os membros sobre as atividades realizadas pela Aliança em 2016, bem como sobre o Plano de Trabalho e Orçamento para 2017. Este foi também o momento ideal para discutir com eles planos de alcance e recrutamento para dar mais visibilidade à IDI e atrair mais membros para a Aliança, que conta com 47 membros até o momento. Representantes de organizações membros presentes, também puderam se encontrar pessoalmente com os dois membros mais recentemente eleitos do Conselho: Ritu Jain, Presidente da DEBRA Singapura e membro da Direcção da DEBRA International e Kin Ping Tsang nomeado pela RETINA International e Presidente da Hong Kong Alliance for Rare Diseases.
A segunda parte do encontro foi aberta a todos os grupos de doentes e outros interessados em trabalhar na área das doenças raras a nível internacional. Os participantes receberam informações sobre as últimas acções de sensibilização da comunidade para colocar as doenças raras na agenda global de saúde e desenvolvimento. Em particular, o feedback do primeiro Evento sobre Políticas de Doenças Raras em Genebra em Fevereiro e o lançamento do Comité das ONG para as Doenças Raras nas Nações Unidas, em Nova Iorque, em Novembro passado. Na reunião, os participantes também puderam discutir formas de contribuir para estes esforços através dos seus Ministérios da Saúde e das Relações Exteriores ou através das suas Representações Permanentes junto da ONU em Nova Iorque ou Genebra. Esta sessão foi também a oportunidade ideal para aprofundar a compreensão do sistema das Nações Unidas e das sinergias entre as doenças raras e os Objectivos de Desenvolvimento Sustentável para 2030 com a sua missão de “não deixar ninguém para trás”. A sessão também incluiu informações sobre os diferentes tipos de Resoluções e estratégias da ONU para obter uma Resolução da ONU sobre Doenças Raras.
A perspectiva mais ampla da ONU foi seguida de uma análise ambiental da política para as doenças raras a nível nacional e regional. 12 líderes de doentes da Ásia (Índia, Irão, Hong Kong, Malásia e Singapura); América Latina (Colômbia, México e Aliança Ibero-americana para as Doenças Raras); África (África do Sul), América do Norte e Europa (EUA, Canadá e Espanha) deram uma visão geral das políticas, tendências e desafios das doenças raras na sua região do mundo.
Os painéis de países foram introduzidos por uma apresentação do Relatório sobre o Estado da Arte das Actividades das Doenças Raras na Europa(RD -ACTION) por Victoria Hedley da Universidade de Newcastle. A apresentação desencadeou uma discussão sobre a importância da recolha de dados a nível nacional e o desenvolvimento de um projecto-piloto para incluir países não pertencentes à UE neste inquérito.
A parte final do encontro destinava-se a destacar exemplos do trabalho de advocacia dos membros da IDI de modo a avaliar as prioridades de advocacia para a comunidade das pessoas com doenças raras a nível internacional. As apresentações incluíram o trabalho de advocacia que tem sido desenvolvido pela Federação Mundial de Hemofilia, a Aliança Internacional Niemann-Pick Disease, a Fundação BLACKSWAN e as alianças nacionais de doenças raras da Argentina e da Colômbia.
15 bolseiros de IDI da Índia, Malásia, África do Sul e 6 países da América Latina, ficaram para frequentar a Escola de Verão ExPRESS 2017 Expert Patient and Researcher EURORDIS (versões inglesa e espanhola) que teve lugar em Barcelona na semana seguinte ao encontro anual de IDI (5-9 de Junho de 2017).
Apresentações
Ambiente Global: Avanços e Oportunidades
- Declaração Conjunta RDI: Doenças Raras: Uma Prioridade Internacional de Saúde Pública – Lisa Phelps, Secretária do Conselho das Doenças Raras Internacional e Directora de Marketing e Relações Comunitárias, Organização Nacional para as Doenças Raras
- Compreender o sistema da ONU e os GDS da ONU 2030 – Clara Hervás, Gestora Júnior de Assuntos Públicos, EURORDIS – Doenças Raras na Europa
- Comité de ONG para as Doenças Raras, Nova Iorque – Yann Le Cam, Director Executivo da EURORDIS – Doenças Raras na Europa e membro do Conselho das Doenças Raras Internacional
- Evento da Política do Dia das Doenças Raras do IDI Genebra – Paloma Tejada, Gestor Sénior, Rare Diseases International
- Uma Resolução da Assembleia Geral das Nações Unidas: uma introdução ao conceito – Clara Hervás
- Estratégia para uma Resolução da ONU sobre doenças raras – Yann Le Cam
Revisão de 11 Políticas Nacionais para as Doenças Raras no Contexto das Principais Necessidades das Doentes, Safiyya Dharssi, Directora – Assuntos Públicos Internacionais, Doenças Raras e Inflamação/Imunologia, Pfizer Inc
Apresentação do Relatório sobre o Estado da Arte das Actividades das Doenças Raras na Europa e projecto-piloto para se estender para além da União Europeia , Victoria Hedley, RD ACTION, Universidade de Newcastle, Reino Unido
Análise Ambiental das Doenças Raras em todo o Mundo: Avanços e oportunidades
Doenças Raras na África do Sul
Federacion Colombiana de Enfermedades Raras
Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER)
Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
Oportunidades de Advocacia: Onde e como vamos em frente?
Construindo com base nos sucessos e iniciativas das bases
Christoph Poincilit, International Niemann-Pick Disease Alliance (INPDA)
Chiara Ciriminna, Fundação BLACKWSAN
Mark Brooker, Federação Mundial de Hemofilia (WHF)
Angela Chaves Restrepo, Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER)
Gravações
11:00-13:00
- Ambiente Global: Avanços e Oportunidades
- Revisão de 11 políticas nacionais para as doenças raras no contexto dos doentes-chave
necessidades - Apresentação do Relatório sobre o Estado da Arte das Actividades das Doenças Raras em
Europa
14:00-16:00
- Análise Ambiental das Doenças Raras em todo o Mundo: Avanços e
oportunidades
16:30-19:00
- Oportunidades de Advocacia: Onde e como vamos em frente?
- Rare Connect e RDI