2º Encontro Anual de IDI

O Encontro Anual da IDI teve lugar a 25 de Maio de 2016 – no dia anterior e nas mesmas instalações da Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos(ECRD 2016) em Edimburgo, na Escócia.

Membros da RDI na Reunião de Membros em 2016 em Edimburgo

Apenas no segundo encontro anual de IDI após o encontro de lançamento em Maio de 2015, mais de 80 participantes concentraram-se em: progressos na actividade de IDI feitos até agora; como defender que as doenças raras se tornem uma prioridade internacional de saúde pública; como as partes interessadas internacionais nas doenças raras podem unir forças para o fazer e também nos próximos passos e prioridades estratégicas para a IDI.

O evento foi também uma oportunidade para os membros da RDI e os grupos de doentes potencialmente interessados em aderir, para se encontrarem e discutirem a agenda de advocacia da aliança global.

Na reunião, os novos membros do Conselho se apresentaram e as ações planejadas. Yann Le Cam, Director Executivo da EURORDIS e membro do recentemente eleito Conselho de IDI, apresentou um projecto de plano de acção para os próximos 3 anos, que está aberto para consulta através do Grupo de Discussão sobre IDI do RareConnect.

Durhane Wong-Rieger, Presidente da Organização Canadiana para as Doenças Raras e membro do Conselho do RDI, abriu a reunião dizendo “Houve uma grande melhoria nas últimas duas décadas, agora que se fala de doenças raras, as pessoas sabem do que se está a falar. Agora o nosso papel é assegurar que as doenças raras sejam explicitamente reconhecidas como parte da cobertura universal da saúde. A RDI irá criar tremendas oportunidades num futuro próximo. Neste momento, todos precisamos de trabalhar em conjunto; precisamos de dar um salto de fé para fazer da RDI um sucesso, reunir a comunidade global das doenças raras e assegurar que as doenças raras são reconhecidas como uma prioridade de saúde pública”.

Ela também falou da diferença entre comunidades de doenças raras e acções em países desenvolvidos e em desenvolvimento, “Nem todos se movem ao mesmo ritmo – precisamos de nos movimentar como uma comunidade global de doenças raras para evitar o alargamento deste fosso”.

A reunião da IDI incluiu apresentações de Alain Baumann do Federação Mundial de HemofiliaJohn Forman, Presidente da Conferência Internacional sobre Doenças Raras e Medicamentos Órfãos (ICORD), com a qual RDI colabora na actividade de conferências internacionais; Emmanuel Chantelot, Presidente da Federação Internacional de Fabricantes e Associações Farmacêuticas (IFPMA) Grupo de Trabalho sobre Doenças Raras; e o Dr. Iiro Eerola, que apresentou o Consórcio Internacional de Investigação de Doenças Raras.

Anders Olauson, Fundador e Presidente da Fundação AGRENSKA, também apresentou o novo Comité de ONG para as Doenças Raras, no qual a IDI irá representar as pessoas que vivem com uma doença rara. A reunião inaugural deste Comitê, que foi estabelecida sob a égide da Conferência das ONGs com Status Consultivo para o Conselho Econômico e Social das Nações Unidas (CoNGO), acontecerá em novembro de 2016.