Pour la première fois, la World Duchenne Organization s'associera à RaDiOrg Rare Diseases en Belgique et à SMA Europe en Allemagne pour former un réseau plus large d'environ 160 organisations de patients, toutes intéressées par la manière dont les principes FAIR pourraient faire la différence pour optimiser l'utilisation des données des patients.
GRATUIT, le RAREfest22 est un festival de deux jours, orienté vers le public et inspiré par les maladies rares. Il propose des conférences interactives, des démonstrations et des expositions, des films et des œuvres d'art présentant des sciences révolutionnaires, des technologies visionnaires et des organisations pionnières, qui améliorent la vie des personnes atteintes de maladies […]
La Duchenne Patient Academy est une collaboration entre la World Duchenne Organization et la Duchenne Data Foundation. Il vise à inspirer et à équiper les défenseurs des patients pour qu'ils deviennent des acteurs du changement et construisent un avenir meilleur pour les personnes vivant avec des dystrophinopathies. À ce jour, il a formé plus de […]