traduction rdd de davor

0:00:10.640,0:00:18.640
Bonjour à tous, bienvenue à notre première capacité
webinaire de construction pour la Journée des maladies rares 2022

0:00:18.640,0:00:25.680
campagne. Je suis Lara Chappell, chargée de communication et
directeur du marketing chez Eurordis. Coordonnées d’Eurordis

0:00:25.680,0:00:31.520
Journée des maladies rares avec la communauté mondiale des
les personnes vivant avec une maladie rare. Puis-je dire

0:00:31.520,0:00:37.440
de toute l’équipe travaillant sur la Journée des maladies rares
ici – Davor est ici avec moi aujourd’hui.

0:00:39.280,0:00:46.560
Il est notre responsable de la technologie web et nous sommes
J’ai raté Pamela et Izzy en ligne aujourd’hui, mais elles étaient

0:00:46.560,0:00:53.040
tous les deux très impliqués dans la préparation et je les remercie.
de toute l’équipe d’Eurordis Rare Diseases Europe

0:00:53.040,0:01:00.240
nous sommes très heureux d’être ici pour lancer le
15e Journée des maladies rares. Pour rappel, tout le monde

0:01:00.240,0:01:05.440
peuvent participer à la sensibilisation et chaque
et chacun d’entre vous peut faire la différence

0:01:05.440,0:01:12.000
dans la vie des gens. Aujourd’hui, vous avez plus de cent ans.
participant à l’événement sur Zoom de plus de 20

0:01:12.000,0:01:19.120
pays du monde entier. Nous serons ensemble pour
deux heures donc pour ceux d’Amérique du Nord et du Sud

0:01:19.120,0:01:25.280
allez-y et servez votre café du matin ou
le thé, en Europe et en Afrique, c’est plus un

0:01:25.280,0:01:31.360
après la pause déjeuner – alors asseyez-vous et apprenez,
et préparez vos questions. Sur

0:01:31.360,0:01:39.840
Asie et Australie. Je sais qu’il est tard, mais…
Accrochez-vous, nous avons un grand programme à venir.

0:01:43.200,0:01:50.960
Donc, nous allons commencer um avec un peu de
une introduction et quelques conseils de gestion pour

0:01:50.960,0:02:00.400
Tout d’abord, aujourd’hui nous allons donner des conseils sur l’utilisation de
Journée des maladies rares pour faire progresser votre action locale

0:02:00.400,0:02:08.080
objectifs. Donc, comme je le disais, d’abord l’introduction
avec Davor et moi-même, et si nous pouvons, je m’arrêterai

0:02:08.080,0:02:14.800
pour que nous puissions voir tous nos intervenants. Comme toujours dans nos webinaires nous avons quatre

0:02:14.800,0:02:21.840
haut-parleurs. Notre conférencier expert externe, i feel
très chanceux aujourd’hui de vous avoir avec nous, Jess,

0:02:22.480,0:02:30.160
Merci beaucoup d’avoir pris le temps de lire le Rare.
Communauté de la Journée de la maladie. Jess est directeur général

0:02:30.160,0:02:35.760
des soins de santé et du bien-être de Hill et Knowlton.
Strategies, une société de conseil. Elle a si gentiment

0:02:35.760,0:02:41.760
a accepté de partager sa richesse de connaissances et
expérience avec nous pour donner quelques conseils sur la façon

0:02:42.400,0:02:48.640
pour vous aider à démarrer ou peut-être à modifier un peu de…
vos plans pour faire avancer vos objectifs de plaidoyer.

0:02:49.600,0:02:56.240
Nous écouterons ensuite trois études de cas. Chaque
L’étude de cas provient d’un autre continent.

0:02:57.040,0:03:04.240
Nous avons Anna Cole d’Europe, une des
mes collègues d’Eurordis – merci Anna.

0:03:04.240,0:03:13.760
Nous entendrons ensuite Amira Amada. elle vient du Brésil,
et Kristen Angel des États-Unis. Alors merci à tous

0:03:13.760,0:03:20.960
pour avoir pris le temps de partager votre expérience pour
notre groupe aujourd’hui. Nos trois études de cas

0:03:20.960,0:03:27.200
avoir plusieurs années d’expérience de travail dans
le plaidoyer et les maladies rares. donc ce sera super

0:03:27.200,0:03:34.080
pour voir quelques exemples concrets qui sont en
en cours ou qui ont déjà fait leurs preuves.

0:03:35.280,0:03:41.920
Nous allons commencer avec un peu, donc voici notre
Petite mise à jour, je dois à nouveau partager mon écran,

0:03:44.320,0:03:50.560
alors supportez moi pendant que je retourne à
ces diapositives, oui et c’était notre

0:03:54.240,0:04:01.440
notre ordre du jour, et je vais le quitter et le transmettre à
à vous Davor. Oui, un accueil chaleureux pour moi aussi

0:04:01.440,0:04:10.080
Bien, et juste quelques petites choses à faire.
Si vous avez des commentaires, vous pouvez utiliser la boîte de dialogue.

0:04:10.080,0:04:17.280
et si vous avez des questions à poser, alors
il y a une boîte de questions-réponses pour vous. Nous allons donc faire

0:04:17.280,0:04:25.200
de répondre à toutes vos questions. Si vous voulez
pour poser une question, vous pouvez lever la main et

0:04:25.200,0:04:32.480
nous pouvons vous débrancher, et enfin si vous voulez
envoyer un message, assurez-vous de cliquer sur

0:04:34.720,0:04:40.880
Envoyer à tous les panélistes et participants.
pour que tout le monde puisse le voir. Ou, s’il y a

0:04:40.880,0:04:47.760
une question technique, vous pouvez simplement l’envoyer à l’adresse suivante
panéliste afin que les participants ne le voient pas. Et

0:04:47.760,0:04:55.840
Une dernière remarque : ce webinaire est enregistré.
afin que nous puissions le partager avec vous par la suite.

0:05:02.240,0:05:10.240
Merci Davor. Donc nous voulions que tout le monde
lancé et participant, donc comme premier sondage

0:05:10.240,0:05:17.920
nous voulons en savoir un peu plus sur vous. Alors
c’est la première année que vous participez

0:05:17.920,0:05:27.760
à la Journée des maladies rares ? Donc vous devriez le voir apparaître
sur votre écran, tapez simplement votre réponse.

0:05:32.800,0:05:35.200
Nous allons donc attendre quelques instants…

0:05:37.440,0:05:40.000
et nous avons un énorme

0:05:42.640,0:05:48.480
le nombre de participants ayant répondu aux questions,
Je vais donc partager les résultats avec tout le monde.

0:05:48.480,0:05:58.800
de vous. Alors “C’est la première fois”, “oui”.
est de près d’un tiers, alors ” j’ai augmenté “.

0:05:58.800,0:06:06.240
la sensibilisation depuis un à trois ans ” est
plus de la moitié de l’ensemble des participants, et

0:06:08.160,0:06:15.360
les autres avec plus d’expérience
à environ un cinquième de tous les participants.

0:06:17.520,0:06:21.280
Donc cette année, nous avons… l’année dernière nous avons eu un
un peu plus des premières fois…donc

0:06:21.280,0:06:26.960
nous avons quelques personnes de retour et avec quelques
expérience en matière de sensibilisation pour aujourd’hui.

0:06:29.120,0:06:36.640
Journée des maladies rares. Voici donc un peu de
une nouvelle mise à jour sur ce qui se passe

0:06:36.640,0:06:43.360
pour la campagne de 2022. Journée des maladies rares
ne se produiraient pas et ne seraient pas aussi

0:06:43.360,0:06:49.600
aussi forte qu’elle l’est aujourd’hui sans l’union de notre communauté. La Journée des maladies rares est régie par 66

0:06:50.160,0:06:57.840
Alliances nationales dans le monde entier. Ce sont
les associations de patients atteints de maladies rares qui représentent

0:06:57.840,0:07:05.760
sur l’ensemble des 6 000 maladies de leur pays ou
région. Cette année, nous accueillons de nouveaux partenaires :

0:07:06.640,0:07:15.840
Zimbabwe et Côte d’Ivoire en Afrique, et ensuite
de nouvelles organisations viennent de voir le jour en Grèce

0:07:16.480,0:07:24.640
et au Portugal, alors bienvenue à eux en tant que maladie rare.
Partenaires de la journée. Là encore, Eurordis coordonne le

0:07:24.640,0:07:30.720
communauté pour créer des messages unifiés et des
des supports visuels pour renforcer le mouvement,

0:07:31.280,0:07:38.960
et nous mettons ces documents à disposition sur le site rarediseaseday.org. Pour la campagne

0:07:38.960,0:07:47.040
une fois de plus en 2022, nous avons utilisé des matériaux réels.
des histoires de vie du monde entier, représentant

0:07:47.040,0:07:53.600
notre communauté mondiale très diverse. Comme vous le savez,
il y a plus de 6000 maladies avec de très différentes

0:07:53.600,0:08:00.000
symptômes, mais nous nous unissons autour de défis communs
que vous trouverez à travers ces 16 histoires de héros.

0:08:01.440,0:08:05.760
Et nous voulons juste remercier… ce sont les
six nouvelles histoires cette année, et vous trouverez

0:08:07.760,0:08:13.280
des informations sur eux ainsi que sur leur
des portraits que vous pouvez utiliser sur vos supports.

0:08:14.640,0:08:19.920
Et nous remercions chacun de ces membres de la communauté
qui ont accepté de partager leur histoire avec

0:08:19.920,0:08:25.840
le monde pour la campagne, donc
que nous puissions avoir ces outils.

0:08:30.720,0:08:37.360
Comme toujours sur rarediseaseday.org sur les téléchargements
page, vous trouverez le poster qui est déjà

0:08:38.080,0:08:45.520
des matériaux prêts et nombreux. Et cette année, le
L’appel à l’action est “Partagez vos couleurs”. C’est quelque chose

0:08:45.520,0:08:52.320
vraiment simple à faire pour les gens… tout le monde peut
et vous pouvez imaginer de manière créative des moyens de partager les connaissances et les expériences des autres.

0:08:52.320,0:09:00.080
avec d’autres. Qu’il s’agisse de peinture à la main, de peinture sur le visage ou…
Les portraits aiment celui-là avec les coups de pinceau. Alors

0:09:01.040,0:09:06.480
Je suis toujours étonné chaque année de l’incroyable
l’engagement au sein de la campagne et l’observation et

0:09:06.480,0:09:12.000
en lisant tout ce qui est préparé pour soulever
la sensibilisation des personnes vivant avec une maladie rare.

0:09:14.640,0:09:19.280
Maintenant, je vais laisser à Davor le soin de nous donner un…
un peu de mise à jour des nouveaux éléments que nous avons

0:09:19.280,0:09:26.400
pour la campagne de cette année. Merci beaucoup
beaucoup de Lara. Alors oui, c’est avec grand plaisir

0:09:26.400,0:09:33.200
que je veux partager avec vous et que nous venons de
a lancé un site web remanié pour la Journée des maladies rares.

0:09:33.920,0:09:41.920
Nous avons donc décidé de le lancer le samedi 20
Novembre, qui a marqué exactement 100 jours avant

0:09:41.920,0:09:50.800
Journée des maladies rares. Donc, comme vous pouvez le voir ici, nous sommes maintenant
dans les deux chiffres des jours à venir ! Donc c’est aussi bien

0:09:50.800,0:09:57.680
un moment comme un autre pour commencer à vous préparer
pour la Journée des maladies rares. Pour le nouveau site web, nous avons

0:09:58.560,0:10:05.680
un grand nombre de nouvelles fonctionnalités et
ils sont tous sur vous. Donc ils sont tous sur comment

0:10:05.680,0:10:13.120
vous allez utiliser le site web. Nous souhaitons
savoir qui vous êtes : si vous êtes une organisation ou

0:10:13.120,0:10:20.560
à titre individuel, nous aimerions connaître vos histoires,
nous aimerions voir quels événements vous avez prévus,

0:10:20.560,0:10:26.240
nous vous invitons à télécharger nos documents,
pour télécharger nos kits d’outils et les utiliser dans votre

0:10:26.960,0:10:32.720
des activités de sensibilisation. Et l’un des
La plus grande nouvelle que nous avons sur le site web est que

0:10:32.720,0:10:38.800
nous avons une carte des événements localisés. Donc, une fois que vous entrez
le site web pour la première fois, vous pourrez

0:10:39.600,0:10:45.760
choisissez votre pays et ensuite la carte sur les événements
près de chez vous, la page va montrer les événements autour de

0:10:45.760,0:10:53.600
vous. Évidemment, cela ne vous limite pas à
ce pays, il vous suffit de changer le

0:10:53.600,0:11:00.320
pays à “tous” ou un autre pays et voir les
des événements qui se déroulent dans le monde entier. Et un autre

0:11:00.320,0:11:07.600
La chose la plus importante est que nous avons eu une amélioration
dans le moteur de recherche de l’événement, donc maintenant vous pouvez

0:11:09.760,0:11:17.840
discerner les différents événements par type. Donc, par exemple,
vous seriez en mesure de voir tous les événements qui sont

0:11:17.840,0:11:23.840
qui se passe autour de la chaîne mondiale des lumières, et qui éclaire les bâtiments, mais

0:11:23.840,0:11:33.200
pas seulement les monuments, mais aussi l’ensemble du processus “Light Up at Home”. Donc nous sommes…

0:11:35.360,0:11:39.200
Oh désolé, oui, merci Lara… je pensais que
Je contrôlais l’écran !

0:11:39.920,0:11:47.440
Ainsi, sur la page des téléchargements, nous avons une nouvelle boîte à outils
section : deux de ces boîtes à outils, ceux d’entre vous qui

0:11:48.160,0:11:51.520
ont fait partie de la campagne pour
les deux dernières années vont

0:11:53.200,0:12:00.960
reconnaissent déjà, donc nous avons un bâtiment agrandi
la boîte à outils “illuminations”, et ensuite la boîte à outils “équité”.

0:12:01.680,0:12:09.440
Le lien vers la page des téléchargements a été juste
partagé dans le chat par Izzy. Merci Izzy.

0:12:09.440,0:12:14.240
Et puis il y a deux nouvelles boîtes à outils scolaires :
l’un est le School Toolkit et l’autre

0:12:14.240,0:12:20.960
L’une d’entre elles est la boîte à outils Home Illuminations. Le site
La boîte à outils de l’école n’est qu’un début, alors

0:12:21.760,0:12:27.600
c’est quelque chose qui, nous l’espérons, est le premier d’une série de
une série de ressources pour les enfants âgés de cinq à

0:12:27.600,0:12:38.640
huit. Il s’agit d’une histoire pour enfants qui est
traduit d’une histoire originale serbe par un

0:12:38.640,0:12:44.880
auteur qui vit avec une maladie rare en fait.
Et il comprend également un plan de cours pour les enseignants

0:12:46.000,0:12:53.600
qui décrit les activités mais demande également
des questions, ou recommande, des questions différentes

0:12:53.600,0:13:02.320
pour les discussions avec les enfants, et il offre également
une occasion de faire des activités supplémentaires comme

0:13:02.320,0:13:14.160
coloriage d’une des pages du livre. Et
puis nous avons le livre Light Up At Home.

0:13:16.400,0:13:25.520
Afin d’élargir la portée de la campagne “Light Up For Rare”, nous avons donc décidé d’organiser une conférence sur le thème suivant

0:13:25.520,0:13:32.400
une boîte à outils pour l’éclairage domestique. Donc l’idée entière
de cela est que si vous allez à la page des téléchargements et

0:13:32.400,0:13:39.520
vous cliquez sur la boîte à outils Home Illuminations, vous
vous sera présenté un certain nombre de façons dont vous pouvez

0:13:39.520,0:13:43.200
rejoignez la chaîne des lumières. Le site
chaîne mondiale d’événements lumineux.

0:13:43.920,0:13:49.520
Et le principe de base est que vous pourrez
pour visionner la vidéo et s’éclairer depuis chez soi

0:13:49.520,0:13:57.680
à l’occasion de la Journée des maladies rares. Nous vous demandons de le faire sur
Le 28 février à 19 heures précises, heure locale,

0:13:57.680,0:14:06.000
et ainsi rejoindre la chaîne mondiale des lumières.
Et vous pouvez aussi suivre #lightupforrare

0:14:07.280,0:14:11.040
sur les médias sociaux pour voir les activités
et des événements dans le monde entier.

0:14:11.040,0:14:15.840
Donc c’est, comme je l’ai dit, un moyen simple pour…
des individus pour rejoindre la chaîne mondiale des lumières.

0:14:17.920,0:14:22.880
Et maintenant, à vous, Lara. Oui, merci.
Davor, nous voulions être sûrs que vous

0:14:22.880,0:14:30.240
sont conscients de toutes ces ressources qui sont
que vous pouvez utiliser. Donc non seulement c’est

0:14:30.240,0:14:37.440
disponibles pour vous, mais vous pouvez également
Adaptez-les dans votre langue. N’hésitez pas à

0:14:38.240,0:14:44.080
Contactez-nous ou connectez-vous si vous avez des questions.
et n’oubliez pas d’afficher vos événements.

0:14:44.640,0:14:51.440
Je tiens à vous rappeler notre prochain webinaire,
qui aura lieu la deuxième semaine de janvier. Je ne sais pas.

0:14:51.440,0:14:57.920
Nous n’avons pas encore de date exacte, mais nous ne manquerons pas de
vous envoyer ce lien d’enregistrement. Il sera

0:14:58.480,0:15:04.720
plus d’informations sur la boîte à outils de l’école et sur la possibilité de prendre la parole.
sur les maladies rares aux jeunes enfants. Nous aurons

0:15:05.360,0:15:16.560
un psychologue en ligne ayant de l’expérience avec
les enfants et leur parler. C’est aussi un plus grand

0:15:19.200,0:15:22.640
l’idée de leur parler de la compréhension

0:15:22.640,0:15:29.760
d’autres parfois et aussi plus d’inclusion. Alors
nous espérons vous voir également à ce prochain webinaire.

0:15:33.360,0:15:42.560
Avant d’entrer dans le vif du sujet de notre webinaire.
aujourd’hui avec les pourparlers, je veux entendre les

0:15:42.560,0:15:51.520
encore une fois, juste pour nous préparer avant que nous
ces conseils de notre panel d’intervenants. Premier

0:15:51.520,0:15:57.520
nous aimerions avoir de vos nouvelles. Qu’est-ce qui fait que
que vous aimeriez apprendre pendant ce webinaire ? Est-ce que

0:15:57.520,0:16:04.960
vous vous inscrivez parce que vous voulez savoir comment planifier votre
communication pour soutenir ces objectifs de plaidoyer ?

0:16:04.960,0:16:13.840
S’agit-il plutôt de savoir quels outils utiliser pour atteindre
ces objectifs de plaidoyer ? Est-ce que c’est plus comment cibler

0:16:13.840,0:16:21.520
les décideurs politiques ou mieux cibler les décideurs politiques ?
Davor, tu peux lancer ça ? Désolé, je pensais

0:16:21.520,0:16:27.760
qu’il avait été lancé, et excusez-moi, j’ai peut-être été
censé lancer ça… merci.

0:16:28.640,0:16:35.840
Alors s’il vous plaît, si vous pouviez répondre à cette question
pour nous, pour que nous puissions entendre un peu de vous…

0:16:46.960,0:16:48.480
Ok, je vais vous laisser

0:16:52.240,0:17:04.160
Je vous laisse répondre à cette question quelques instants de plus.
Je pense que nous pouvons partager les résultats maintenant.

0:17:04.160,0:17:10.480
Donc, en gros, tout ce qui précède, ce qui est en quelque sorte
ce que nous attendions, n’est-ce pas Lara ? Oui, c’est ce que

0:17:10.480,0:17:16.320
nous espérions tellement parfait, et je pense que
que nos intervenants ont préparé autour de ces

0:17:16.880,0:17:25.680
donc j’espère que vous obtiendrez quelques bons conseils.
là. Et je voudrais aussi vous demander : “Dans votre région

0:17:25.680,0:17:33.440
du monde”, si tu peux lancer ce Davor,
quelles politiques espérez-vous influencer ? Êtes-vous…

0:17:34.000,0:17:42.640
quelle est votre priorité en ce moment… Est-ce d’essayer
pour réduire le délai de diagnostic ? C’est pour la recherche ?

0:17:44.160,0:17:51.680
Est-ce plutôt du côté de la politique sociale ? Et
demandant des opportunités sociales plus équitables,

0:17:53.520,0:17:57.200
l’inclusion, est-ce l’accès aux thérapies ?

0:17:59.360,0:18:01.360
J’aimerais que vous me parliez un peu des sujets suivants

0:18:04.480,0:18:08.400
quelles sont vos priorités en matière de plaidoyer
dans votre région du monde en ce moment.

0:18:12.640,0:18:18.960
Je pense que les résultats sont très intéressants,
donc je vais juste les partager dans une seconde…

0:18:23.280,0:18:33.760
et c’est parti ! Donc très homogène sur tous les
sujets. Merci beaucoup pour vos réponses.

0:18:36.320,0:18:39.840
Et maintenant que vous avez toutes ces mises à jour…

0:18:40.560,0:18:49.040
Je vais…Donc maintenant
que vous avez toutes ces mises à jour je vais arrêter

0:18:49.040,0:18:55.120
et si vous êtes bien installés dans vos fauteuils, je suis…
Nous allons passer à la partie suivante de notre webinaire,

0:18:55.920,0:19:01.760
au contenu solide et utile de notre
des conférenciers qui sont là pour partager leur expertise.

0:19:02.400,0:19:09.840
Je vais donc laisser la parole pour cette partie à notre
conférencier principal et expert externe,

0:19:10.640,0:19:18.480
Jessica Walsh. Donc, nous sommes honorés d’avoir Jess
Walsh en tant qu’intervenant extérieur aujourd’hui. Jess dirige le

0:19:18.480,0:19:25.120
Pratique de la santé à Londres chez Hill and Knowlton
Stratégies en tant que directeur général de la santé et

0:19:25.120,0:19:32.160
Le bien-être. Elle a plus de 20 ans d’expérience
dans la communication et le plaidoyer en matière de santé mondiale,

0:19:32.160,0:19:38.720
elle connaît aussi très bien la Journée des maladies rares. J’avais
le privilège de travailler avec elle lors de l’embauche de H K

0:19:38.720,0:19:46.800
Stratégies pour l’examen stratégique de la
campagne de la Journée des maladies rares en 2019, et elle a dirigé cette campagne.

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recherche et d’examen, et la proposition, qui a été
entièrement adopté, donc cet examen a vraiment façonné

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comment se prépare la campagne pour la Journée des maladies rares
et exécutés à l’échelle mondiale. J’aimerais donc vous remercier, vous et votre équipe.

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équipe Jess pour cela, et pour avoir aidé Eurordis et
les alliances nationales pour continuer à développer ce

0:20:07.760,0:20:13.440
la sensibilisation la plus importante menée par la communauté
campagne pour les maladies rares. Donc je vais

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de te laisser la main maintenant, Jess. Remerciez
vous Lara et Davor, et vous tous à Eurordis.

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C’est un véritable privilège et
C’est un plaisir d’être avec vous ici aujourd’hui.

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J’ai travaillé dans le domaine de la communication sur les soins de santé.
et de plaidoyer depuis 20 ans et il s’agit de projets

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comme ceux que mon équipe a dû faire avec Eurordis.
qui nous soutiennent vraiment, et de regarder où vous avez

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passé de 2019 à aujourd’hui est vraiment extraordinaire.
Je voulais juste vous féliciter pour certaines des

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les éléments de ce que vous avez partagé jusqu’ici. Le site
illuminer la campagne, les héros

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concepts, tu t’en sors vraiment bien.
des vérités de la communication en matière de santé.

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C’est un domaine qui évolue tellement vite et je pense que
beaucoup d’entre nous peuvent se sentir dépassés par la rapidité avec laquelle

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Les canaux de communication changent. Et je…
Je suis ici pour dire, tout le monde prend une grande respiration,

0:21:08.160,0:21:15.520
Aujourd’hui, nous allons vous expliquer comment vous pouvez
naviguer dans les communications de santé, ce que j’appelle le

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de la prise de conscience à l’action, parce que c’est véritablement
où la magie réside dans une bonne communication sur la santé.

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Si nous pouvons créer une prise de conscience et vraiment transformer ça
dans les comportements que nous essayons d’influencer,

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c’est vraiment le point central de tout et ce qui est…
vraiment passionnant pour ceux d’entre nous qui travaillent dans la

0:21:34.240,0:21:41.760
champ. Donc merci encore pour l’opportunité d’être
avec vous. Si mon exposé avait un sous-titre, ce serait .

0:21:41.760,0:21:47.360
basé sur le jeu “deux vérités et un mensonge”,
il s’agirait de “deux secrets et une formule”.

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et donc quelqu’un peut me dire si ce ne sont pas des partages…

0:21:53.040,0:21:58.640
Je viens d’essayer d’avancer la glissière et
il ne semble pas vouloir aller quelque part…

0:22:01.920,0:22:04.960
Y a-t-il quelque chose que je devrais
autre chose qu’une flèche vers le bas, Davor ?

0:22:06.240,0:22:12.160
Vous pouvez essayer la flèche droite, mais…
Et peut-être que si vous cliquez sur le

0:22:13.040,0:22:21.680
l’écran, et puis ça va aller… Rien.
fonctionne ! C’est assez étrange… Laissez-moi voir si…

0:22:22.960,0:22:28.720
Je n’ai jamais eu ce problème…Là
on se dit, ok, ça a l’air de marcher. Espérons que nous ne le ferons pas.

0:22:28.720,0:22:35.280
avoir ce niveau de retard les gars, merci de supporter
avec moi. Le premier secret que je veux révéler

0:22:35.280,0:22:43.440
est que la communication n’est pas seulement une question de contenu.
Les gens viendront vous voir et vous diront : “Qu’est-ce que…”.

0:22:43.440,0:22:48.720
que nous allons faire pour la Journée des maladies rares cette année ? Quoi
que devrait être notre vidéo ? Tu peux me faire une vidéo virale ?

0:22:49.920,0:22:55.840
Une bonne communication, c’est vraiment
une réelle compréhension de nos interlocuteurs

0:22:56.720,0:23:02.400
et ce que nous voulons qu’ils fassent. Et quand vous êtes
un membre d’une association de patients, c’est très

0:23:02.400,0:23:08.640
Il est facile de se laisser entraîner par ce que veulent nos membres.
et de penser à notre public comme à nos membres,

0:23:08.640,0:23:13.280
tant qu’ils font partie de notre public. Nous sommes souvent
en essayant d’obtenir un changement de comportement de la part du public,

0:23:13.280,0:23:19.200
un décideur, un payeur même. donc entrer dans le
tête et apprendre autant que possible

0:23:19.200,0:23:25.280
sur notre public et où nous voulons qu’il soit sur
le spectre. Donc à chaque fois que votre patron vient vous voir et

0:23:25.280,0:23:29.680
vous parle du type de contenu qu’il souhaite.
pour créer, parce qu’ils viennent de voir quelque chose d’incroyable,

0:23:30.560,0:23:38.080
tu sors cette diapositive et tu leur demandes, ‘en fait
où est le public auquel nous essayons de parler,

0:23:38.080,0:23:46.000
et que voulons-nous qu’ils fassent ? Où sont-ils ?
sur notre spectre de la conscience à l’action ? “. Et que

0:23:46.000,0:23:52.480
devrait aider à guider la stratégie et les types de
le contenu que vous créez dans votre campagne. Le deuxième secret

0:23:53.600,0:24:02.320
c’est que jusqu’à nouvel ordre les gars, on parle de
humains, et cela reste un sujet très délicat.

0:24:03.200,0:24:09.440
Le discours que je vais vous donner aujourd’hui va être
apporter des exemples du monde extérieur pour essayer

0:24:09.440,0:24:18.080
et aider à démystifier certains mythes sur les soins de santé.
communications. Et l’une des premières est, cette idée

0:24:18.080,0:24:25.120
que si je donne des informations aux gens, ils vont faire
ce que notre campagne se propose de faire. Et nous

0:24:25.120,0:24:29.840
J’aimerais commencer par cette diapositive, qui, je l’espère, est
ce qui vous fait un peu rire. Pour ceux d’entre vous qui

0:24:29.840,0:24:37.040
ne peut pas le voir, ce sont les personnes dans un centre de fitness ou
gymnase et ils sont arrivés probablement en voiture et ils

0:24:37.040,0:24:43.680
ne prennent pas les escaliers, même s’ils disent qu’ils sont
ici pour être en forme, ils montent l’escalator.

0:24:43.680,0:24:51.840
Et c’est parce que les gens agissent souvent un peu
différemment de ce que nous disons. Il existe un fossé entre

0:24:51.840,0:24:58.080
nos intentions et les actions que nous disons vouloir mener.
à faire. C’est pourquoi les résolutions du Nouvel An ne fonctionnent pas.

0:24:58.080,0:25:01.920
et toutes ces choses. J’ai cette année juste pour
pour nous faire rire un peu, mais aussi pour nous rappeler

0:25:01.920,0:25:07.440
que jusqu’à nouvel ordre, notre public est
humains, et donc avoir un peu d’état d’esprit et

0:25:07.440,0:25:15.600
Il est très important de comprendre comment les humains se comportent.
pour les communications. Dans le temps, nous pensions que

0:25:15.600,0:25:21.440
donner beaucoup de faits, les informations les plus solides
de la personne au statut le plus élevé que nous pouvons trouver,

0:25:21.440,0:25:27.360
c’est comment changer les choses dans les soins de santé
la communication et le plaidoyer. De nos jours, nous savons

0:25:27.360,0:25:34.480
c’est beaucoup plus sophistiqué que cela : cela fait partie
l’art, c’est une partie de la science, c’est rationnel, c’est émotionnel,

0:25:34.480,0:25:40.560
c’est pourquoi ces superbes couleurs vives de Rare
Les journées de la maladie améliorent notre humeur et nous aident à prendre du poids.

0:25:40.560,0:25:45.040
dans le message que nous sommes sur le point de recevoir.
Parce qu’ils coupent à travers le fouillis de

0:25:45.040,0:25:51.760
notre quotidien sombre et morne. Ils nous élèvent vraiment
avec ce style visuel qui fonctionne à travers les cultures,

0:25:51.760,0:25:57.440
à travers les paysages médicaux, à travers les pays,
est vraiment important pour une bonne communication.

0:25:58.320,0:26:02.640
J’ai dit que j’allais te donner ces deux secrets,
et je vais aussi te donner cette formule.

0:26:03.840,0:26:09.920
Et si vous faites ces cinq choses, si vous pensez à…
où se trouve votre public plutôt que les types de

0:26:09.920,0:26:15.920
le contenu que vous créez en premier, vous gagnez.
Si vous vous souvenez que vous communiquez avec

0:26:15.920,0:26:20.160
humains, et donc il ne s’agit pas seulement de faits
et de livrer les faits de la manière la plus

0:26:20.960,0:26:26.160
la chaîne populaire ou la chaîne que vous connaissez
comment l’utiliser au mieux, si vous vous souvenez de ces deux choses.

0:26:26.160,0:26:32.720
vous avez déjà une longueur d’avance. Le reste de l’exposé est
va débloquer un peu de cette formule que mon équipe

0:26:32.720,0:26:38.000
utilise, et a utilisé avec des organisations comme Eurordis,
et des clients dans des pays du monde entier,

0:26:38.000,0:26:44.800
le secteur public comme le secteur privé pour réellement affecter
le changement de comportement et essayer de combler le fossé entre

0:26:44.800,0:26:50.000
la prise de conscience et l’action que nous essayons de
créer. Et c’est là le pouvoir d’une cause,

0:26:51.280,0:26:55.600
le rôle à la fois de messager et de message,
quelque chose que nous voyons probablement dans tous

0:26:55.600,0:27:01.120
de nos pays en ce moment, alors que le monde essaie
pour accroître la confiance et l’adoption des vaccins,

0:27:02.080,0:27:08.400
et troisièmement, cette idée de vraiment comment faire
combler ce fossé et ce qui fait une bonne

0:27:08.400,0:27:13.200
appel à l’action. Et je vais révéler quelques-unes des
des choses qu’on m’a enseignées et que j’ai faites au début.

0:27:13.760,0:27:18.160
de notre carrière il y a 20 ans, et combien la
la science a évolué depuis que nous avons commencé à

0:27:18.160,0:27:24.480
comprendre encore mieux les humains. Et cette diapositive que j’ai mise
à propos de la gym, tu sais, l’étude du comportement

0:27:24.480,0:27:30.000
l’économie et le comportement humain, comportemental
la science, telle qu’elle s’applique aux communications, est assez

0:27:30.000,0:27:37.920
nouveau. Donc c’est en constante évolution et vraiment
un domaine intéressant à exploiter et à lire

0:27:37.920,0:27:42.160
lors de la création de vos campagnes de communication. Il
nous aide parfois à comprendre pourquoi les choses fonctionnent

0:27:42.160,0:27:48.720
et pourquoi les choses ne le sont pas. Donc premièrement les gars le pouvoir de
une cause. Qu’est-ce qu’une cause ? Pardonnez tous ces mots,

0:27:48.720,0:27:52.880
mais j’apprécie que nous parlions à des personnes
dans différents pays et dans différentes langues,

0:27:52.880,0:28:03.360
Je voulais donc partager avec vous ce qu’est une cause. A
La cause devrait se trouver derrière toute bonne campagne. Il est

0:28:03.360,0:28:10.480
souvent appelé un fil rouge ou un fil qui
doit passer entre et à travers chaque aspect

0:28:10.480,0:28:17.120
de votre campagne. Une cause puissante et le
le storytelling qui se trouve derrière lui va taper

0:28:17.120,0:28:27.520
dans les moteurs émotionnels et comportementaux, et il
apporte réellement votre campagne dans la culture. Alors que

0:28:27.520,0:28:34.720
vous créez une campagne, nous suggérons et recommandons
que tu penses à ce qui se passe dans ton…

0:28:34.720,0:28:40.080
l’environnement local en dehors de votre
l’association de patients, si c’est là que vous vous situez,

0:28:41.840,0:28:48.080
ce qui se passe dans la culture que votre
que les communications peuvent exploiter ? Plus vous exploitez

0:28:48.080,0:28:56.080
des choses en dehors de votre organisation particulière
qui intéressent votre public, vous deviendrez

0:28:56.080,0:29:01.920
mémorable et les gens voudront s’engager. Il
permettra de combler le fossé entre la prise de conscience

0:29:01.920,0:29:07.120
ce que vous faites pour participer réellement et
en écoutant votre appel à l’action. Il donnera

0:29:07.120,0:29:14.400
vous avez une plus grande histoire à raconter, beaucoup plus de pertinence,
et c’est souvent négligé parce que nous supposons comme

0:29:15.440,0:29:20.480
nous tous que si vous vivez avec une maladie rare
ou vous connaissez une personne atteinte d’une maladie rare

0:29:20.480,0:29:27.120
vous allez agir en conséquence. Mais retourne au toboggan de la salle de gym :
souvent notre intention et notre action sont différentes.

0:29:28.000,0:29:32.880
Voici quelques exemples de personnes qui l’ont très bien fait,
et c’est un exemple de secteur privé d’une grande entreprise.

0:29:32.880,0:29:38.080
dans le monde, mais ne laissez pas cela vous mettre
parce que les leçons tirées de l’étude de Gillette “The best

0:29:38.080,0:29:45.600
un homme peut être” sont tellement forts et applicables à
chacun d’entre nous dans nos communications quotidiennes.

0:29:46.320,0:29:52.720
Vous vous souvenez que Gillette, la marque de rasoir, avait
une ligne qui disait que Gillette était “le meilleur qu’un homme puisse faire”.

0:29:52.720,0:29:59.600
obtenir”, et bien en 2019, lorsque nous avons examiné les rares
stratégie de lutte contre les maladies, Gillette a examiné ce qui était

0:29:59.600,0:30:05.680
qui se passe dans le monde des hommes, son principal public.
Et ils ont regardé comment la conversation sur

0:30:05.680,0:30:12.240
la masculinité était en train de changer, et elle était devenue tout à fait
toxiques et nous étions prêts pendant le mouvement “moi aussi”.

0:30:12.240,0:30:18.720
pour entendre différentes histoires sur la façon de créer
un sens plus moderne et inclusif de la masculinité.

0:30:19.280,0:30:26.960
Et Gillette a lancé sa campagne intitulée “La
Best a Man Can Be”, en reprenant son slogan et en le tournant

0:30:26.960,0:30:34.880
en une cause puissante contre la masculinité toxique.
Créer des ressources et inviter les hommes et leur

0:30:34.880,0:30:40.800
les familles dans les conversations sur le soutien d’une
un nouveau type de conversations plus inclusives, c’était

0:30:40.800,0:30:47.280
soutenu comme beaucoup d’entre vous le savent avec des boîtes à outils et
grand contenu et c’était une véritable invitation à une

0:30:47.280,0:30:52.480
l’époque où les hommes recherchaient quelque chose de différent
d’une marque, et cela a constitué un héritage durable et

0:30:52.480,0:31:00.160
quelque chose avec lequel cette marque a joué depuis.
Une campagne de santé plus publique et basée au Royaume-Uni

0:31:00.160,0:31:05.920
était le très puissant “This Girl Can”, et je propose
dans l’intérêt du temps, je serai bref, mais allez regarder

0:31:05.920,0:31:11.840
celui-ci. Cela permettait de résoudre le problème de la
l’invisibilité de la participation des filles aux sports et

0:31:11.840,0:31:18.560
Public Health England a lancé une campagne qui
a vraiment reconnu le pouvoir des histoires individuelles,

0:31:18.560,0:31:25.440
comme beaucoup d’entre nous le font, pour aider les gens à réaliser que
ils n’étaient pas seuls. Donc, puiser dans une vérité

0:31:25.440,0:31:30.320
sur le public, que les gens ont senti qu’ils
étaient seuls. La possibilité de créer des

0:31:30.320,0:31:35.920
des histoires fortes et faciles à partager. Et
alors que Public Health England était vraiment

0:31:35.920,0:31:41.680
intelligente est qu’ils n’ont pas seulement considéré un aller simple
approche de la communication pendant cette campagne,

0:31:42.320,0:31:48.720
ils ont pris leur cause et l’ont rendue interactive.
Et ils ont commencé à regarder sur Twitter et Facebook

0:31:48.720,0:31:54.000
où les gens parlaient de se sentir
en dehors du sport, et de s’engager réellement

0:31:54.560,0:31:59.600
en conversation. Et c’est le deuxième apprentissage
ici – en le rendant vraiment conversationnel. Donc un

0:31:59.600,0:32:09.360
cause puissante vous donnera le droit de vous engager dans
conversation bien plus que d’avoir un discours descendant

0:32:09.360,0:32:17.840
campagne. Les enseignements que nous tirons de cette section
sont vraiment le sens de la communauté et de la connexion

0:32:18.480,0:32:25.200
doit être créé avec notre public, même lorsque
nous faisons face à des circonstances peu rares ou rares qui, de par

0:32:25.200,0:32:31.200
nature que nous faisons en travaillant sur les maladies rares. Alors, quels sont
les vérités communes ? Eurordis étudie un concept

0:32:31.200,0:32:37.920
comme l’équité, qui préoccupe tant de personnes
ces jours-ci. Et faire avancer cet agenda est quelque chose

0:32:37.920,0:32:43.680
qui est important pour les décideurs politiques, les payeurs, et…
des entreprises à l’industrie. Et c’est une invitation

0:32:43.680,0:32:50.400
quand vous vous engagez pour une plus grande cause, pour que les gens
participer avec vous. Si vous pensez à la marque

0:32:50.400,0:32:57.520
Dove, qui est une marque de savon, mais qui a vraiment démarré
pour s’approprier cette idée de “vraie beauté”, partout dans le monde.

0:32:57.520,0:33:03.600
le monde et ses différentes manifestations culturelles,
ils parlent du vieillissement. Cela vous donne le droit de jouer

0:33:04.320,0:33:10.160
dans des endroits pour lesquels vous avez peut-être été limité
si tu ne t’étais pas engagé pour une plus grande cause.

0:33:10.720,0:33:16.160
Et c’est pourquoi c’est si puissant. Quand les gens disent
“Faisons-en un mouvement”, sauf si vous avez une cause.

0:33:16.160,0:33:22.480
qui résonne dans la culture, vous n’allez pas vraiment
pour pouvoir créer un mouvement. Je suis aussi ici,

0:33:23.040,0:33:30.240
un de mes titres : une cause n’est pas un slogan.
C’est vrai, c’est quelque chose qui inspire un mouvement.

0:33:30.800,0:33:37.600
C’est comme une tente. Il est à la fois pointu, en ce sens que
les choses s’accrochent mais vraiment très facilement,

0:33:37.600,0:33:45.280
et c’est ample. C’est assez grand, votre cause a besoin
être suffisamment grande pour que différents thèmes puissent s’asseoir

0:33:45.280,0:33:50.240
d’année en année. Et pour ceux d’entre nous qui ont
Je travaille dans le domaine de la défense des droits depuis très longtemps.

0:33:50.240,0:33:54.000
ce devrait être la chose qui se vend vraiment
parce qu’une fois que vous vous attachez à une clause

0:33:54.000,0:34:01.040
vous n’avez pas besoin de changer les choses chaque année.
Notre deuxième sujet et élément de notre formule pour

0:34:01.040,0:34:07.120
communication réussie en matière de soins de santé et conclusion
ce passage de la conscience à l’action, est l’idée de

0:34:07.120,0:34:14.000
le messager et le message. Et je pense que beaucoup d’entre vous
sont conscients de cela. Je donne souvent deux exemples : l’un

0:34:14.000,0:34:19.280
était Hillary Clinton perdant l’élection américaine contre
Donald Trump. Quelle que soit votre opinion politique, vous avez

0:34:19.280,0:34:27.600
le candidat le plus qualifié pour la présidence,
probablement jamais, en perdant contre un message phénoménal.

0:34:28.160,0:34:35.200
Quelqu’un qui était capable de le dire et de le dire…
encore une fois. Avec un messager qui était plus relatable

0:34:36.080,0:34:41.840
à l’audience de cette élection. Nous l’avons vu
à nouveau dans le cadre du Brexit. Et ceci est une licence et un conseil pour

0:34:41.840,0:34:47.760
tout le monde : n’oubliez pas à qui vous parlez et parlez
à eux. Ne parlez pas aux personnes qui sont déjà

0:34:47.760,0:34:56.000
convaincu. Petits changements dans les messages et le messager
peut avoir un impact vraiment énorme sur la façon dont les gens

0:34:56.000,0:35:01.200
agir sur les messages. Je l’ai déjà mentionné, mais
nous constatons que ce phénomène est très répandu à covid.

0:35:02.560,0:35:11.200
l’adoption du vaccin. Les gens écoutent ceux qui sont dans
leurs communautés en qui ils ont confiance. Pensez à la façon dont

0:35:11.200,0:35:16.800
vous pouvez communiquer la confiance dans vos messages. Confiance
est en fait le plus grand obstacle à la prise de vaccins.

0:35:16.800,0:35:22.240
Nous parlons beaucoup de la désinformation et c’est…
partiellement vrai, et il a un rôle très important

0:35:22.240,0:35:31.280
à jouer – mais vraiment la confiance du messager et la confiance
du prestataire de soins de santé, ou d’une personne de votre communauté

0:35:31.280,0:35:39.680
l’emporte sur tous les faits ou informations que nous fournissons
sur les vaccins. Alors réfléchissez à qui vous choisissez de

0:35:39.680,0:35:44.880
donner votre message ainsi que ce que, et ce que vous êtes
et le type de contenu que vous créez.

0:35:44.880,0:35:52.640
Voici un exemple au Zimbabwe : ils ont pu
pour augmenter l’utilisation des préservatifs féminins en donnant

0:35:52.640,0:35:59.360
formation à un millier de coiffeurs à travers l’Europe.
pays. Nous avons vu cela depuis l’époque du VIH :

0:35:59.360,0:36:06.080
l’idée d’apporter une formation et un soutien à
Les messagers de la communauté sont incroyablement importants. Sur

0:36:06.080,0:36:12.320
en fait, aller hyper local avec votre messager
est souvent, si vous le pouvez, l’un des plus grands

0:36:12.320,0:36:18.480
des moyens de partager du contenu et
inciter les gens à s’engager dans votre campagne.

0:36:19.280,0:36:24.000
Donc rappelez-vous juste que sur le message et le message, c’est
d’avoir le bon message pour le bon

0:36:24.000,0:36:29.920
pour accroître votre changement de comportement. Le site
crédibilité de la personne que vous utilisez, et c’est pourquoi

0:36:29.920,0:36:35.840
Parfois, vous verrez des gens mettre une blouse blanche.
pour montrer qu’ils sont des professionnels de la santé.

0:36:35.840,0:36:41.120
Pensez à ce qui se passe dans vos communautés locales
est ce qui crée la confiance avec votre public ?

0:36:41.920,0:36:50.320
Similitude – s’assurer que vos messagers ne sont pas
aliénant, et la sympathie – c’est une idée de base du

0:36:50.320,0:36:58.640
la nature humaine. Si les gens sont vraiment gentils et ouverts dans
leurs communications et ils nous engagent, nous sommes beaucoup plus

0:36:58.640,0:37:06.320
plus susceptibles de faire ce qu’ils disent. Enfin, je voulais
parler de comment on fait ça ? Comment combler ce fossé

0:37:06.880,0:37:12.880
de manière vraiment puissante ? Et il s’agit de
en créant le meilleur appel à l’action possible.

0:37:14.640,0:37:17.760
Une bonne communication sur les soins de santé peut réellement

0:37:17.760,0:37:23.200
combler l’écart ici lorsque nous créons des appels à
l’action de la science comportementale comme je l’ai dit.

0:37:24.720,0:37:32.160
Cet exemple vient du Royaume-Uni, où de petites
des ajustements aux messages destinés aux professionnels de la santé

0:37:32.720,0:37:39.680
modifié le comportement de prescription d’antibiotiques en faisant
quelque chose de vraiment puissant. Faire passer le message

0:37:40.560,0:37:49.280
en un conducteur comportemental de personnes comme moi.
Les médecins sont souvent influencés par ce que les autres

0:37:49.280,0:37:55.120
les médecins font. Et les gens demandent souvent
moi : “Sûrement juste les médecins et les décideurs politiques

0:37:55.120,0:38:00.480
ne sont pas influencés par notre campagne, par les
les choses que nous faisons dans les sciences du comportement ?

0:38:00.480,0:38:08.640
Ils le sont. Les médecins et les décideurs sont
humain. En fait, il y a une étude sur les juges qui

0:38:08.640,0:38:18.640
suggère que les juges pénaux sont plus indulgents sur
les défendeurs dans l’heure qui précède le déjeuner. Non

0:38:18.640,0:38:23.120
plus indulgents, plus sévères envers les défendeurs dans l’heure
avant le déjeuner et c’est parce qu’ils ont faim.

0:38:24.240,0:38:32.240
Les spécialistes sont aussi des humains, donc ce que nous avons fait ici en
cette campagne était que nous voulions réduire les antibiotiques

0:38:32.240,0:38:39.760
la prescription au Royaume-Uni. Donc nous avons utilisé un stylo et du papier
et la messagerie dans ce cas. Et nous avons utilisé cette idée

0:38:39.760,0:38:45.520
des normes sociales. Les gens comme moi. Les médecins sont
motivés par ce que font les autres médecins, et nous

0:38:45.520,0:38:52.320
permettent aux médecins de savoir comment les autres prescripteurs de
de leur région géographique.

0:38:53.120,0:38:58.480
Et nous leur avons dit que le Dr Untel dans le cabinet médical
sur la route était de prescrire moins d’antibiotiques.

0:38:58.480,0:39:02.400
Et il a montré une réduction de trois pour cent
dans les trois premiers mois de la mise en place de ces

0:39:02.400,0:39:06.160
lettres au monde pour le coût de
huit mille livres. Le coût de l’encre

0:39:06.160,0:39:10.560
et les frais de port pour écrire une lettre. Donc, il
n’a pas besoin d’être clinquant et cher,

0:39:11.200,0:39:17.120
si vous exploitez les bons moteurs comportementaux.
Le dernier est ce que j’aime partager, c’est à dire

0:39:18.320,0:39:23.840
souvent dans ma carrière, au tout début, nous
on a toujours dit aux services de santé de faire passer le message

0:39:23.840,0:39:33.680
positive. Alors qu’en fait, souvent, formuler les choses comme un
la perte nous motive davantage à participer.

0:39:33.680,0:39:39.360
Et nous le savons grâce aux entreprises qui nous donnent
une adhésion gratuite à quelque chose parce qu’ils savent

0:39:39.360,0:39:43.600
que l’idée que nous perdions cette adhésion,
quand nous devrons commencer à payer pour ça,

0:39:43.600,0:39:51.280
est beaucoup moins attrayante que de la payer.
Alors on reste. Donc parfois, encadrer la perte – ce qui est

0:39:51.280,0:39:56.080
une communauté ou une économie qui va
perdre en ne soutenant pas une maladie rare

0:39:56.080,0:40:02.640
politique – ce serait une façon beaucoup plus intelligente d’encadrer
que de dire parfois des choses positives.

0:40:03.840,0:40:11.600
Un bon appel à l’action est toujours facile et rapide.
C’est pourquoi vous voyez des gens dire des choses comme :

0:40:11.600,0:40:19.040
aimez, partagez, appliquez ce filtre, plutôt que ” dites-moi “.
une histoire”, ces campagnes qui nous demandent d’en faire trop

0:40:19.600,0:40:27.040
il est facile de le mettre de côté. Mais si c’est une étape, une seule…
motion, facile à faire demander, dans un endroit où j’ai déjà

0:40:27.040,0:40:33.600
je suis beaucoup plus enclin à participer. Deuxièmement
l’idée dans les récapitulatifs, c’est cette idée de normes sociales.

0:40:33.600,0:40:39.840
Montrez aux gens qu’ils sont comme moi. Mettez-le dans mon cadre
de l’esprit. C’est quelque chose que je peux facilement comprendre.

0:40:39.840,0:40:44.720
La #thisgirlcan toute femme qui n’a pas été
participer à des sports pourrait vraiment voir

0:40:44.720,0:40:51.120
dans ce domaine. Il était très facile de partager
et raconter nos histoires. La dernière est cette idée de

0:40:51.120,0:40:56.320
l’aversion pour la perte étant une motivation beaucoup plus puissante
parfois que de toujours penser au positif.

0:40:56.320,0:41:01.360
Dites-nous donc ce que nous pourrions perdre en ne participant pas.
plutôt que de nous dire ce que nous pouvons gagner.

0:41:03.120,0:41:09.200
Sur ce, je vous remercie. Nous allons avoir une chance
pour parler à la fin de la session, donc j’aimerais bien

0:41:09.200,0:41:14.560
pour entendre vos questions. C’était un peu un sifflet
stop tour, j’espère que vous l’avez trouvé utile. Je suis heureux de

0:41:14.560,0:41:20.480
de partager ces slides avec qui que ce soit ou d’en parler plus longuement
sur Linkedin ou Twitter ou par courriel, vous pouvez me trouver.

0:41:21.360,0:41:28.800
Un vrai plaisir. Et avec ça, je suis excité d’être
de présenter le premier de nos trois cas

0:41:28.800,0:41:36.880
études. Et ça va être de demander…je vais
d’arrêter de partager et je vais demander à Anna Kole de partager

0:41:36.880,0:41:41.840
ses diapositives. Anna est la politique de santé publique
directrice d’Eurordis, et elle va nous faire partager

0:41:42.640,0:41:49.040
une étude de cas de l’expérience pratique avec nous. Anna
est un professionnel de la santé publique avec plus d’un

0:41:49.040,0:41:55.120
dix ans d’expérience dans le domaine des maladies rares,
tant aux États-Unis qu’en Europe. Elle est actuellement

0:41:55.120,0:42:01.200
mène la campagne pour un plan d’action européen sur
les maladies rares. En participant au programme “Maladies rares

0:42:01.200,0:42:07.600
La campagne “Jour du plan d’action” vise à mobiliser
les associations de patients et les particuliers en Europe

0:42:07.600,0:42:12.560
pour appeler les décideurs politiques et je suis
Je suis ravi de vous accueillir à l’étage Anna.

0:42:14.560,0:42:19.520
Merci Jess, et bonjour l’après-midi
et bonsoir à tous ceux qui sont sur le site.

0:42:19.520,0:42:26.320
de l’autre côté de mon écran. Donc moi aussi je fais partie
d’une grande équipe de base travaillant sur cette campagne.

0:42:26.320,0:42:34.240
Jenny Steele, qui est notre directrice de campagne, devrait…
être avec vous dans le public, notre directeur de

0:42:34.240,0:42:40.960
plaidoyer et politique internationale et européenne
Valentina Butterelli, et bien sûr notre directeur

0:42:40.960,0:42:45.920
Yann le Cam ainsi que de nombreux autres membres
de l’équipe. Parce que comme vous allez voir cette campagne

0:42:47.120,0:42:50.800
est une vraie pieuvre, donc il faut vraiment
touche tout le monde et tous les

0:42:50.800,0:42:57.840
les domaines dans lesquels nous travaillons. Alors oui, j’ai été
J’ai demandé à vous faire un rapide tour d’horizon de nos

0:42:58.400,0:43:04.160
la Journée européenne des maladies rares de cette année
campagne. Ma présentation, je pense, sera

0:43:04.160,0:43:09.200
un peu différent des autres que vous aurez
voir aujourd’hui parce que… pour cette raison. C’est un

0:43:09.200,0:43:15.680
campagne en cours et c’est une sorte de spécifique
demander pour la Journée des maladies rares de cette année, alors que

0:43:16.240,0:43:22.720
La Journée des maladies rares peut généralement se poursuivre
avec le même thème de l’équité chaque année.

0:43:23.600,0:43:30.080
Alors merci Jess pour ce grand
introduction, je pense que j’ai déjà appris beaucoup

0:43:30.080,0:43:35.120
sur la façon dont je peux probablement modifier ma campagne
et je sais que Jenny et moi prenions des notes

0:43:35.120,0:43:39.840
pendant que vous parliez, donc c’est fantastique. Mais
Je pense absolument que la Journée des maladies rares n’est pas seulement

0:43:40.400,0:43:47.120
l’occasion de mettre en œuvre certaines de ces
les astuces et les formules que vous avez mentionnées,

0:43:47.120,0:43:51.760
et vraiment aussi une opportunité, c’est pourquoi nous sommes tous
ici dans ce panel, pour réfléchir à la façon dont nous pouvons faire

0:43:51.760,0:43:56.880
plus qu’une simple sensibilisation en général,
mais demandez vraiment des actions très concrètes.

0:43:56.880,0:44:02.880
Notre campagne est donc très axée sur cet extrême
l’extrémité de votre cadran que vous avez utilisée. Nous savons exactement

0:44:02.880,0:44:08.080
quelle politique nous voudrions mettre en place, nous avons même
l’a rédigé. Nous savons exactement qui doit

0:44:08.080,0:44:12.720
pour le faire. Donc je vais vous donner quelques-unes de ces…
les détails. Maintenant, pour faire cela, nous avons vraiment besoin

0:44:13.520,0:44:18.160
l’élan collectif de toute une communauté,
donc nous avons identifié notre cible. Mais c’est pourquoi

0:44:18.160,0:44:26.960
le pouvoir de la Journée des maladies rares est vraiment utile,
parce que nous avons déjà un public très attentif. Alors

0:44:29.040,0:44:35.440
notre demande cette année pour la Journée des maladies rares
est pour quelque chose appelé… oh, j’ai aussi

0:44:35.440,0:44:44.480
l’avancement des problèmes…pour un plan d’action pour les rares
maladies. Maintenant, qu’est-ce qu’un plan d’action ? Essentiellement

0:44:44.480,0:44:50.400
depuis plus d’une décennie, nous avons eu un
cadre politique pour les maladies rares. Comme vous tous

0:44:50.400,0:44:55.280
savoir que les maladies rares touchent toutes sortes d’aspects de
vie. Du moment où vous commencez à avoir des symptômes jusqu’à

0:44:55.280,0:44:59.600
quand vous êtes diagnostiqué jusqu’au moment où vous devez trouver un
spécialiste ou peut-être que vous voulez participer

0:44:59.600,0:45:04.000
dans la recherche ou vous devez trouver comment
être soigné ou s’occuper de quelqu’un d’autre ou partir

0:45:04.000,0:45:11.200
à l’école. Tous ces flux de travail doivent être…
coordonnés, mais malheureusement chacun d’entre eux est

0:45:12.240,0:45:17.360
représentés dans les politiques de manière silencieuse. Alors
cette année, ce que nous demandons, c’est un nouveau…

0:45:17.360,0:45:21.920
cadre politique qui est en quelque sorte
mis à jour par rapport à celui qui existe aujourd’hui.

0:45:23.760,0:45:32.880
Maintenant le plan d’action que nous préconisons
est une demande européenne,

0:45:32.880,0:45:40.240
mais encore une fois, les cibles de notre campagne sont vraiment
ont besoin d’être convaincus que c’est quelque chose

0:45:40.240,0:45:45.360
qui ne vient pas d’Eurordis, que c’est…
ne vient pas seulement de nos membres, mais c’est en fait

0:45:45.360,0:45:49.120
provenant de l’ensemble de la communauté des maladies rares.
Nous nous appuyons donc très fortement sur le National

0:45:49.120,0:45:54.080
Des alliances pour nous aider à faire passer ce message
en commençant maintenant et en commençant même il y a quelques mois

0:45:54.960,0:46:00.320
jusqu’à la journée des maladies rares de 2022. Maintenant quoi
nous espérons que vous en tirerez tous les avantages suivants

0:46:00.320,0:46:05.280
webinaire, à partir de cette courte présentation est un
l’inspiration pour voir comment on peut avoir

0:46:05.280,0:46:11.840
campagne faire partie de vos événements ou activités
ou les médias pour votre organisation de la journée des maladies rares.

0:46:12.400,0:46:17.120
Ou peut-être même en tant qu’individu, comment vous pouvez uh hop
à bord. Donc j’espère qu’il y aura un peu de

0:46:17.120,0:46:24.800
quelque chose pour tout le monde. Et maintenant, le point culminant
de notre campagne qui a débuté en mai 2021.

0:46:24.800,0:46:32.480
et même quelques années avant, comme je vous le montrerai, tout cela se terminera le 28 février.

0:46:32.480,0:46:35.760
de l’année prochaine et donc c’est vraiment le
moment où nous allons livrer

0:46:35.760,0:46:40.000
tout le soutien que nous avons obtenu à la fois
à la base et au niveau de l’alliance

0:46:40.000,0:46:47.120
aux décideurs politiques qui, nous l’espérons
déplacer le cadran. Et enfin, nous sommes

0:46:48.160,0:46:54.080
heureusement sur les récits d’un très
avancement passionnant en décembre

0:46:54.640,0:46:58.880
où une résolution de l’ONU sur le traitement de la
les défis des personnes vivant avec une maladie rare

0:46:58.880,0:47:05.280
maladie dans le monde alors aux Nations Unies
sera adopté. Et par conséquent, il sera

0:47:05.280,0:47:11.760
donne vraiment ce formidable élan à l’Europe
et l’Europe, tous ensemble, comme une union pour

0:47:11.760,0:47:18.080
essayer d’appliquer certaines recommandations
et les demandes dans cette dans cette résolution

0:47:18.080,0:47:22.880
en Europe. Nous avons donc un bon contexte. Maintenant, un
un peu de contexte. Cela fait un certain nombre d’années

0:47:22.880,0:47:28.400
que tout le monde a reconnu que nous avons besoin de ce nouveau…
plan d’action. Comme dans vos pays, soit vous

0:47:28.400,0:47:32.640
réaliser maintenant que vous avez besoin d’un plan national ou…
peut-être que vous en avez déjà un et que vous voyez définitivement

0:47:33.200,0:47:39.440
ses forces mais aussi ses faiblesses. Ainsi, dans un
de la même manière en Europe, nous avons réalisé que nous avons besoin

0:47:39.440,0:47:45.440
une réflexion et cette campagne a été précédée
par une étude prospective appelée Rare 2030 dans laquelle

0:47:45.440,0:47:52.800
cas un consortium de partenaires dirigé par Eurordis,
mais aussi les milieux universitaires, les soins de santé

0:47:54.160,0:47:59.760
les coordinateurs et les prestataires de soins de santé
ainsi que des experts dans un processus de prospective

0:48:00.560,0:48:06.800
tous se sont réunis pour commencer à faire le point
de ce qu’on a fait jusqu’à présent, noter ce qu’il y a…

0:48:06.800,0:48:10.720
ne fonctionne pas, et faire des recommandations sur la manière
qui peut être meilleur. Et donc tout ce travail a été

0:48:11.520,0:48:18.240
consolidé dans un rapport final sous forme d’un ensemble de huit
des recommandations dans tous ces domaines qui

0:48:18.240,0:48:23.120
Je l’ai mentionné. Et je dis ça parce que peut-être que tu ne le feras pas.
avoir l’occasion de prendre en compte certaines des

0:48:23.120,0:48:29.040
contenu pour votre campagne cette année, mais comme Jess
a dit que nous nous sommes vraiment assurés et nous savons que si

0:48:29.040,0:48:34.640
que nous obtenions ce plan d’action ou non, tout le contenu
de cette réflexion est vrai et nous pouvons certainement

0:48:34.640,0:48:40.560
continuer à demander tout ce qu’il y a dans ce rapport, ce…
l’année prochaine et probablement pour les 10 prochaines années.

0:48:40.560,0:48:46.960
années à venir. Donc, revenons au plan d’action et à la
campagne. Nous avions cette série de recommandations mais

0:48:46.960,0:48:53.280
les recommandations peuvent rester sur le bureau de quelqu’un pour toujours,
Nous voulons donc qu’ils passent à l’action. Et donc nous

0:48:54.080,0:49:00.480
nécessaires pour cristalliser nos messages a
pour notre public et pour vous aussi.

0:49:00.480,0:49:05.120
Alors, qu’y a-t-il dans ce plan ? Donc nous savons déjà que
il peut renouveler la concentration. Nous nous battons évidemment

0:49:05.120,0:49:10.960
avec un certain nombre de menaces pour la santé et un certain nombre de
les politiques en général, pas même dans le domaine de la santé bien sûr,

0:49:10.960,0:49:16.080
quand vous approchez les décideurs politiques. Alors
nous devions leur faire comprendre quels étaient les avantages

0:49:16.640,0:49:22.240
de mettre en place un nouveau plan d’action pourrait être. Alors
il renouvellera l’attention portée aux maladies rares, il rendra

0:49:22.240,0:49:27.280
sûr que ce qui se passe au niveau européen
de la politique est réellement coordonnée et se traduit

0:49:27.280,0:49:33.840
en actions concrètes au niveau national, et
qu’il est soutenu par de vraies lignes budgétaires.

0:49:34.880,0:49:42.240
Le plus important est sans doute que ce type de nouvelle
génération de politiques que nous

0:49:42.240,0:49:48.320
proposer tout cela en un seul plan d’action est proposé
doit être démontrée d’une manière qui soit mesurable.

0:49:48.320,0:49:53.920
résultats. Donc je suis sûr que vous savez tous combien il est difficile
est de mettre en place des chiffres qui parlent vraiment aux gens.

0:49:53.920,0:50:00.080
sur la base de tous les besoins non satisfaits dans nos communautés. Nous sommes toujours malheureusement

0:50:00.080,0:50:04.480
et on est toujours en train de se débrouiller dans…
l’obscurité, mais nous avons beaucoup de connaissances

0:50:04.480,0:50:11.760
déjà. Et donc ce plan d’action nous oblige à mettre en avant ce que nous savons jusqu’à présent comme étant le meilleur…

0:50:11.760,0:50:17.200
ligne de base et essayer de faire en sorte que les décideurs politiques mais
également tous les autres acteurs de la communauté

0:50:17.200,0:50:23.120
responsable d’essayer d’atteindre des résultats tangibles
objectifs. Je ne pense pas avoir beaucoup parlé d’eux.

0:50:23.120,0:50:28.320
ici dans ma présentation mais cela vaut pour
l’ensemble du plan d’action lui-même si vous voulez plus

0:50:28.320,0:50:32.240
des informations sur ce qui se trouve dans notre proposition
Je serai plus qu’heureux de vous le donner.

0:50:32.240,0:50:44.480
ailleurs. Ainsi, l’objectif de ce projet européen
est de gagner l’élan des États membres. Maintenant

0:50:44.480,0:50:51.200
les états membres commencent par vous commencer par votre
alliances nationales, mais s’appuient ensuite rapidement sur

0:50:51.200,0:50:56.880
vos liens avec les autorités nationales qui sont
dans vos pays. Parce qu’après tout, les Européens

0:50:56.880,0:51:03.840
La Commission ne fait que des choses que les Etats membres et
que les responsables politiques nationaux veulent qu’ils fassent de

0:51:03.840,0:51:09.680
cours. Ils ne sont pas là pour donner du haut en bas
des lois qui n’ont pas de sens dans le contexte culturel

0:51:09.680,0:51:15.200
bien sûr. Donc c’est vraiment une approche de base
où ils répondent aux demandes nationales,

0:51:15.200,0:51:19.920
donc plus nous sommes nombreux à monter à bord et plus
plus d’entre nous peuvent parler collectivement de la raison pour laquelle c’est

0:51:19.920,0:51:25.680
important de disposer de ce plan d’action, plus il est probable que
nous avons notre cible de la campagne qui fait quelque chose.

0:51:27.360,0:51:35.200
Et juste pour répéter encore une fois : Journée des maladies rares
dure depuis un certain nombre d’années et tout le personnel de la

0:51:35.200,0:51:40.640
ce travail a fait une chose étonnante, qui est
pour rendre les gens déjà conscients et sensibles à

0:51:41.200,0:51:47.280
la notion de maladies rares. Donc ils savent déjà
ce dont nous parlons et ça rend le travail

0:51:47.280,0:51:50.960
qu’il est beaucoup plus facile d’aller de l’avant et de dire : “Rappelez-vous
ce que nous vous avons dit ces dernières années,

0:51:50.960,0:51:56.800
Eh bien, ces problèmes existent toujours, mais maintenant nous avons une
et maintenant nous pouvons vous dire un moyen très facile

0:51:56.800,0:52:02.560
que vous pouvez regrouper toutes ces
les choses merveilleuses que vous faites déjà dans

0:52:02.560,0:52:08.560
tous ces silos dans un plan d’action”. Sur
En fait, nous n’allons pas seulement rendre la vie des gens

0:52:08.560,0:52:12.400
les personnes vivant avec des maladies rares mieux mais
nous allons également vous faciliter la tâche.

0:52:14.080,0:52:18.800
Alors, qu’avons-nous fait jusqu’à présent dans notre campagne ?
Eh bien, j’ai déjà mentionné la cible quelques fois

0:52:18.800,0:52:23.520
times – c’est la commission européenne. Ils sont de
bien sûr influencé par un certain nombre de personnes, donc je vais

0:52:24.480,0:52:29.120
vous donner quelques détails à ce sujet aussi. Nous avons
développé nos messages, je vous en ai donné quelques-uns mais je vais…

0:52:29.120,0:52:33.680
vous montrer comment nous les avons cristallisés encore plus,
et maintenant nous commençons à prendre de l’élan. Donc, ceci

0:52:33.680,0:52:38.720
depuis quelques mois, mais c’est la première fois qu’une telle situation se produit.
moment d’ici à la Journée des maladies rares où nous

0:52:38.720,0:52:44.480
essayer vraiment d’impliquer tous ces acteurs
afin que nous puissions enfin offrir à la population de base

0:52:44.480,0:52:50.160
message à ceux qui influencent indirectement
la commission afin que, lors de la Journée des maladies rares, tous les membres de la

0:52:50.160,0:52:58.800
ceci est présenté comme un plan accompli. Sur
Pour ce faire, nous devons bien sûr maximiser notre capacité d’action.

0:52:58.800,0:53:02.720
voix autant que nous le pouvons à partir de maintenant, et Rare
La Journée de la maladie est une merveilleuse occasion de le faire.

0:53:04.400,0:53:11.120
Donc en termes de timing, c’est là que ça devient
assez détaillée, mais nous savons que nous avons ou que nous avons

0:53:11.120,0:53:14.880
savait déjà depuis le début de la
campagne que nous avions une fenêtre d’opportunité.

0:53:14.880,0:53:21.360
Certaines des évaluations de fond de
cet ancien cadre politique que j’ai mentionné

0:53:22.640,0:53:28.560
very explicitly mentioned the fact that
leur recommandation et dans la mesure où le

0:53:29.120,0:53:34.640
l’étude prospective va aussi, les recommandations
vraiment de tous ceux qui évaluent l’actuel

0:53:35.200,0:53:41.520
les politiques inadéquates ont mis en évidence le fait que
Tout cela devrait vraiment être retravaillé d’ici 2023.

0:53:41.520,0:53:46.320
Donc nous avons su immédiatement que nous avions cette politique
une fenêtre d’opportunité afin d’obtenir notre plan

0:53:46.320,0:53:52.080
livré. C’était la ligne d’arrivée, 2023. Mais
Bien sûr, il faut des années avant que tout cela puisse être…

0:53:52.080,0:53:58.320
mis en place. Donc nous savions que la commission, comme je
dit, est influencée par les états membres et nous savions

0:53:58.320,0:54:04.160
que les trois états membres qui détiennent ce qui suit
appelé la présidence du conseil européen

0:54:04.720,0:54:11.040
au cours de l’année précédant 2023 étaient la France,
République tchèque et Suède. Donc nous avons commencé à travailler très

0:54:11.040,0:54:16.400
rapidement, en se concentrant vraiment sur ces trois
et ces trois alliances nationales

0:54:16.400,0:54:24.560
comme nos alliés pour essayer de commencer à adoucir les
terrain afin de lancer cette campagne et en

0:54:24.560,0:54:29.680
afin d’arriver au point où nous pourrions vraiment
présenter notre proposition. Et cela a pris beaucoup beaucoup beaucoup

0:54:29.680,0:54:35.440
des tentatives répétées de messages dans de nombreux
des formes. Donc cela vous donne un peu

0:54:35.440,0:54:39.840
d’une chronologie de cette campagne. Revenons maintenant à la
cible. J’ai mentionné la commission, que vous voyez

0:54:39.840,0:54:47.040
au milieu, comme l’institution
qui doit mettre en place ce plan d’action.

0:54:47.040,0:54:52.160
Mais la commission n’est pas seulement influencée par le
les États membres, comme je l’ai dit, mais aussi par le Parlement,

0:54:52.160,0:55:00.720
donc les représentants des citoyens. Et donc nous
a commencé à plaider à un certain niveau pour ceux

0:55:00.720,0:55:07.040
trois institutions à la fois pour commencer
adoucir le terrain pour qu’ils puissent être en mesure de

0:55:07.760,0:55:12.240
d’accepter notre proposition, mais aussi de recevoir une réponse
d’eux. C’était une sorte d’informel

0:55:12.240,0:55:18.560
d’avant en arrière pour considérer combien ce que nous sommes
proposer est en fait réaliste. Maintenant, ces

0:55:18.560,0:55:24.720
les institutions représentent bien sûr les citoyens
et ces citoyens sont souvent organisés dans d’autres

0:55:24.720,0:55:30.640
parapluies. Donc vous avez à gauche le national
des alliances mais même avant cela, bien sûr, vous avez

0:55:30.640,0:55:35.040
les personnes qui vivaient avec une maladie rare
maladie, s’occuper d’une personne atteinte d’une maladie rare

0:55:35.040,0:55:41.520
soit en tant que membre de la famille, soit en tant que médecin
ou peut-être travailler dans l’industrie pharmaceutique,

0:55:41.520,0:55:48.640
mais vraiment ceux qui travaillent sur le terrain – et
c’est là que la campagne de base entre en jeu. Maintenant

0:55:48.640,0:55:53.280
juste pour finir du bon côté de la
schématique, donc ce que nous savons de notre cible mais nous aussi,

0:55:53.280,0:55:57.600
comme Jess l’a souligné, savait exactement ce que nous voulions.
à faire. Nous voulions qu’ils mettent en place une nouvelle politique

0:55:57.600,0:56:03.360
mais pas seulement parce que nous aimons les politiques
et nous aimons les nouveaux cadres, mais parce que nous pensons que

0:56:03.360,0:56:08.560
ce cadre va conduire à des plans nationaux
qui, bien sûr, seront adaptés à leurs besoins.

0:56:08.560,0:56:13.760
contexte culturel et leurs besoins appropriés, mais
qui mèneront finalement à de meilleurs traitements,

0:56:13.760,0:56:16.880
qualité de vie et résultats pour
les personnes vivant avec des maladies rares.

0:56:16.880,0:56:23.520
Et personne ne peut vraiment le contester. Donc, encore une fois, nous
a dû cristalliser nos messages. Tout cela est venu

0:56:24.160,0:56:28.880
au milieu de la ville et on s’est dit : “Comment…
La Terre va-t-elle faire en sorte que quelqu’un prête attention…

0:56:28.880,0:56:34.160
à cette campagne, aux maladies rares en général,
comme je suis sûr que vous vous battez tous avec comme

0:56:34.160,0:56:40.160
bien. La seule chose que nous pouvions vraiment faire
était de s’assurer que nos messages étaient

0:56:40.160,0:56:45.600
vraiment nettes et précises, ce qui, je pense, est
un des mots que vous avez utilisés, “point”, je l’ai noté,

0:56:47.120,0:56:52.800
Je vais le retrouver, et l’essentiel est que
d’après ce que j’ai compris, donc ils sont pointus et larges, c’est ça. Donc ils sont

0:56:52.800,0:56:59.600
pointues, mais elles sont aussi très générales.
Voici donc les trois raisons que nous avons développées pour expliquer pourquoi

0:56:59.600,0:57:04.160
vous avez besoin d’un nouveau plan d’action. Numéro un : il y a
les besoins non satisfaits. En soi, ce n’est pas

0:57:04.160,0:57:10.080
OK. Deux : les politiques sont dépassées. Ainsi, simplement en
en les rendant plus appropriés, vous pouvez en fait

0:57:10.080,0:57:15.200
commencer à répondre à certains de ces besoins non satisfaits.
Enfin, il y a des politiques en place, elles sont juste…

0:57:15.200,0:57:19.680
ne travaillent pas de manière coordonnée. Donc il y a un
une quantité extrême d’inefficacité qui se produit,

0:57:19.680,0:57:25.360
et si elles sont juste coordonnées dans ce
plan d’action avec quelques ajouts, puis nous

0:57:25.360,0:57:29.760
ne peut pas seulement obtenir ces bons résultats, mais nous
peut rendre le travail à faire beaucoup plus facile.

0:57:31.120,0:57:35.440
Maintenant, l’élan que nous construisions que
J’ai montré dans cette chronologie plus détaillée

0:57:35.440,0:57:40.160
a commencé en mai avec la livraison de ces
recommandations de prospective avec le lancement

0:57:40.160,0:57:45.600
de la campagne et maintenant nous commençons vraiment à
voir les choses se concrétiser. Tout d’abord, nous

0:57:45.600,0:57:50.720
réussi à obtenir une de ces institutions qui est
influencer la commission qui est le parlement

0:57:51.280,0:57:58.240
de déposer ou de présenter une question orale. C’est…
un instrument que l’on apprend au fur et à mesure et

0:57:58.240,0:58:04.400
Je suis sûr qu’il y a des équivalents dans votre pays,
contexte régional ou peut-être même local où vous

0:58:05.120,0:58:11.280
apprendre les astuces pour que les choses
changement. Non seulement qui est la personne

0:58:11.280,0:58:17.040
qui doit le changer, mais quels sont les
les règles et règlements actuels qui permettent que

0:58:17.040,0:58:21.840
à se produire. J’ai donc identifié cette question orale
comme une façon de poser une question à la commission :

0:58:21.840,0:58:25.520
Que pensez-vous d’un plan d’action européen ?
Que pensez-vous des recommandations de

0:58:25.520,0:58:29.680
l’étude prospective ? Donc nous sommes vraiment excités
que cette semaine, en fait ce soir, nous sommes tous

0:58:29.680,0:58:34.880
et quelques membres de l’équipe y vont,
voir ce débat avoir lieu. Et donc nous anticipons

0:58:34.880,0:58:40.880
au moins une première réponse mais surtout
un moment de sensibilisation pour la commission

0:58:40.880,0:58:48.240
pour entendre nos arguments. Anna, désolé, juste pour dire que
vous avez juste un peu plus

0:58:48.240,0:58:54.800
minutes si vous le pouvez. Pas de problème. Merci, merci,
Super, merci. Donc le prochain jalon est le

0:58:54.800,0:59:00.080
l’achèvement de notre campagne de base, et alors que je
mentionné, peu importe qui vous rejoignez cet appel –

0:59:00.080,0:59:05.120
que vous soyez dans une grande alliance ou que vous soyez dans…
une organisation spécifique à une maladie ou vous êtes juste un

0:59:05.120,0:59:09.760
un individu qui s’occupe de quelqu’un et vous voulez
pour participer, nous avons cette campagne de base et…

0:59:09.760,0:59:13.680
qui se terminera à la fin du mois,
et c’est l’occasion pour nous de vraiment

0:59:13.680,0:59:19.600
rassembler toutes ces émotions mais aussi
des histoires pratiques qui démontrent en réalité

0:59:19.600,0:59:27.200
mots, avec des exemples concrets de la manière dont le fait d’avoir
ce plan d’action peut se traduire par une meilleure

0:59:27.200,0:59:35.120
résultats. Et enfin, et non des moindres, le fait de diriger
jusqu’à la campagne est le fait que tous les

0:59:35.120,0:59:40.320
ces États membres vont, espérons-le, s’entendre
et de négocier avant la réunion officielle

0:59:40.320,0:59:46.240
lancement par la présidence française qui nous
sait déjà qu’il soutient ce plan.

0:59:46.240,0:59:54.160
la journée des maladies rares de l’année prochaine, et
ils ont déjà promis d’inclure

0:59:54.160,0:59:58.320
l’action européenne
le plan pour les maladies rares à leur ordre du jour

0:59:58.320,1:00:02.560
et de le présenter formellement à leur
un événement propre à la journée des maladies rares l’année prochaine.

1:00:04.000,1:00:08.960
Donc, pour soutenir la campagne, nous avons un joli…
plateforme où, peu importe qui vous êtes, vous pouvez

1:00:08.960,1:00:16.320
en ligne et en quelques mots ou en plusieurs mots, dans votre
dans votre propre langue, vous pouvez raconter des histoires sur la façon dont vous pensez

1:00:16.320,1:00:23.040
que ce genre de campagne, désolé que ce genre de
législation, ferait de votre vie ou de celle de ceux que vous

1:00:23.040,1:00:29.680
de savoir que la vie avec les maladies rares s’est améliorée. Nous
quelques exemples pour vous montrer ce que sont ces

1:00:29.680,1:00:34.400
des témoignages provenant de plusieurs pays,
et c’est là que je vais aller rapidement Lara,

1:00:35.760,1:00:42.160
et un certain nombre d’approches
si vous voulez, mais chacun d’eux a

1:00:42.160,1:00:47.760
un nom, il a un pays et il décrit le fait que peu importe où vous vivez,

1:00:47.760,1:00:54.480
quelle que soit la maladie rare dont vous êtes atteint, il y a
une solution simple pour rendre les choses un peu plus

1:00:55.120,1:01:00.480
efficace, mis à jour et amélioré avec
juste un peu d’effort de la part des

1:01:00.480,1:01:07.680
de la politique. Donc je pense qu’avec un peu de chance, une de mes
des collègues ont partagé le lien avec vous

1:01:09.600,1:01:14.480
dans le chat, mais vous êtes absolument plus que
sont les bienvenus pour rejoindre et certainement répandre la

1:01:14.480,1:01:23.360
à vos électeurs également. Donc, en termes de
Journée des maladies rares lorsque vous organisez des événements,

1:01:23.360,1:01:30.560
veuillez considérer ceci, le cas échéant, comme l’un des
les points de votre agenda. Veuillez envisager d’utiliser

1:01:30.560,1:01:35.120
l’une des raisons que nous avons recueillies de votre
pays qui pourrait être utile de simplement raconter des histoires

1:01:35.120,1:01:42.160
en votre nom, veuillez attirer l’attention sur toute
des décideurs politiques avec lesquels vous pouvez être en contact

1:01:42.160,1:01:47.440
sur ces événements à venir qui sont déjà
va aider à donner le soutien politique que

1:01:47.440,1:01:54.960
dont nous avons besoin vis-à-vis de la commission afin de
mettre en place ce plan d’action. Considérez également

1:01:56.400,1:02:02.720
qu’en planifiant vos événements et en invitant
vos autorités sanitaires, que même

1:02:02.720,1:02:07.360
s’il ne figure pas à l’ordre du jour de votre plan,
ces recommandations de Rare 2030 existent, comme vous l’êtes

1:02:07.360,1:02:11.600
travailler sur des plans nationaux, comme vous travaillez sur
politiques nationales, n’hésitez pas à les utiliser

1:02:11.600,1:02:17.600
comme matériaux de référence pour seulement renforcer
votre affaire. Pour leur montrer que nous ne sommes pas la seule région.

1:02:17.600,1:02:21.920
ou pays ou groupe qui pense que ces choses
sont importantes, il y a en fait une communauté entière

1:02:21.920,1:02:28.000
à travers l’Europe qui le font aussi. Alors c’est tout pour moi,
désolé de prendre quelques minutes supplémentaires et s’il vous plaît

1:02:28.000,1:02:31.840
prenez un moment pendant que nous faisons une pause ou…
écouter certains des collègues pour vérifier

1:02:31.840,1:02:37.760
de cette plate-forme populaire. Merci
beaucoup Anna. Merci beaucoup. Dans l’intérêt

1:02:37.760,1:02:42.960
de temps, je vais garder mes questions pour le…
Q&A plus tard, mais il y avait tellement de choses là-dedans,

1:02:42.960,1:02:46.480
Je voulais vraiment attirer l’attention sur le fait que votre approche multidimensionnelle
l’approche et la façon dont vous vous engagez avec votre

1:02:47.120,1:02:52.000
les parties prenantes finales dès le début et souvent tout au long de votre
Ce n’est pas une surprise pour moi que de nombreuses

1:02:52.000,1:02:59.360
les gens demandent à avoir des copies de vos diapositives.
Vraiment bien fait et bonne chance pour la suite.

1:02:59.360,1:03:07.280
en 2022. Je suis très excité de voir ce qui se passe ensuite.
avec ça. Je vous demande d’arrêter de partager

1:03:07.280,1:03:14.800
votre écran et invitez Amira à partager le sien. Notre site
La prochaine étude de cas sera présentée par Amira Awada,

1:03:14.800,1:03:21.280
qui est avocat et qui, pendant 12 ans, a été le
Directeur Vice-président de l’Instituto Vidas Raras,

1:03:21.920,1:03:29.840
une association brésilienne de patients. il y a 12 ans
elle a été inspirée par un ami de l’université

1:03:30.480,1:03:36.960
vivait avec une maladie rare, apprenant que
et cette expérience a permis à Amira

1:03:36.960,1:03:42.240
un voyage inattendu en tant que défenseur des patients
pour les maladies rares au Brésil. Grâce à un système efficace de

1:03:42.240,1:03:48.080
campagne de plaidoyer, l’Instituto Vidas Raras a
a fait campagne avec succès pour un projet de loi visant à fournir

1:03:48.080,1:03:52.960
l’augmentation du dépistage des nouveau-nés au Brésil. Nous
Nous sommes ravis de connaître l’étude de cas de votre pays

1:03:52.960,1:04:00.000
et des conseils pratiques. Merci beaucoup Amira.
et le sol est à vous. Merci et merci à vous

1:04:00.000,1:04:10.080
pour l’opportunité de présenter ce cas,
L’Instituto Vidas Raras est une organisation à but non lucratif.

1:04:10.080,1:04:25.840
qui a été créé il y a 20 ans pour travailler avec
mps et maladies rares.

1:04:26.480,1:04:36.560
Travailler avec les mps et autres maladies rares. Nous
a toujours eu pour objectif de garantir que les personnes

1:04:36.560,1:04:44.160
aurait accès au bon diagnostic dans
d’une manière très rapide, donc c’est quelque chose que

1:04:44.160,1:04:51.440
est très important pour nous ici.
Les attentes en matière de diagnostic ici au Brésil

1:04:51.440,1:04:58.960
est d’environ cinq à six ans
et notre objectif est de diminuer cette attente.

1:05:01.120,1:05:03.520
Donc c’est

1:05:05.040,1:05:12.160
la façon dont nous travaillons. Nous travaillons avec l’éthique,
la réflexion sur les partenariats et la transparence.

1:05:13.920,1:05:22.960
Un peu plus sur notre travail. Depuis 2012, nous
ont commencé à demander au gouvernement fédéral de

1:05:24.400,1:05:32.080
étendre le dépistage néonatal ici au Brésil. Ainsi, le
le dépistage des nouveau-nés au Brésil est un programme fédéral

1:05:32.080,1:05:40.960
que les états gèrent ici, mais ils ont
un minimum de ce dont ils ont besoin pour

1:05:40.960,1:05:52.240
et c’est ce qu’ils fournissent. Donc c’est
une audience publique en 2012. Ce petit gars là est

1:05:53.440,1:06:02.160
Dudu, mon ami que j’ai rencontré à l’école de droit, celui qui m’a motivé à me lancer.

1:06:02.160,1:06:07.760
de travailler sur les maladies rares et de commencer à être
un défenseur des maladies rares ici au Brésil.

1:06:08.880,1:06:18.960
Et depuis 2012, nous travaillons avec le gouvernement,
les demander, mais nous avons réalisé que nous devions

1:06:20.160,1:06:31.840
motiver d’autres personnes : les mères,
pères, médecins et

1:06:32.560,1:06:38.800
la grande population. Nous avons besoin
pour faire de notre campagne

1:06:41.680,1:06:46.880
parce que tout le monde doit savoir ce qu’est le dépistage néonatal,
parce que nous avons réalisé que les gens d’ici ne connaissaient pas

1:06:46.880,1:06:56.000
qu’est-ce que le dépistage des nouveau-nés et pourquoi nous devons le faire
étendre ce programme. Donc, ceci

1:06:56.000,1:07:04.160
c’est ce que nous avons commencé à dire. Maintenant, nous recherchons 6
maladies, mais nous pouvons nous étendre à 53 et nous pouvons sauver

1:07:04.160,1:07:11.920
des milliers de bébés et ce sont les mots qui
nous avons décidé d’utiliser, nous avons décidé d’y aller un peu

1:07:11.920,1:07:23.920
plus agressif avec les mots et en demandant cette
l’expansion. Nous avons lancé un appel d’offres public

1:07:23.920,1:07:35.200
pétition pour obtenir un million de signatures
pour que nous puissions faire un projet de loi que le public

1:07:35.200,1:07:44.960
peut demander ici au Brésil. Nous devons donc avoir un
quantité de signatures pour soutenir ce projet de loi, mais nous

1:07:46.400,1:07:54.800
décidé d’amener les influenceurs publics, les médias et les
la société à se joindre à nous dans cette demande – c’est pourquoi

1:07:55.440,1:08:06.240
nous avons obtenu plus de 8 000 signatures dans notre pétition publique en moins d’un an.

1:08:08.160,1:08:15.600
Nous avons donc ici quelques influenceurs qui
nous a aidé dans notre campagne de médias sociaux

1:08:16.160,1:08:23.840
et cette dame ici est une journaliste
de l’une des plus grandes tv….

1:08:25.040,1:08:31.440
tv… Je ne connais pas le nom en anglais les gars…
c’est notre plus grande comme ABC aux USA…

1:08:32.560,1:08:43.440
Merci ! Elle était la seule, elle a un
fils atteint d’une maladie rare

1:08:43.440,1:08:49.920
mais si le dépistage des nouveau-nés était étendu,
il aurait été bien. Donc, comme elle l’a dit, je…

1:08:50.720,1:08:58.800
tué les neurones de mon fils en lui donnant le sein – donc c’est quelque chose.

1:08:58.800,1:09:06.800
qui pourraient être changées avec le dépistage des nouveau-nés
en cours d’expansion ici. Nous utilisons donc cet intérêt public,

1:09:07.360,1:09:14.880
nous utilisons les médias, nous prenons contact avec eux, nous envoyons
nos communiqués et informations sur les campagnes

1:09:14.880,1:09:23.920
que nous faisions. Nous avons organisé des événements quand nous le pouvions
se rencontrer en personne. Donc c’est un événement où nous mettons

1:09:25.760,1:09:30.080
les personnes influentes, le gouvernement et
de la société pour discuter

1:09:30.640,1:09:41.120
pourquoi nous devons étendre le dépistage néonatal
ici. C’était donc en 2018, si je ne me trompe pas.

1:09:43.440,1:09:55.040
Après de longues années, nous avons eu un adjoint ici
au brésil qui n’est pas du même parti de

1:09:55.040,1:10:07.920
notre président, mais il nous a écouté. Il a vu le
médias sociaux, il a vu le nombre de signatures

1:10:07.920,1:10:17.920
que nous avons eu en si peu de temps, il a vu les campagnes,
nous avons tout imprimé et envoyé à tous les

1:10:19.520,1:10:28.800
des députés et des sénateurs du Brésil qui pourraient aider
nous pour faire passer ce projet de loi. Il y avait un autre projet de loi

1:10:28.800,1:10:37.520
qui ont été créés en 2012, mais il
n’a jamais été approuvée, elle n’a pas passé le cap du

1:10:39.680,1:10:46.720
processus d’un projet de loi ici dans
Brésil. Mais cette année le député Dagoberto Nogueira

1:10:46.720,1:10:58.240
a fait un très fort
avec les autres membres de la

1:10:58.240,1:11:04.800
le congrès pour avoir cette loi
cette loi est passée et le président a sanctionné

1:11:05.840,1:11:16.240
le 26 mai. Donc c’était pour nous une
très bonne année en ce qui concerne le dépistage néonatal donc

1:11:17.360,1:11:24.640
nous aurons un dépistage élargi des nouveau-nés
par phases ici et le gouvernement organisera la

1:11:25.840,1:11:37.760
pour dépister 53 maladies. et nous augmentons
on pourrait se rendre compte que les gens comprennent mieux

1:11:37.760,1:11:43.760
ce qu’est le dépistage néonatal, qu’ils ont besoin
pour obtenir leurs résultats, ils doivent parler avec leur

1:11:43.760,1:11:52.800
des médecins et des pédiatres pour comprendre pourquoi
c’est important. Donc cette campagne avec des influenceurs et

1:11:52.800,1:12:00.400
avec les médias et parler avec le congrès
était très important pour nous d’atteindre cet objectif,

1:12:00.400,1:12:11.520
c’était l’une de nos plus grandes missions ici. Et ceci
c’est moi cette année, on a distribué toutes ces signatures

1:12:11.520,1:12:19.600
que nous avons eu au congrès en personne. Nous avons envoyé par internet à cause de la pandémie,

1:12:19.600,1:12:28.240
mais cette année, nous avons recommencé à y aller, à voyager,
et aller au congrès. Voici donc une photo de

1:12:28.240,1:12:36.080
ce que nous avons donné au membre du Congrès, et nous avons envoyé à quelques
des personnes que nous pensons être importantes

1:12:36.080,1:12:45.440
de savoir que ce programme serait
élargi tel que le sénateur, les députés, les

1:12:47.200,1:12:52.640
économies. Donc nous leur envoyons pour
dire “Hé, les gars, vous allez avoir cette énorme paie”.

1:12:53.360,1:12:57.040
donc vous devez vous préparer et
préparez-vous parce que c’est

1:12:57.040,1:13:03.840
quelque chose que nous devons prendre en compte lorsque
nous parlons de santé publique

1:13:06.160,1:13:11.520
nous devons penser aux coûts,
et comment nous allons parler avec les gouvernements sur

1:13:11.520,1:13:17.040
comment payer cette facture pour que ce soit quelque chose
qu’ils doivent comprendre que nous sommes

1:13:17.040,1:13:23.760
conscients de cela, mais nous devons trouver un moyen et
nous sommes là pour être leur partenaire dans cette voie.

1:13:25.760,1:13:33.440
Donc c’est ce que je dois présenter, je n’ai pas
si vous avez des questions ou si vous êtes

1:13:33.440,1:13:39.760
va les laisser jusqu’à la fin ? Je parle vite, désolé !
Vous parlez magnifiquement et je voulais juste

1:13:39.760,1:13:45.520
Merci, je sais que faire une présentation dans votre…
une langue non native est un peu plus fatigante

1:13:45.520,1:13:53.840
mais s’il vous plaît ne laissez pas cela être une barrière pour quiconque
participer aux questions-réponses, il suffit de parler. Je ne sais pas si…

1:13:53.840,1:13:58.880
tu as l’air un peu gelé pour moi, j’espère
tout le monde peut encore m’entendre… mais s’il vous plaît, ne le faites pas.

1:13:58.880,1:14:06.560
toute personne qui n’est pas un locuteur natif laisse des mots
être une barrière, dites juste ce que vous pouvez. Amira

1:14:06.560,1:14:10.400
vous avez fait une présentation fantastique, je voulais juste
pour vous poser une petite question avant de plonger

1:14:10.400,1:14:16.960
dans la prochaine étude de cas qui est : Vous avez réussi à
réaliser autant de choses et vous avez commencé en tant que non avocat.

1:14:17.520,1:14:23.520
Comment faites-vous pour continuer ? Quel est votre meilleur conseil pour les autres ?

1:14:23.520,1:14:32.160
dont l’organisation est peut-être un peu plus tôt dans sa phase de croissance, comment savoir ce qui

1:14:32.160,1:14:40.400
à faire et à continuer ? Je disais à Lara quand
nous étions en train de préparer ce webinaire que j’avais

1:14:40.400,1:14:45.120
une rencontre avec un médecin ici au Brésil
qui a travaillé dans le dépistage des nouveaux-nés pendant environ

1:14:45.680,1:14:52.320
20 ans et elle m’a dit : J’espère que votre
les petits-enfants peuvent voir le changement. Et j’étais

1:14:52.320,1:15:01.360
comme, j’avais 20 ans à l’époque, j’étais naïf et je pensais
que nous pouvons changer le monde très rapidement et

1:15:03.440,1:15:09.840
la motivation, ce sont les gens que nous pouvons changer
les vies, les enfants qui viennent, les enfants qui

1:15:09.840,1:15:16.480
que nous avons ici. Je n’ai pas d’enfants.
maintenant, mais je veux que mes enfants aient une meilleure

1:15:18.320,1:15:26.720
connaissances sur les choses et connaissent leurs droits et
travailler avec les gens pour les aider. Donc ici au Brésil

1:15:26.720,1:15:34.640
nous avons beaucoup de personnes qui peuvent aider et beaucoup
de personnes de bonne volonté, mais parfois nous devons

1:15:34.640,1:15:40.160
avoir de la patience lorsque nous travaillons avec le gouvernement,
lorsque nous travaillons sur des maladies rares, nous devons

1:15:40.160,1:15:47.600
d’avoir de la patience et de continuer. Je sais que c’est difficile,
il nous a fallu au moins neuf ans pour avoir ce projet de loi

1:15:47.600,1:15:54.560
votée et approuvée et il nous faudra au moins
trois ans pour mettre en place ce programme, mais

1:15:54.560,1:16:02.400
quand on parle de santé publique, il faut
d’avoir de la patience. Vous devez vous assurer que nous sommes

1:16:02.400,1:16:08.480
parler avec les politiciens, que nous parlons
avec les médecins, que nous mettons tout le monde

1:16:08.480,1:16:16.880
ensemble. En tant que défenseurs du côté du patient,
nous avons le pouvoir de mettre tout le monde au même niveau.

1:16:16.880,1:16:26.400
et c’est notre mission. Donc c’est ma pièce
de conseils. Excellent conseil : persister, persister, persister.

1:16:27.200,1:16:34.880
Et rappelez-vous que certaines de ces pièces sont très longues à jouer.
à travers les générations. Alors Amira, si vous voulez bien

1:16:34.880,1:16:44.080
arrêtez de partager s’il vous plaît, ce serait fantastique. I
demanderait ensuite à notre dernière étude de cas Kristin Angel

1:16:44.880,1:16:53.680
pour commencer à partager son écran quand je la présente.
Pour ceux d’entre vous qui ne connaissent pas encore Kristin,

1:16:53.680,1:17:00.080
Kristen est directrice associée de la défense des intérêts de l’association.
Organisation nationale pour les maladies rares dans le

1:17:00.080,1:17:07.120
US. NORD est l’alliance nationale américaine pour les personnes
vivre avec une maladie rare et un partenaire à long terme

1:17:07.120,1:17:13.280
de la Journée des maladies rares. Kristin gère le programme Rare de NORD
Elle travaille avec le programme Action Network

1:17:13.280,1:17:19.120
des bénévoles et des décideurs politiques dans tous les États-Unis.
Aujourd’hui, elle va parler, entre autres, des sujets suivants

1:17:19.120,1:17:26.240
le pouvoir d’une seule voix pour faire la différence,
un thème très courant dans les présentations d’aujourd’hui. Alors

1:17:26.240,1:17:33.120
Kristen à vous, et merci d’être avec
nous. Merci – bonjour, bon après-midi, bon

1:17:33.120,1:17:39.120
le soir, où que vous soyez dans le monde.
Je suis heureux d’être ici et j’ai juste aimé comment le

1:17:39.120,1:17:44.720
Le dernier panéliste a conclu par “la persévérance”.
persistance persistance” parce que c’est définitivement

1:17:45.440,1:17:50.560
une tendance nécessaire dans le plaidoyer
espace pour les maladies rares et les patients.

1:17:53.680,1:17:59.760
Donc je suis avec l’Organisation Nationale pour les Rares.
Troubles. Nous sommes une organisation de défense des patients

1:17:59.760,1:18:05.200
dédié aux personnes atteintes de maladies rares et
les organisations qui les servent. Nous avons plus de

1:18:05.200,1:18:11.200
300 patient member organizations within
notre plateforme NORD et nous nous engageons à la

1:18:11.200,1:18:17.520
l’identification, le traitement et la prise en charge des maladies rares
à travers des programmes d’éducation, de défense et de recherche,

1:18:17.520,1:18:25.600
et les services aux patients. Ce n’est qu’un bref aperçu
de, en quelque sorte, les piliers de NORD et les domaines

1:18:25.600,1:18:32.800
dans lequel nous travaillons. Nous travaillons dans le domaine de la politique et du plaidoyer,
les services aux patients avec des programmes d’aide aux patients,

1:18:32.800,1:18:39.600
la recherche et l’éducation. J’aime partager cette
spécifiquement parce que tous ces domaines

1:18:39.600,1:18:45.360
impliquer la défense des patients et le
la nécessité de défendre davantage les intérêts des patients.

1:18:49.200,1:18:54.080
Comme Jessica l’a mentionné, je supervise le programme Rare
Le programme Action Network, qui est notre

1:18:54.080,1:19:01.440
réseau de plaidoyer basé sur la base, ici à NORD.
La mission du Rare Action Network est la suivante

1:19:01.440,1:19:07.600
servir, relier et donner du pouvoir à un groupe unifié de la
réseau de personnes et d’organisations

1:19:07.600,1:19:12.080
avec des outils, des formations et des ressources pour
devenir des défenseurs efficaces des maladies rares

1:19:12.800,1:19:19.680
par l’intermédiaire de l’État et du gouvernement fédéral
à travers les États-Unis. Nous sommes

1:19:19.680,1:19:26.480
pour un accès équitable à un diagnostic et à un traitement rapides,
et de prendre soin de chaque personne touchée par une maladie rare.

1:19:28.960,1:19:34.080
Et je sais que nous avons mentionné plus tôt, j’ai entendu
que le terme “mouvement”, donc j’aime toujours,

1:19:34.080,1:19:41.040
tu sais, définir ce qu’est un mouvement. Un mouvement
se produit lorsque des personnes se rassemblent autour d’une même idée

1:19:41.040,1:19:48.080
ou la cause et faire quelque chose à ce sujet. C’est une
de mes photos préférées : la femme au centre

1:19:48.080,1:19:54.880
qui parle, son mari à droite.
d’elle, est venu à un de nos événements que nous avions

1:19:54.880,1:20:01.520
par la Journée des maladies rares il y a plusieurs années en
Le Texas. Elle n’avait jamais parlé à un législateur

1:20:01.520,1:20:07.200
avant et ne comprenait pas vraiment le patient
le plaidoyer et la nécessité de plaider au nom de

1:20:07.200,1:20:13.920
de son fils qui souffrait d’une maladie rare. Elle est donc venue à
notre rencontre, elle s’est montrée très motivée par le travail que nous

1:20:13.920,1:20:19.840
faisaient dans l’état du Texas, et en préconisant
pour un projet de loi spécifique à l’époque. Et quand

1:20:19.840,1:20:25.360
nous sommes allés à notre première réunion législative avec elle
elle ne voulait pas parler, elle était très intimidée,

1:20:26.000,1:20:31.200
et cette photo a été prise à la fin de l’année.
la journée où nous avons visité environ sept différents

1:20:31.200,1:20:37.040
bureaux législatifs. Et comme vous pouvez le voir dans son
l’expression de son visage et son mouvement dans la

1:20:37.040,1:20:45.040
photo, elle est devenue une pro du plaidoyer,
et j’ai pu, juste en regardant comment

1:20:45.040,1:20:51.200
d’autres l’ont fait, parler à son législateur qu’elle…
parlant à cette personne sur la photo de la mort de son fils.

1:20:51.200,1:21:00.000
et l’importance d’obtenir ce projet de loi
adopté qu’ils défendaient à l’époque.

1:21:00.000,1:21:07.200
La définition d’un défenseur est une personne qui utilise
leur voix pour sensibiliser et pousser au changement

1:21:07.200,1:21:14.080
en créant un mouvement. Vous n’avez pas besoin d’avoir
expérience spécifique, vous n’avez pas besoin de comprendre

1:21:14.080,1:21:21.360
la législation et les factures à l’intérieur et à l’extérieur. Je sais ici
aux États-Unis, un projet de loi peut compter des milliers de pages et

1:21:21.360,1:21:28.640
personne n’a le temps de parcourir un millier de pages
mais la chose la plus importante et la plus puissante qu’une

1:21:28.640,1:21:37.040
l’avocat possède un lien personnel
à une maladie rare et à partager leur histoire. Tout le monde

1:21:37.040,1:21:43.120
peut peser sur une question de politique et ils viennent tous
sous différentes formes, dans différentes tailles. Vous pouvez

1:21:43.120,1:21:49.120
plaidoyer en écrivant des lettres, en passant des appels téléphoniques,
l’envoi d’e-mails, la participation à des événements, l’organisation d’événements,

1:21:49.840,1:21:55.840
participant spécifiquement aux maladies rares
Jour où nous encourageons et sensibilisons.

1:21:58.000,1:22:05.120
Donc créer un mouvement. J’aime casser
comment nous procédons ici, chez NORD, en

1:22:05.120,1:22:10.720
les États-Unis. Nous utilisons la journée des maladies rares
comme un véhicule pour promouvoir le changement à travers

1:22:10.720,1:22:16.880
l’année et au fil des ans, nous avons eu un certain nombre de
les succès obtenus en matière de plaidoyer pour la législation.

1:22:18.000,1:22:23.680
Événements de la Journée des maladies rares : nous les créons et
l’artisanat pour inspirer la communauté afin qu’elle

1:22:23.680,1:22:29.280
veulent plaider pour le changement et sensibiliser
aux causes. Les parties prenantes de toutes les maladies rares

1:22:29.280,1:22:36.400
de toutes sortes, donc des patients aux soignants, en passant par les médecins.
Les professionnels et les décideurs politiques assistent à nos Rare

1:22:36.400,1:22:43.760
les événements de la Journée de la maladie, ils viennent à nos événements pour être
autonomes et à commencer leur plaidoyer pour le changement

1:22:43.760,1:22:51.280
dans leurs états et entendre quels sont les problèmes
et l’éducation du public et des législateurs

1:22:51.280,1:22:56.720
sur les problèmes spécifiques de l’État
avec les patients atteints de maladies rares et leurs familles.

1:22:58.480,1:23:04.800
Il est également possible de s’engager avec
la communauté et les législateurs et de partager leur

1:23:04.800,1:23:09.280
histoires personnelles et travailler à l’amélioration
la vie des patients atteints de maladies rares dans leur

1:23:09.280,1:23:16.320
communautés. Cette photo en est un excellent exemple.
Voici notre merveilleuse bénévole Charlene.

1:23:17.440,1:23:22.960
Elle vient de l’Ohio, elle est femme au foyer et…
s’occuper de sa fille et de son mari qui sont tous deux

1:23:22.960,1:23:31.200
ont une dystrophie musculaire congénitale. Elle
a participé à un événement de la Journée des maladies rares en 2015 et

1:23:31.200,1:23:37.760
à l’époque, elle a eu envie de s’impliquer davantage,
donc elle a pris en charge la planification et l’exécution

1:23:37.760,1:23:42.160
nos événements de la Journée des maladies rares au State House où
ils ont lieu dans les bâtiments du Capitole de l’État.

1:23:44.000,1:23:51.760
Elle a ensuite été nommée volontaire de l’État
ambassadeur, donc nous travaillons pour obtenir un volontaire

1:23:51.760,1:23:57.280
ambassadeur de l’État dans chacun de nos 50 États et
cette personne est vraiment la liaison entre ce qui est

1:23:57.280,1:24:02.400
qui se passe dans l’état et dans NORD et qui communique
avec nous et entendre la communauté des patients,

1:24:02.400,1:24:09.120
la création de réseaux et l’engagement de la communauté.
Elle a donc continué à organiser la Journée des maladies rares.

1:24:09.120,1:24:18.400
événements chaque année depuis sa participation en 2015 et a été
capable, une fois de plus, d’inciter les autres à s’impliquer,

1:24:19.120,1:24:25.120
et ensuite elle a engagé les membres de la communauté à
se rassembler et faire un changement. Elle a travaillé avec succès

1:24:25.120,1:24:31.440
sur de nombreuses lois adoptées dans l’État en créant
une base solide de parties prenantes rares qui

1:24:31.440,1:24:37.920
elle est appelée à se manifester d’une voix unie
pour le changement. Elle a eu du succès l’année dernière

1:24:37.920,1:24:43.200
à l’adoption d’un conseil consultatif sur les maladies rares
qui a mis plusieurs années à être adopté. Alors

1:24:43.200,1:24:48.960
la patience et la persistance sont définitivement
quelque chose qu’elle a appris de très près. Mais

1:24:48.960,1:24:54.560
elle était un excellent exemple des étapes à suivre pour
créer un mouvement. Elle était une personne qui

1:24:54.560,1:25:01.840
a vu qu’il y avait un besoin et a voulu inspirer, a été inspiré, puis s’est impliqué davantage

1:25:01.840,1:25:12.320
avec nous et nous lui avons donné les moyens d’être capable de
éduquer et engager la communauté pour le changement.

1:25:12.320,1:25:18.960
Donc les objectifs de notre plaidoyer pour la Journée des maladies rares
au fil des ans a été de faire en sorte

1:25:18.960,1:25:23.360
une opportunité pour les législateurs et le grand public
public pour le sensibiliser aux défis rares

1:25:23.360,1:25:29.040
des maladies auxquelles les patients sont confrontés. Chaque État
est unique, beaucoup de décisions en matière de soins de santé

1:25:29.040,1:25:35.200
ici aux États-Unis sont basés spécifiquement
par les responsables politiques de l’État, donc nous devons

1:25:35.200,1:25:42.800
éduquer les législateurs sur les impacts que les maladies rares peuvent avoir sur l’environnement.
les patients atteints de la maladie ont sur leur vie quotidienne et

1:25:42.800,1:25:49.680
la vie de leur famille. Nous organisons donc nos événements
autour de l’éducation des législateurs et du grand public

1:25:50.720,1:25:57.200
sur les questions qui sont importantes :
principalement l’accès, les coûts élevés des soins,

1:25:57.200,1:26:02.640
la nécessité d’un diagnostic rapide. Et
alors nous gagnons le soutien de ces événements pour

1:26:02.640,1:26:06.880
que tout au long de l’année, alors que nous travaillons vers
plaider pour le changement et travailler sur les politiques,

1:26:07.440,1:26:12.800
la campagne de la Journée des maladies rares, j’aime toujours
pour dire, chaque année donne le coup d’envoi de notre année. Donc, il

1:26:12.800,1:26:19.280
a lieu en février, donc c’est le début…
des sessions du congrès et nous

1:26:19.280,1:26:25.200
démarrer l’année en organisant ces événements, en obtenant
devant ces législateurs et continuer ensuite

1:26:25.200,1:26:30.320
ces conversations et travailler avec eux
tout le reste de l’année sur les questions de politique générale.

1:26:32.720,1:26:38.160
J’adore cette carte, c’est un rapide…
un aperçu des événements passés de la Journée des maladies rares qui

1:26:38.160,1:26:44.480
nous ont permis d’identifier directement des volontaires
ambassadeurs pour mener les efforts de plaidoyer dans leur

1:26:44.480,1:26:50.240
tout au long de l’année et mettre en œuvre le changement.
il y a eu des centaines de textes de loi que notre

1:26:50.240,1:26:55.520
sur lesquels les bénévoles ont travaillé avec les élus
au fil des ans, des lois ont été adoptées pour aider

1:26:55.520,1:27:00.080
la communauté des maladies rares et les lois ont été
qui s’opposent à ce que la communauté des maladies rares soit lésée.

1:27:00.640,1:27:06.240
Toutes ces réussites reposent sur une
un individu qui a vu un besoin et a créé un mouvement.

1:27:08.480,1:27:12.000
Et même dans certains des États qui
ne sont pas éclairés, nous avons des volontaires

1:27:12.000,1:27:17.840
travaille actuellement à l’engagement
dans leurs États aussi.

1:27:19.520,1:27:27.600
Et je vais partager l’histoire d’Erica. J’adore Erica, elle est tout simplement incroyable.

1:27:27.600,1:27:33.600
et un excellent exemple de la façon dont un individu peut créer un mouvement.

1:27:34.400,1:27:43.680
Erica est venue nous voir en 2014 pour participer à un programme de lutte contre les maladies rares.
Disease Day au Minnesota. Elle était intéressée

1:27:43.680,1:27:49.200
en apprenant plus sur qui était NORD, elle a vu
un événement annoncé à la maison d’état pour Rare

1:27:49.200,1:27:55.920
Journée de la maladie et elle est venue parce qu’elle avait perdu
sa fille Chloé, âgée de trois ans, à MLD.

1:27:57.600,1:28:02.480
Elle n’avait jamais assisté à un événement avant
pour les maladies rares, elle était en train de le faire,

1:28:02.480,1:28:09.440
elle vient de fonder une organisation, le Chloe Barnes
Fondation pour les maladies rares pour financer la recherche à

1:28:09.440,1:28:16.640
l’Université du Minnesota. Elle était, comme j’aime
à la référence, une tapisserie. Elle était très timide.

1:28:16.640,1:28:23.920
et timide et très désireux d’apprendre, mais
avait vraiment besoin d’un petit coup de pouce. Elle

1:28:23.920,1:28:30.080
a ouvertement admis qu’elle était intimidée par les
processus législatif et de parler aux décideurs politiques.

1:28:30.960,1:28:36.320
Elle ne pensait pas qu’elle pourrait avoir un impact
ou même être capable de parler à un élu.

1:28:37.840,1:28:43.120
Cependant, ce qu’elle a découvert à ce premier Rare
La journée de la maladie à laquelle elle a assisté était

1:28:43.120,1:28:49.760
un besoin important de changement dans son état et
que personne ne dirigeait les efforts au Minnesota.

1:28:50.480,1:28:54.560
Elle est venue me voir après l’événement et
a été inspirée par les histoires qu’elle avait entendues

1:28:54.560,1:28:59.040
et je voulais aider à changer certains des problèmes
dont elle avait entendu parler lors de cet événement.

1:29:00.000,1:29:06.480
Donc avec quelques formations que nous avons fournies, et
l’autonomisation, et elle était définitivement quelqu’un

1:29:06.480,1:29:12.240
que nous devions renforcer. Elle avait tous les
outils et elle avait la motivation pour le faire

1:29:12.240,1:29:18.160
elle avait juste besoin d’un peu de
un coup de pouce pour sortir et commencer à plaider.

1:29:18.160,1:29:22.560
Elle a donc pris le rôle de notre volontaire
ambassadeur de l’État du Minnesota

1:29:23.920,1:29:29.280
il y a quelques années et elle était un peu
réticente parce qu’elle ne pensait pas

1:29:29.280,1:29:33.600
qu’elle serait elle-même capable de
d’avoir un impact, mais comme personne

1:29:33.600,1:29:39.200
le faisait, elle a décidé de se lancer. Et
Je suis ici pour dire aujourd’hui qu’elle avait vraiment tort.

1:29:40.800,1:29:46.720
En 2016, le travail
avec nous, elle a commencé à développer

1:29:47.840,1:29:55.520
les relations au sein de l’État. Elle construisait
à partir de la base, une base populaire.

1:29:55.520,1:30:01.120
réseau de défenseurs, de patients et de soignants,
les professionnels de la santé et les chercheurs de l’État,

1:30:01.120,1:30:04.960
et juste les rassembler sur le
même page et de construire réellement un réseau.

1:30:05.520,1:30:10.080
Et suite à sa nomination en tant que
ambassadeur, elle a été formée sur la manière d’être un

1:30:10.080,1:30:15.680
un défenseur efficace, comment travailler avec les législateurs,
nous lui avons fourni des outils et des ressources pour

1:30:15.680,1:30:20.800
défendre les intérêts de la communauté des maladies rares
à ses représentants élus, nous l’avons encouragée à rencontrer

1:30:20.800,1:30:28.080
avec eux et développer des relations durables
avec eux. Grâce aux événements de la Journée des maladies rares, elle

1:30:28.080,1:30:34.720
accueillie, elle a obtenu davantage de soutien de la part des rares
de la communauté de la maladie au Minnesota et elle s’est engagée

1:30:34.720,1:30:43.760
et a finalement développé une coalition de 41 membres
les parties prenantes du Minnesota à travailler à la création

1:30:44.720,1:30:50.960
un conseil consultatif sur les maladies rares. Une maladie rare
Le conseil consultatif est un organe consultatif qui fournit

1:30:50.960,1:30:55.520
une plateforme pour la communauté des maladies rares
pour avoir une voix plus forte dans le gouvernement de l’État.

1:30:56.640,1:31:02.400
Les conseils consultatifs sur les maladies rares ou RDACs pour
bref, répondre aux besoins des patients atteints de maladies rares

1:31:02.400,1:31:06.960
et leurs familles en donnant aux parties prenantes un
la possibilité de faire des recommandations à l’État

1:31:06.960,1:31:12.800
les dirigeants sur les questions essentielles, notamment la nécessité de
sensibilisation accrue, outils de diagnostic, accès aux

1:31:12.800,1:31:19.040
des traitements et des remèdes abordables. Erica était très
motivée pour faire passer ce projet de loi dans son état,

1:31:21.200,1:31:28.880
et en, je crois que c’était en 2018, le projet de loi a été adopté.
à l’unanimité à la chambre et au sénat en

1:31:28.880,1:31:36.800
son état. Et malheureusement, il a échoué à la
le bureau du gouverneur, le gouverneur a mis son veto.

1:31:36.800,1:31:45.120
C’était en rapport avec une ligne budgétaire que nous pouvons…
tous comprennent. Et j’ai été très inspiré par Erica

1:31:45.120,1:31:48.880
en ce moment. Elle avait travaillé pour de nombreux
années, j’ai travaillé avec beaucoup de ces personnes

1:31:48.880,1:31:55.600
dans la coalition de 41 membres pour développer ce RDAC,
et de voir tout ce travail disparaître,

1:31:56.400,1:32:01.600
et il doit être réintroduit le suivant
année, et tout ce travail recommence. Je pense

1:32:01.600,1:32:07.200
n’importe qui, y compris moi-même, aurait pu se sentir
vaincue, mais Erica a persévéré et elle a dit, tu…

1:32:07.200,1:32:11.520
tu sais quoi, on va encore s’en prendre à lui.
Elle était prête. Ils étaient comme : nous avons appris notre leçon

1:32:11.520,1:32:19.200
la première fois, alors elle a travaillé
inlassablement l’année suivante avec la coalition

1:32:19.200,1:32:26.320
pour que le projet de loi soit réintroduit, et en 2019, la
Le gouverneur du Minnesota a signé la loi et a été nommé

1:32:26.880,1:32:32.320
le Conseil consultatif Chloe Barnes sur les maladies rares
Les maladies. Donc ils n’ont pas seulement adopté la loi,

1:32:32.320,1:32:38.240
ils l’ont nommé en mémoire de sa fille qui
était juste une grande surprise pour elle et sa famille.

1:32:39.440,1:32:46.800
Et puis, en 2020, elle a été embauchée par le…
Université du Minnesota pour diriger le conseil qui

1:32:46.800,1:32:54.560
qu’elle a aidé à construire. C’est une grande histoire de
une femme qui… il suffit d’une personne,

1:32:54.560,1:32:59.840
et elle sera la première à vous dire que c’était
pas un one-man show, mais il faut une personne

1:32:59.840,1:33:06.400
pour allumer la flamme et ensuite il faut un groupe de
des gens pour entretenir le feu. Et elle a aidé à construire

1:33:06.400,1:33:12.960
ce groupe de personnes. Erica est une grande source d’inspiration
et je vais terminer avec sa citation,

1:33:12.960,1:33:19.040
qu’elle avait donné à un journal local faisant une
sur elle récemment, et elle a dit : “J’avais l’habitude de penser

1:33:19.040,1:33:23.840
que le leadership avait tout à voir avec un
un ensemble de qualités innées de la personnalité qui

1:33:23.840,1:33:28.720
permettent à une personne de se distinguer en tant que leader. Bien que j’ai certainement
Je crois toujours que le leadership implique de cultiver

1:33:28.720,1:33:34.240
des qualités de caractère, je pense beaucoup plus en termes
de leadership étant la capacité de reconnaître une

1:33:34.240,1:33:40.480
un besoin non satisfait dans un espace et avoir la volonté
pour répondre à ce besoin. Le leadership pour moi maintenant c’est

1:33:40.480,1:33:45.680
beaucoup plus un processus dynamique que nous pouvons tous
participer. Avoir la vulnérabilité de mettre

1:33:45.680,1:33:51.200
nous mettre dans des positions difficiles nous transforme
en leaders”. Et cette affirmation est tellement vraie.

1:33:51.200,1:33:56.720
Pour Erica, elle se porte à merveille. Pour quelqu’un
qui n’avaient jamais rencontré un législateur ou parlé à un législateur,

1:33:57.360,1:34:03.600
elle a maintenant des réunions régulières avec le bureau du gouverneur.
et est très connu parmi les politiques

1:34:03.600,1:34:09.760
dans le Minnesota ainsi qu’à l’Université.
Donc je pense qu’Erica est juste un excellent exemple

1:34:09.760,1:34:15.760
de la façon dont une personne peut avoir un impact énorme, et
la photo du grand groupe en bas était

1:34:15.760,1:34:20.000
le jour où le gouverneur a signé la loi sur le RDAC et Erica est assise avec les enfants.

1:34:20.000,1:34:25.920
sur le sol, et c’est juste un grand, grand jour
c’est à ce moment-là qu’ils l’ont finalement fait passer en loi.

1:34:28.480,1:34:32.240
Merci.

1:34:32.240,1:34:38.800
Merci Kristen, c’est une expérience incroyable et inspirante.
encore une fois sur le thème de la persévérance et

1:34:38.800,1:34:44.880
la patience. Je continue à avoir la citation de Margaret Mead
dans ma tête, qui est : “Ne jamais sous-estimer le pouvoir”.

1:34:45.680,1:34:51.360
d’un petit groupe d’individus engagés, dans
En fait, ce sont les seules personnes qui ont jamais fait une

1:34:51.360,1:34:58.320
différence”. Et c’était vraiment quelque chose d’incroyable
d’entendre cette histoire en détail, donc merci à

1:34:58.320,1:35:04.240
à NORD également pour avoir permis cette
le plaidoyer et être la force

1:35:05.360,1:35:10.480
derrière elle. Ce que nous allons faire maintenant est
s’ouvrir aux questions. Je vais passer la parole à

1:35:10.480,1:35:17.280
Lara qui va nous faire connaître le format pour
notre Q&R et nous allons inviter tout le monde à

1:35:17.280,1:35:23.360
commencez à nous parler. Oui, merci beaucoup,
Merci à tous les intervenants, merci à Jess.

1:35:24.240,1:35:28.560
Donc nous allons commencer la troisième partie.
de notre webinaire, la question et la réponse.

1:35:29.840,1:35:35.600
Donc nous avons déjà quelques questions dans le
chat, nous avons un couple qui vient de

1:35:35.600,1:35:42.000
Facebook, car nous fonctionnons aussi en parallèle sur
Facebook Live. J’aimerais commencer par

1:35:42.000,1:35:47.760
Jess, si je pouvais faire appel à vous en fait, je pense que…
vous aviez une ou deux questions à poser à anna de sa part

1:35:47.760,1:35:53.520
présentation. Je le fais, Anna, et je suis heureux de pouvoir
revenir pour te parler à nouveau. Merci pour

1:35:53.520,1:35:58.640
la quantité considérable d’informations que vous avez partagées dans
beaucoup de détails sur ce que vous faites pour avoir

1:35:58.640,1:36:07.680
le nouveau plan d’action européen à travers la ligne, si je
peut utiliser la terminologie du sport. On est tous un peu

1:36:08.480,1:36:14.960
vous soutenir et j’ai deux questions à ce sujet.
veine. La première est : Pendant que vous travailliez avec votre

1:36:14.960,1:36:20.480
équipe pour mettre en place ce travail et
alors que vous continuez à le mener à bien,

1:36:21.040,1:36:28.320
quel a été le plus grand obstacle que vous avez rencontré et
pouvez-vous nous dire comment vous l’avez surmonté – comme un moyen de

1:36:28.320,1:36:33.520
offrir quelques conseils à ceux qui cherchent
pour créer de grandes poussées politiques comme celle-ci ?

1:36:35.840,1:36:40.320
Je suppose que la première chose qui vient à l’esprit
esprit : il y en a beaucoup, comme je suis sûr que nous tous

1:36:40.320,1:36:44.960
expérience, mais de s’appuyer sur ce que vous
vient de présenter Kristen, je pense que la première était

1:36:45.760,1:36:51.840
ressources, et de penser comment une telle
petite équipe va réaliser une si grande chose ?

1:36:53.040,1:36:58.240
Je suppose que ce que nous avons fait, bien sûr, nous construisons
avec la Journée des maladies rares, comme je l’ai déjà fait.

1:36:58.240,1:37:04.640
dit, qui vous savez ouvre des portes étonnantes,
mais ce que nous avons fait très rapidement était

1:37:04.640,1:37:14.640
dresser la carte des institutions et des individus
même dans ces institutions que nous savions être

1:37:14.640,1:37:24.640
devait cibler. Donc, bien que notre campagne puisse
apparaissent comme extrêmement grands et

1:37:25.600,1:37:32.480
haut niveau, je pense que cet exercice de
réduire votre cible principale et quelques…

1:37:32.480,1:37:38.960
…qui sont ces personnes influencées
par, peut vraiment se produire dans n’importe quel type de

1:37:40.000,1:37:46.800
campagne – grande, petite, politique
la sensibilisation – cela n’a vraiment aucune importance.

1:37:46.800,1:37:52.080
Comme je pense que vous avez dit Jess dans votre présentation
donc c’est ce qui nous a vraiment aidé à nous concentrer

1:37:52.080,1:37:56.640
le sort des ressources limitées
que nous avons tous à gérer.

1:37:56.640,1:38:00.960
de la meilleure façon possible afin que nous puissions
établir des priorités. Ecoutez, nous aimerions parler à tous

1:38:00.960,1:38:04.640
ces personnes, mais que savons-nous qui sont vraiment les
des choses essentielles qui peuvent peut-être faire que ça arrive.

1:38:06.160,1:38:12.160
Je pense que c’est un bon conseil et si je peux juste
répétez-le : rendez-le aussi étroit que possible.

1:38:12.800,1:38:18.880
Nos clients nous demandent souvent
le secteur privé et le secteur public pour créer des soins de santé

1:38:18.880,1:38:23.280
des campagnes qui font la différence, qui sont
atteindre un résultat spécifique, mais lorsque nous posons des questions sur

1:38:23.280,1:38:28.480
le public, ils en listeront trois à cinq – et parmi eux, il y aura le “grand public”.

1:38:29.120,1:38:35.920
et les médecins ou les patients. Et vous devez
repousser et vous devez être dur avec vous-mêmes.

1:38:36.560,1:38:41.280
en termes d’étroitesse. vous voulez faire
tout pour tout le monde, c’est l’affaire de tous

1:38:41.280,1:38:47.040
grande intention, en particulier dans la défense des patients, tous les
nous sommes ici parce que nous nous soucions beaucoup de nous – mais nous devons

1:38:47.040,1:38:53.680
être rigoureux et un peu strict avec nous-mêmes et être
aussi étroite que possible tout en réalisant

1:38:53.680,1:39:00.480
le résultat si nous voulons avoir l’effet que
que nous devons avoir. Ma deuxième question pour vous Anna

1:39:00.480,1:39:05.360
C’est un peu une question : vous avez parlé d’avoir un…
petite équipe, mais pensez à toutes les personnes sur

1:39:05.360,1:39:12.160
ce téléphone, si vous deviez nous considérer comme faisant partie du
pour amener ce plan d’action là où il doit aller,

1:39:12.800,1:39:17.920
quelle est votre demande unique aux organisations
et les particuliers sur cet appel – comment pouvons-nous aider ?

1:39:20.720,1:39:25.920
J’en ai deux ! L’une d’entre elles consiste simplement à rejoindre notre
plateforme, donc je pense que c’est quelque chose qui

1:39:25.920,1:39:32.960
tout le monde peut faire, mais la seconde est de
Familiarisez-vous un peu plus avec l’une ou l’autre des

1:39:32.960,1:39:39.600
recommandations ou notre proposition de
le plan pour juste réaliser que nous touchons vraiment

1:39:39.600,1:39:47.120
sur tout, ou nous avons essayé de le faire.
du moins, ça pourrait signifier quelque chose pour

1:39:47.120,1:39:52.880
quelqu’un qui travaille dans le domaine de la défense des maladies rares. Alors
il y a probablement quelque chose que vous pouvez accrocher.

1:39:52.880,1:40:00.640
de s’en servir comme d’une arme ou d’une arme de lancement.
de ou tout autre mot que vous voulez utiliser.

1:40:00.640,1:40:08.080
Mais cela peut vous aider même si vos messages
ou la cible ou les objectifs sont un peu plus spécifiques.

1:40:08.080,1:40:15.040
Donc le dépistage des nouveaux-nés est là, mais beaucoup
beaucoup plus. Donc ce serait mon deuxième

1:40:16.080,1:40:23.760
demander. Génial, merci Anna et
Jess, je vais passer à

1:40:23.760,1:40:32.480
certaines des questions dans le Q&R du
public. Peut-être que la première pour toi, Jess, est

1:40:34.080,1:40:39.680
quand on parle de problèmes, l’un des
La question était : qu’en est-il de la peur de parler

1:40:39.680,1:40:46.400
d’autres questions en dehors de votre message direct,
est-il possible que vous diluiez votre message

1:40:46.400,1:40:52.000
et quel est votre conseil à ce sujet ? C’était une grande
question, merci, j’ai tapé une réponse mais vraiment

1:40:52.000,1:40:57.680
ça revient à… En fait, je pense le contraire.
c’est vrai, je pense que si vous pensez à ça comme un venn

1:40:57.680,1:41:02.480
diagramme et juste pour ceux qui ne le savent pas
ce terme, c’est ce genre de cartes où vous

1:41:02.480,1:41:08.080
penser à un concept et à un autre concept et
où ils se chevauchent est vraiment passionnant

1:41:08.080,1:41:15.040
territoire de communication. Donc si vous pensez à
vos objectifs, vos missions, vos besoins et ceux de votre public.

1:41:16.160,1:41:22.960
Encore une fois, qui sont les gens que vous essayez d’affecter ?
le changement de comportement dans – là où ils se chevauchent, c’est la

1:41:22.960,1:41:28.800
richesse où vous trouverez votre cause et
quelque chose qui compte pour vous deux. Et le

1:41:28.800,1:41:35.600
La troisième dimension de ce diagramme est ce qui se passe…
dans le monde, lorsque vous commencez à penser à ces

1:41:36.320,1:41:39.760
des choses, vous ne diluez pas
que vous amplifiez en fait.

1:41:40.320,1:41:46.960
Donc c’est juste un changement de perspective, je comprends,
si les ressources sont totalement limitées ou

1:41:46.960,1:41:52.560
le temps est complètement limité, vous n’avez pas le temps de
penser à une cause ou quelque chose de plus grand, je comprends ça,

1:41:52.560,1:41:59.440
mais c’est quand vous regardez
une stratégie pluriannuelle ou un jeu à plus long terme,

1:41:59.440,1:42:03.840
c’est à ce moment-là que tu veux vraiment réfléchir.
sur le fait de s’élever vers quelque chose de bien plus grand.

1:42:08.000,1:42:14.880
Ok super, merci Jess, est-ce que quelqu’un d’autre veut
A ce propos, est-ce que toutes les études de cas ont

1:42:14.880,1:42:18.960
l’impression parfois qu’il y a
trop de messages et ils ne savent pas

1:42:18.960,1:42:27.840
dans quel ordre les mettre, ou comment les faire ?
Quelqu’un d’autre veut-il répondre à cette question ?

1:42:28.720,1:42:33.280
Désolé, personne ne le fait. Ok mais je suppose que c’est
parce que Jess, merci d’avoir répondu à cette question si

1:42:33.840,1:42:40.400
bien. Une autre question est
sur la définition de l’appel à l’action –

1:42:41.120,1:42:46.080
alors quels types d’appels à
action sont les plus efficaces ?

1:42:50.880,1:42:54.560
Je me lance dans la première réponse,
et je suis sûre que Facebook sera ravi que je sois

1:42:54.560,1:43:00.400
rejouer leur langage, mais aimer et partager est
certainement un appel à l’action efficace de nos jours.

1:43:01.120,1:43:05.600
Et certaines personnes penseront : “Mais qu’est-ce que cette
mais les mesures que nous sommes en mesure d’obtenir…

1:43:05.600,1:43:11.680
aujourd’hui de personnes s’engageant dans cette voie sont
extraordinaire – ne le sous-estimez donc pas. Ne fais pas ça.

1:43:11.680,1:43:18.560
que c’est nécessairement la chose à faire ou pas si intéressant –

1:43:19.280,1:43:24.480
être capable de mesurer l’engagement
de cette manière est en fait assez significative

1:43:25.120,1:43:32.000
alors que nous développons des bases factuelles pour l’action à soumettre
aux décideurs et aux acteurs, en étant capable de voir

1:43:32.000,1:43:40.240
la volonté des gens de participer est formidable.
Je voulais juste rejouer cette idée de perte

1:43:40.240,1:43:48.960
aversion, donc : “ne pas manquer” ou “ne pas perdre”.
x y ou z’ est en fait parfois une chose intelligente à faire.

1:43:50.400,1:43:57.120
Les appels à l’action les plus puissants sont ceux
où votre public peut se voir immédiatement.

1:43:57.120,1:44:03.040
C’est pour ça que j’aime This Girl Can, parce que ça a l’air si simple, c’est trois mots de base…

1:44:03.040,1:44:09.680
et qui peut se traduire dans n’importe quelle langue,
C’est vrai, ce n’est pas un grand concept. Cette fille peut

1:44:09.680,1:44:16.080
signifie que je peux. Et les gens, indépendamment
de genre, vous avez une sœur ou une mère ou une

1:44:16.080,1:44:21.600
ami qui est une fille. Et cette idée de voir
vous dans l’appel à l’action, donc

1:44:21.600,1:44:29.200
ça s’appelle l’auto-identification. Si vous pouvez le faire,
c’est aussi un moteur très puissant. Soyez bref,

1:44:30.240,1:44:34.960
le rendre centré sur l’action, je veux dire que cela va sans
disant, c’est un appel à l’action donc n’oubliez pas que

1:44:34.960,1:44:40.640
vous avez besoin de personnes pour le faire. Facilitez les choses,
Encore une fois, nous ne faisons rien qui soit en plusieurs étapes, nous ne sommes pas…

1:44:40.640,1:44:47.440
va le faire. Donc, essayez vraiment de le rendre aussi simple que possible
possible et l’une des plus

1:44:47.440,1:44:54.480
powerful things you can do in your campaigns
tout le monde, est le concept de montrer et non de dire.

1:44:54.480,1:45:00.640
Je comprends donc que les appels à l’action sont des mots,
c’est merveilleux, mais le pouvoir de montrer aux autres

1:45:00.640,1:45:06.880
participant, quand Amira nous a montré cette photo de tous les influenceurs

1:45:06.880,1:45:13.040
ensemble dans le bureau d’un décideur ou sur une
scène – montrez-nous les personnes impliquées dans votre campagne.

1:45:13.760,1:45:19.200
Prenez une photo, n’oubliez jamais de
document, document, document, captures d’écran,

1:45:19.200,1:45:23.600
partager les captures d’écran, avec la permission bien sûr,
de personnes participant à votre campagne. Vous allez

1:45:23.600,1:45:30.640
être surpris de la rapidité avec laquelle les choses peuvent se construire lorsque
vous montrez, vous ne dites pas seulement, donc le pouvoir du

1:45:30.640,1:45:35.200
être capable de montrer visuellement ce qui se passe
sur votre campagne est également important.

1:45:37.760,1:45:41.600
Merci, merci. Je suis définitivement
d’apprendre aujourd’hui aussi, donc c’est génial.

1:45:42.400,1:45:49.440
Merci beaucoup. Une question pour Kristen
sur votre expérience pour attirer l’attention

1:45:49.440,1:45:58.000
l’attention des décideurs – avez-vous des conseils à donner
là ? Oui, j’aimerais qu’il y ait une recette simple pour

1:45:58.000,1:46:03.760
que. Une chose qu’il faut garder à l’esprit
c’est que, vous savez, vos législateurs travaillent pour vous,

1:46:04.480,1:46:09.760
ils veulent avoir de vos nouvelles. Je pense que certaines personnes
ne réalisent même pas que c’est le cas.

1:46:09.760,1:46:14.480
Je veux dire, ils entrent dans la politique publique parce que
ils veulent aider la communauté

1:46:14.480,1:46:19.040
donc s’ils ne savent pas qu’il y a des problèmes que tu…
impacté par dans votre communauté, alors ils ne sont pas

1:46:19.040,1:46:22.720
de défendre leurs intérêts, ils ne vont pas
travailler sur une législation qui pourrait vous aider.

1:46:23.600,1:46:29.200
En développant des relations avec vos législateurs
et pas seulement quand vous avez besoin

1:46:29.200,1:46:35.040
quelque chose mais ils détiennent beaucoup de… ces élus détiennent parfois

1:46:35.040,1:46:39.840
l’ensemble des mairies, je sais que dans le sillage de la covidie
ils ont fait des vies Facebook où vous pouvez aller

1:46:39.840,1:46:46.560
et interagir avec vos législateurs et en
votre État ou même au niveau fédéral.

1:46:46.560,1:46:51.760
Je vous encourage à aller faire ces choses,
fixer un moment pour les rencontrer et les présenter.

1:46:51.760,1:46:56.320
vous-même et partagez que vous êtes connecté au
communauté des maladies rares, partagez vos liens avec elle

1:46:56.880,1:47:02.960
et les encourager à prendre en considération
la communauté des maladies rares lorsqu’ils font

1:47:02.960,1:47:09.360
décisions qui pourraient avoir un impact direct sur vous et votre
famille. Mais en même temps que vous continuez à

1:47:10.320,1:47:15.040
développer cette relation avec ces
les législateurs, ils commencent à se souvenir de vous

1:47:15.040,1:47:19.200
et ensuite quand il y a une opportunité
ou il y a quelque chose d’important

1:47:19.200,1:47:25.040
que vous défendez, “Oh oui”,
Susan de l’Ohio, je me souviens de vous, vous savez que vous avez

1:47:25.040,1:47:29.920
venir à mes réunions ou nous avons rencontré un
quelques fois dans notre bureau ou nous avons pris un café,

1:47:29.920,1:47:36.800
c’est vraiment la construction d’une relation, c’est la clé, ce n’est pas juste nécessairement

1:47:36.800,1:47:40.880
se montrer quand on a besoin de demander,
c’est construire une relation

1:47:40.880,1:47:50.240
et de poursuivre cette relation tout au long de
pendant toute la durée de leur mandat.

1:47:50.240,1:47:53.760
Oui, merci pour cela. J’aime ce que
que vous avez dit au début aussi sur, ils

1:47:53.760,1:47:58.880
ont pris leurs fonctions parce qu’ils veulent servir
les gens, donc ils doivent connaître le problème, pour ne pas

1:47:58.880,1:48:03.600
d’être timide. Je ne sais pas Amira, si tu veux…
à ajouter à cela dans votre expérience, puisque vous

1:48:03.600,1:48:10.000
ne s’attendait pas à commencer dans la défense des droits des patients et
votre expérience en matière de contact avec les décideurs politiques.

1:48:11.600,1:48:19.680
Comme l’a dit Kristen : établir une relation avec…
les, pas seulement pour demander de l’aide, être là, parler avec eux

1:48:19.680,1:48:28.080
à propos de tout, suivre ce qu’ils font de manière à
vous avez des informations que vous pouvez leur donner,

1:48:28.080,1:48:34.560
et il y a quelque chose que nous pouvons leur fournir
ce dont nous avons besoin, mais nous devons être là pour eux.

1:48:34.560,1:48:43.840
aussi bien, parce que c’est un gagnant-gagnant. Alors, construisez un
relation avec vos législateurs et pas seulement

1:48:43.840,1:48:51.520
quand vous en avez besoin, être là de manière constante, de sorte que
pour moi, c’est le plus grand conseil.

1:48:51.520,1:48:59.520
Établissez une relation avec les législateurs et ceux
qui peuvent prendre une décision et les grandes parties prenantes,

1:48:59.520,1:49:05.760
vous devez avoir une relation avec eux au-delà
ce que vous attendez d’eux. C’est donc ce que je crois.

1:49:08.400,1:49:11.600
Merci, je ne sais pas si quelqu’un…
quelqu’un d’autre veut sauter là-dedans,

1:49:12.320,1:49:15.600
Sinon, je vais passer à notre dernière question.

1:49:16.160,1:49:23.680
Et ça, je me souviens avoir travaillé sur la cause et
comprendre la cause Jess, quand on a commencé avec

1:49:24.560,1:49:31.840
Journée des maladies rares, et l’importance de trouver
cette base solide que tout le monde pouvait

1:49:34.560,1:49:39.040
comprendre et aussi ressentir
et de co-créer cette

1:49:39.760,1:49:45.200
ensemble. Avez-vous des conseils sur
comment trouver cette cause ?

1:49:47.440,1:49:53.360
Merci pour la question Lara, et oui, je…
Je pense que quand on trouve ça, on ne le trouve pas facilement,

1:49:54.000,1:50:00.400
donc ça ne va pas se faire en un jour d’atelier,
probablement, je suis ici pour dire. Nous avons tendance à regarder

1:50:00.400,1:50:07.600
dans quatre dimensions différentes : nous pensons à la
la marque ou l’organisation avec laquelle nous travaillons et

1:50:07.600,1:50:14.160
ce qui est vrai à propos de vous, parce que ça doit être
authentique, tout le monde n’a pas la

1:50:14.160,1:50:18.800
le droit de parler de tout, nous comprenons
que maintenant droit, nous ne croyons et ne nous engageons qu’avec

1:50:18.800,1:50:25.760
des organisations qui ont une raison authentique d’être
dans une conversation. Nous regardons aussi ce qui se passe

1:50:25.760,1:50:32.640
dans ce que nous appelons la catégorie, alors qu’est-ce que…
qui se passe dans les maladies rares, quel est le

1:50:32.640,1:50:40.720
aspect spécifique des maladies rares que nous voulons
mettre en valeur. Et puis le troisième domaine que nous examinons,

1:50:42.160,1:50:46.800
et vous savez que je vous donne sous le capot
ici, la troisième zone est vraiment ce qui va se passer

1:50:46.800,1:50:52.240
sur la culture. Et c’est là qu’une campagne vient
à la vie, c’est quand vous pouvez prendre votre organisation,

1:50:52.240,1:50:58.400
ce qu’il se passe dans la catégorie, ce qu’il se passe
dans le monde et ensuite vous lui donnez du sens.

1:50:58.400,1:51:03.760
à votre public – donc ce qui se passe pour le
des humains réels, comme je l’ai dit, à qui vous parlez –

1:51:03.760,1:51:10.080
ce qu’ils ont en tête, ce que
qu’ils vivent maintenant, aujourd’hui. Si j’étais

1:51:10.080,1:51:16.400
faire campagne autour de quelque chose qui se passait
en janvier 2022, je serais vraiment en train d’examiner

1:51:16.400,1:51:22.240
ce qui se passe dans le monde des décideurs politiques,
ce qui est vraiment dans leur esprit, où êtes-vous.

1:51:22.240,1:51:26.000
Quelqu’un l’a mentionné, je crois que c’était Kristin,
où en sont-ils dans le cycle politique,

1:51:27.280,1:51:33.680
quelles autres pressions subissent-ils de la part de leurs
des électeurs, d’autres gouvernements, peu importe

1:51:33.680,1:51:40.240
il l’est. Ce qui se passe vraiment pour eux.
Si vous pouvez faire ça, au centre de ce…

1:51:41.440,1:51:46.640
sont les types de concepts qui
vous allez vouloir

1:51:46.640,1:51:51.120
de l’échelle, vous allez vouloir être
associés, qui amplifieront

1:51:51.920,1:51:57.680
votre message. Donc c’est une manière assez méthodique
de la regarder, et ne jamais accepter quand les gens

1:51:57.680,1:52:02.960
entrent et sortent, vous savez ce que tout le monde
parler de x, nous devrions l’être aussi.

1:52:02.960,1:52:07.520
Vous avez le droit de dire “Non, Jess m’a proposé un meilleur cadre à utiliser”.

1:52:09.520,1:52:14.400
Ok super merci, je pense que nous sommes
va fermer là. De nombreuses personnes ont demandé

1:52:14.960,1:52:20.400
pour la présentation donc je rappelle à tous que
l’enregistrement de ce webinaire, ainsi que toutes les

1:52:20.400,1:52:28.000
les présentations, seront sur rarediseaseday.org. Donnez
Nous avons eu quelques jours pour le descendre et le monter.

1:52:28.000,1:52:36.720
là, mais il sera disponible. Je tiens à remercier tous les
de nos intervenants : Jess, Kristen, Amira et Anna pour

1:52:36.720,1:52:45.280
toutes vos idées, informations et conseils
que vous avez donné. Jess : l’appel à l’action

1:52:45.280,1:52:49.840
mais aussi la compréhension du comportement humain,
qui est juste le plus mystérieux, mais

1:52:50.560,1:52:56.000
c’est à lui qu’on s’adresse et ça prend
recherche, cela demande de la réflexion, et merci pour tout ce que vous avez fait.

1:52:56.000,1:53:02.800
ces précieux conseils. Anna : coordonner un réseau
de personnes, en influençant les décideurs politiques et en parlant

1:53:02.800,1:53:09.200
à propos de cette pieuvre que vous avez si bien montrée sur…
la diapositive de toutes les différentes pièces du plan.

1:53:10.080,1:53:15.520
Amira : merci pour ces
différentes tactiques de communication en tant que nouveau-né

1:53:15.520,1:53:20.720
le dépistage, tout le monde ne comprend pas ce que c’est,
il y avait beaucoup de pièces d’information

1:53:20.720,1:53:26.160
à faire là-bas, alors quelles sont ces communications
tactiques, y compris les influenceurs, que vous pourriez

1:53:26.160,1:53:32.480
ne pense pas parler de sujets complexes comme
le dépistage des nouveau-nés, mais ils peuvent être si puissants.

1:53:32.480,1:53:39.680
Et Kristin : quelle superbe citation
sur le leadership, je vais me souvenir de celui-là,

1:53:39.680,1:53:44.080
et une histoire si touchante même si j’ai…
déjà entendu, il m’a touché à nouveau si

1:53:44.080,1:53:49.760
Merci pour tout votre travail et celui de NORD.
travail aux États-Unis pour défendre et

1:53:50.320,1:53:54.960
en nous ramenant à l’essentiel aussi sur ce qu’est une
défendre et créer un mouvement et une compréhension

1:53:54.960,1:54:02.640
que, oui, tout le monde peut participer. Alors, merci.
vous tous pour tout cela, merci à notre public

1:54:02.640,1:54:09.600
pour être resté avec nous pendant les deux heures et écrire
pour nous faire part de toute autre question que vous pourriez avoir,

1:54:09.600,1:54:16.800
Je suis sûr que nos intervenants répondront
et nous les contacterons.

1:54:16.800,1:54:21.840
hésiter. Nous sommes impatients d’en savoir plus sur
ce que vous faites pour la Journée des maladies rares,

1:54:22.880,1:54:27.920
comme nous l’avons, comme Davor l’a mentionné
plus tôt, nous sommes sous les cent jours, alors

1:54:28.800,1:54:33.760
la campagne a été lancée, les matériaux
sont là, donc nous sommes impatients d’avancer vers

1:54:33.760,1:54:40.000
28 février. Bon repos
de la semaine et merci à tous.

1:54:42.720,1:54:49.840
Merci tout le monde, merci tout le monde, bye-bye.
Prenez soin de vous, bye-bye, merci, merci.