La réunion des membres a eu lieu le 18 mai 2020 et a rassemblé 54 représentants des patients des organisations membres de RDI.
La réunion des membres a également été l’occasion pour les membres de rencontrer les membres nouvellement élus du Conseil, Alba Ancochea, de l’Alliance espagnole pour les maladies rares (FEDER), et Kin Ping Tsang, de l’Alliance de Hong Kong pour les maladies rares (HKARD), et de se voir remettre la médaille d’or de l’Alliance. lesnouveaux statuts de RDI en tant qu’organisation constituée en société et légalement enregistrée.
Dans le cadre de la réunion des membres, l’enquête 2020 des membres sur le renforcement des capacités et le plaidoyer a été présentée et discutée. Les résultats de l’enquête permettront d’orienter les actions de plaidoyer de RDI dans les années à venir et de s’assurer que nos programmes de renforcement des capacités sont conçus pour répondre aux besoins des membres et pour renforcer le mouvement international des maladies rares.
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