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J’aimerais que le grand public soit mieux informé et sensibilisé aux maladies rares. Tellement sous-représentés et souvent incompris. Lyndsey – Irlande
J’ai 43 ans et j’ai été diagnostiquée il y a quelques années.
Je suis avocat, et au travail, bien que je possède tous les certificats nécessaires, j’ai été stigmatisé et accusé d’avoir inventé ma maladie. Bertilda- Colombie
En tant qu'aidant, j'ai dû tout quitter - études, travail et vie - pour me consacrer à plein temps à mon fils, 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Il ne s'agit pas seulement de s'occuper de la maladie, mais aussi de la maison et des dépenses quotidiennes. Mère et enfant - Colombie
En tant qu’aidant, j’ai dû tout quitter – études, travail et vie – pour me consacrer à plein temps à mon fils, 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.
Il ne s’agit pas seulement de s’occuper de la maladie, mais aussi de la maison et des dépenses quotidiennes. Mère et enfant – Colombie
Il m’a fallu 12 ans avant d’obtenir le bon diagnostic.
Cela m’a amené à en demander beaucoup trop à mon corps, à pousser si fort que je me suis retrouvé en fauteuil roulant, ce qui aurait pu être évité.

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