Présentations de la réunion annuelle de 2016 de Rare Diseases International.

Présentations de la réunion annuelle de 2016 de Rare Diseases International.

1. Progrès de RDI jusqu’à présent et premières réalisations – Paloma Tejada, Senior Manager, Rare Diseases International

2. Le Comité des Nations Unies pour les maladies rares – Anders Olauson, fondateur et président de la Fondation AGRENSKA3. « Un traitement pour tous : les défis de la lutte contre une maladie rare mondiale » – Alain Baumann, Directeur général de la Fédération mondiale de l’hémophilie .

3. Projet de plan d’action RDI 2016-2018- Yann Le Cam, Directeur général, EURORDIS

4. « Soutenir les pays émergents en matière de maladies rares » – John Forman, président des Conférences internationales sur les maladies rares et les médicaments orphelins (ICORD)

5. « Emmanuel Chantelot, responsable des relations gouvernementales et des affaires publiques internationales, Shire, et président du groupe de travail sur les maladies rares de la Fédération internationale de l’industrie du médicament.

6. « Consortium international de recherche sur les maladies rares : Fostering patient engagement in Rare Disease Research funding » – Dr. Iiro Eerola, Scientific Project Officer à la Commission européenne, DG Recherche et Innovation, Direction de la Santé dans l’Unité pour la Médecine Innovante et Personnalisée.