Élection du Conseil de la RDI 2021

Élection du Conseil de la RDI 2021

mains levées

L’élection du Conseil de la RDI est maintenant ouverte. Tous les membres titulaires de RDI peuvent voter.

Vérifiez le type d’adhésion de votre organisation à la RDI (membre à part entière ou associé) : https://www.rarediseasesinternational.org/members-list/

Trois sièges du conseil de la RDI sont à pourvoir. Veuillez voter pour TROIS (3) candidats.

Chaque organisation membre à part entière de la RDI peut voter une fois.

Les votes seront clos le jeudi 29 avril 2021, à minuit CET (heure de Paris).


Rencontrez les candidats à l’élection du Conseil de la RDI

Candidats au Conseil de la RDI 2021

Roberta Anido

Organisation : Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuente (Fédération argentine des maladies rares -FADEPOF)

Site web : www.fadepof.org.ar

Roberta a créé l’Association pour les patients atteints d’immunodéficiences primaires (AAPIDP) en 2005. Elle est également présidente de la Fédération argentine des maladies rares (FADEPOF), dont elle a également assuré la vice-présidence pendant quatre ans, jusqu’en 2020. Depuis 2007, Roberta est membre du conseil d’administration de l’organisation internationale de patients pour les immunodéficiences primaires (IPOPI), où elle travaille avec des organisations et des patients de la région d’Amérique latine (LATAM).

Roberta vit à Buenos Aires, en Argentine, avec son mari et ses deux filles. L’une de ses filles est atteinte du DICV, un déficit immunitaire. L’expérience de sa famille l’a motivée à créer l’AAPIDP. Elle est très active et passionnée par la sensibilisation aux maladies rares en Argentine et en Amérique latine. Roberta croit fermement en la voix du patient et, avec la communauté des maladies rares, elle espère plaider davantage et renforcer les associations de patients dans le monde entier.

Roberta espère contribuer au Conseil RDI en étant le porte-parole et la voix de la région LATAM. Elle aimerait changer la situation à laquelle sont confrontés les patients et leurs familles dans la région d’Amérique latine en se concentrant sur la consolidation de politiques publiques solides qui favorisent l’égalité et l’équité de la communauté des maladies rares dans la région et dans le monde.


Lara Bloom

Organisation : La société Ehlers-Danlos

Site web : www.ehlers-danlos.com

Depuis plus de dix ans, Lara Bloom sensibilise le monde entier aux maladies rares, chroniques et invisibles, en se spécialisant dans les syndromes d’Ehlers-Danlos, les troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD) et les troubles connexes. Lara est active dans la communauté des maladies rares à bien des égards, notamment en tant que présidente et directrice générale de la Ehlers-Danlos Society (EDS), conseillère stratégique mondiale pour Global Genes, membre du comité de plaidoyer de RDI et conseillère experte dans les groupes ReCONNECT et VASCERN des réseaux de référence européens.

En 2016, Lara a suivi une formation de niveau expert en recherche et développement de médicaments et est devenue membre de l’Académie européenne des patients EUPATI. En mars 2020, Lara a été nommée professeur de pratique en matière d’engagement des patients et de collaboration mondiale au Penn State College of Medicine, pour commémorer ses dix ans de carrière dans le domaine de la défense des patients.

Lara vit avec le syndrome d’Ehlers-Danlos et a été diagnostiquée en 2004 après la longue odyssée diagnostique habituelle. Lara aimerait apporter au Conseil de la RDI les connaissances et l’expérience qu’elle a acquises au cours des dix dernières années en matière d’engagement des patients et de collaboration mondiale.


Kelly Du Plessis

Organisation : Maladies rares en Afrique du Sud

Site web : www.rarediseases.co.za

Kelly est le PDG et fondateur de Rare Diseases South Africa. Elle a consacré sa carrière à l’amélioration de la situation des personnes touchées par des maladies rares dans les pays en développement. Elle est également membre de divers conseils et comités qui se concentrent sur la réalisation de soins de santé équitables pour tous.

La défense des patients s’est ancrée dans l’âme de Kelly après avoir dû parcourir le chemin difficile de la défense des intérêts de son fils après le diagnostic de la maladie de Pompe. À l’époque, le traitement de sa maladie n’était pas disponible en Afrique du Sud, et le parcours de Kelly en tant que défenseur des patients a commencé.

Kelly espère apporter une valeur ajoutée au Conseil RDI en apportant le point de vue des pays en développement et des marchés émergents. Elle connaît bien les objectifs et les intentions de RDI, puisque Rare Diseases South Africa en est membre depuis sa création, et elle espère faire entendre la voix de l’Afrique.


Monica Ferrie

Organisation : Alliance Asie-Pacifique des organisations de maladies rares (APARDO)

Site web : www.apardo.org

Monica est membre du conseil d’administration de l’Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organisations (APARDO) et PDG du Genetic Support Network of Victoria – une organisation dont le mandat est de soutenir les personnes atteintes de maladies génétiques, non diagnostiquées et rares, ainsi que ceux qui les soutiennent. En outre, elle est membre du groupe d’experts du réseau mondial de collaboration de l’OMS pour les maladies rares.

Monica a notamment travaillé avec et pour des organisations du secteur privé, des organisations à but non lucratif et des institutions. À travers ces rôles, Monica a cherché à faire une différence positive et à plaider pour un changement réel, notamment un accès accru et équitable aux tests, aux traitements, à la recherche, aux essais cliniques et aux services.

La justice, l’équité et la gratitude sont des valeurs sur lesquelles elle a été élevée, et ces valeurs ont influencé son travail et sa vie. Monica est une optimiste et ne perd jamais l’espoir que nous pouvons et allons devenir meilleurs en tant qu’individus et nations. Elle est également réaliste et pense qu’aucun d’entre nous ne peut y arriver seul.

Les valeurs de Monica motivent son engagement envers la communauté des maladies rares. Monica aimerait apporter ses compétences et son expérience au Conseil de la RDI et travailler en collaboration pour atteindre les objectifs convenus de la RDI. Elle apporte également un réseau important dans la région Asie-Pacifique, grâce à APARDO.


Ritu Jain

Organisation : DEBRA International

Site web : www.debra-international.org

Ritu a représenté les voix des patients et des organisations de maladies rares dans la région Asie-Pacifique en tant que présidente de DEBRA Singapour et de l’Alliance Asie-Pacifique des organisations de maladies rares. Ritu a également contribué à la communauté des maladies rares en tant que membre du conseil d’administration de Debra International, IRDiRC et RDI depuis 2015.

Ritu souhaite soutenir RDI en continuant à servir de coordinateur du projet de réseau mondial collaboratif de l’OMS pour les maladies rares (CGN4RD) pour la région Asie du Sud-Est et Pacifique occidental, ainsi qu’en poursuivant son travail sur divers autres projets en cours. Elle espère également continuer à faire connaître à l’organisation les préoccupations et/ou les priorités de la région Asie-Pacifique en matière de maladies rares.

Elle s’est engagée à parler au nom des communautés minoritaires et non entendues du Sud dans ses rôles de défenseur et à favoriser l’inclusion et le renforcement des capacités des groupes de patients naissants et émergents au niveau international.


Sheila Khawaja

Organisation : Alliance mondiale des organisations hypophysaires (WAPO)

Site web : www.wapo.org

Sheila est la vice-présidente de la World Alliance of Pituitary Organizations (WAPO) et souffre d’acromégalie depuis 2003. Des traitements médicaux et des opérations chirurgicales ont finalement permis à Sheila de reprendre le contrôle de sa vie en 2012.

L’engagement de Sheila en faveur du plaidoyer a commencé en 2013, à la base, en tant que présidente d’une association locale de patients atteints d’hypophyse à Trieste, en Italie. En 2014, elle a rejoint le conseil d’administration de l’organisation hypophysaire nationale italienne en tant que liaison internationale. Quelques années plus tard, elle a rejoint le conseil d’administration de l’Observatoire mondial des politiques publiques, basé aux Pays-Bas, et a été élue vice-présidente en 2017.

Sheila a travaillé dans une organisation internationale administrée par l’UNESCO, une expérience clé qui lui a permis de comprendre l’importance et la valeur des organisations faîtières mondiales.

Les engagements de Sheila incluent, mais ne sont pas limités à : des panels consultatifs de résumé pour les profanes (édition SAGE), le conseil consultatif stratégique du PFMD, et le comité central de l’engagement des patients de la DIA.

En tant que membre du conseil d’administration d’une organisation faîtière mondiale et en tant que patiente atteinte d’une maladie rare, Sheila a pris conscience de l’ampleur des inégalités en matière de santé dans le monde. Elle a également vu comment des voix unies peuvent faire changer les inégalités. Elle est profondément convaincue qu’ensemble, nous finirons par atteindre une couverture sanitaire mondiale, mais cela ne se produira que si nous sommes tous actifs et engagés. C’est pourquoi Sheila souhaite rejoindre le Conseil de la RDI afin de faire entendre la voix forte de la communauté mondiale des maladies rares et de s’assurer que toutes les parties prenantes comprennent que les maladies rares ne sont pas l’apanage de quelques-uns, mais qu’elles pourraient aussi les concerner, un jour.


Jesús Navarro

Organisation : Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (Alliance ibéro-américaine pour les maladies rares – ALIBER)

Site web : www.aliber.org

Jesús est le membre fondateur et le vice-président de l’Alliance ibéro-américaine pour les maladies rares (ALIBER). Il est également le président et le fondateur de l’Organisation mexicaine pour la protection de l’environnement. Troubles rares (OMER).

Jesús travaille à l’élaboration de politiques publiques et d’un registre national des maladies rares. Il fait également partie du comité d’experts du Conseil général de la santé du Mexique. Il est le membre fondateur de la table interinstitutionnelle des maladies rares pour l’État de Jalisco, au Mexique.

Médecin et chirurgien de formation, Jesús est actif dans la communauté des maladies rares depuis 2004, défendant les droits des personnes vivant avec une maladie rare en Amérique latine. Il a participé à des forums internationaux sur les maladies rares, réunissant la communauté des maladies rares au Mexique et en Amérique latine avec ses membres dans le reste du monde.

Jesús a été membre du conseil de la RDI pour une période de deux ans, de 2019 à 2020. Au sein du Conseil, il aimerait représenter la communauté latino-américaine des maladies rares et espère partager et intégrer les perspectives latino-américaines afin de parvenir à l’équité avec le reste du monde et de faire en sorte que personne ne soit laissé pour compte.


Nuala Ryan

Organisation : NCBRS Worldwide Foundation

Site web : www.ncbrs.com

Nuala fait partie du conseil d’administration de la NCBRS Worldwide Foundation et était auparavant membre du conseil d’administration d’IPPOSI, la plate-forme irlandaise des organisations de patients. Elle est membre de la plateforme nationale EUPATI en Irlande et défend les intérêts des patients au sein de deux comités directeurs en Irlande, à savoir le Health Service Executive et la Health Information Quality Authority. Nuala fait partie de plusieurs partenariats public-privé financés par l’IMI, et travaille notamment avec Health Research Charities Ireland pour promouvoir la recherche et la politique génétiques afin d’améliorer le diagnostic et la gestion des maladies rares.

Son expérience professionnelle comprend 27 ans de recherche dans une organisation internationale de recherche sous contrat, avec des activités dans le domaine des maladies rares.

Nuala a une expérience personnelle des maladies rares. Son fils vit avec le NCBRS. Elle espère apporter au Conseil de la RDI ses expériences et capacités personnelles, professionnelles et de plaidoyer.


Lisa Sarfaty

Organisation : Organisation nationale pour les maladies rares (NORD)

Site web : www.rarediseases.org

Lisa a passé les dix dernières années de sa carrière à la National Organization for Rare Disorders (NORD), où elle a défendu la communauté des maladies rares aux États-Unis, et les cinq dernières années à RDI au niveau mondial. Tout au long de sa carrière chez NORD, Lisa a occupé différents postes, dont celui de superviser la stratégie et les opérations pour les programmes de défense des patients, de renforcement des capacités des organisations et d’adhésion de NORD. Lisa dirige actuellement toute la planification stratégique et le développement de nouveaux programmes pour NORD.

En 2014, Lisa a lancé un réseau de militants de base pour soutenir la défense des maladies rares au niveau local et étatique, appelé le Rare Action Network. Ce programme travaille désormais avec plus de 15 000 membres (patients, soignants, sympathisants) sur des questions qui affectent l’accès des patients à des diagnostics de qualité, à des soins cliniques, à des services de soutien, à la recherche et à des traitements.

L’objectif et l’espoir de Lisa sont de soutenir le secrétariat et le conseil de RDI dans l’élaboration d’un plan stratégique pluriannuel de renforcement des capacités permettant à RDI de mieux soutenir la croissance et le développement de ses membres au niveau national et international.


Prasanna Shirol

Organisation : Organisation pour les maladies rares en Inde (ORDI)

Site web : https://ordindia.in/

Prasanna est le cofondateur et le directeur exécutif de l’Organisation pour les maladies rares en Inde (ORDI). Il a en outre créé la Fondation Pompe en Inde et cofondé la Lysosomal Storage Disorder Support Society India.

La fille de Prasanna, Nidhi, a été la première personne à qui l’on a diagnostiqué la maladie de Pompe en Inde. Prasanna et sa famille ont dû faire face à des difficultés inimaginables en raison de l’absence de diagnostic et de traitement dans le système de santé public en Inde. En raison du manque de soutien, Prasanna a dû vendre ses propriétés pour payer les coûts exorbitants du traitement et quitter son emploi pour soutenir sa fille à plein temps.

Il a créé la Fondation Pompe parce qu’il s’est rendu compte que de nombreuses autres familles en Inde menaient le même combat silencieux que la sienne. Plus tard, avec d’autres parents et défenseurs des patients, il a cofondé la Lysosomal Storage Disorder Support Society India, qui était le premier groupe de soutien aux parents au niveau national en Inde. Après avoir construit un réseau mondial de défenseurs des maladies rares, et après avoir réalisé que l’Inde n’avait pas d’organisation nationale de coordination, Prasanna a cofondé ORDI en 2013. Aujourd’hui, ORDI est une voix collective pour les patients atteints de maladies rares en Inde.

Prasanna espère apporter au Conseil de RDI et à la communauté mondiale des maladies rares le point de vue diversifié des Indiens sur les maladies rares. M. Prasanna estime que la participation de l’Inde au Conseil de la RDI est essentielle, car on estime à 70 millions le nombre de personnes atteintes d’une maladie rare en Inde.


Rachel Yang

Organisation : Alliance chinoise pour les maladies rares (CHARD)

Site web : www.chard.org.cn

Rachel a commencé à faire du bénévolat à la Chinese Organization for Rare Disorders (CORD) il y a six ans. Profondément touchée par les patients et les familles, et inspirée par leur courage, leur ténacité et leur optimisme face à des obstacles majeurs, elle a continué à faire du bénévolat. Depuis 2015, Rachel s’efforce de jeter un pont entre la communauté chinoise et la communauté internationale des maladies rares. Elle a également été active dans les communautés internationales des maladies rares par le biais de RDI (en tant que membre du Conseil de 2018 à 2020) et de l’IRDiC (représentant le registre national des maladies rares de Chine). Pour Rachel, travailler avec la communauté des maladies rares est un privilège et elle est reconnaissante de cette opportunité.

Rachel a une formation de médecin scientifique et a travaillé dans le secteur des technologies de l’information en tirant parti de ces dernières pour résoudre les problèmes liés aux soins de santé. Elle est née en Chine, a étudié aux États-Unis et a travaillé sur trois continents (États-Unis, Europe et Asie).

Rachel espère apporter son large éventail d’expériences professionnelles au Conseil de la RDI pour contribuer à la communauté internationale des maladies rares. Elle espère également être un pont pour la communauté chinoise/asiatique des maladies rares en apportant les perspectives chinoises/asiatiques à RDI et à la communauté internationale des maladies rares.

Rachel a été désignée par l’Alliance chinoise pour les maladies rares et la Illness Challenge Foundation China.