ENGAGEMENT STRATÉGIQUE DE RDI

Le programme d’engagement stratégique de RDI soutient l’autonomisation des groupes de patients pour les aider à faire évoluer les politiques, à s’engager de manière significative dans des collaborations mondiales et à contribuer aux programmes et aux actions politiques de RDI.

Prader Willi Syndrom - Mexico

OBJECTIFS DU PROGRAMME

  • LEADERSHIPONU

    Soutenir les défenseurs émergents des patients atteints de maladies rares et les groupes de la société civile.

  • DÉFENSE DES DROITS DES CONDUCTEURS

    Permettre aux groupes de patients de mener des actions politiques et de plaidoyer au niveau local, national et régional.

  • COLLABORATIONS INTERNATIONALES

    Faciliter la participation de la communauté aux collaborations internationales sur la défense des intérêts, la recherche, le diagnostic, l'accès et les soins.

RDI ENGAGE & CONNECT

RDI Engage & Connect est la plateforme en ligne qui alimente le programme d’engagement stratégique.

Visitez la plateforme pour trouver des ressources et des boîtes à outils, des possibilités de bourses, un calendrier des réunions de groupe et des conférences régionales, ainsi qu’une base de données des événements liés aux maladies rares dans le monde entier.

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PATRIMOINE D'APPRENTISSAGE

Les boîtes à outils et les ressources sont présentées sur RDI Engage & Connect selon trois parcours d’apprentissage thématiques:

  • Politique nationale et mondiale
  • Collaborations mondiales
  • Accès et équité en matière de santé
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Advocacy Path

FELLOWSHIPS

RDI offre des bourses de voyage et d’hébergement pour permettre aux défenseurs des patients de participer à des événements dans le monde entier.

Grâce à leur participation, les défenseurs des patients construisent un réseau de soutien, partagent leurs apprentissages et leurs connaissances et renforcent le mouvement de la société civile en faveur des maladies rares. Visitez le site RDI Engage & Connect pour demander le soutien de RDI.

CONFÉRENCES RÉGIONALES

La RDI s’associe à des alliances de lutte contre les maladies pour organiser des conférences et des événements régionaux.

Les conférences sont une plateforme permettant aux groupes de patients de discuter de sujets spécifiques à leur région et de coordonner des actions répondant aux défis et aux opportunités de leur région.

Partenariats pour les conférences régionales, 2022 :

  • Réunion de l'Alliance africaine, Rwanda, 28-29 novembre 2022
  • Réunion annuelle de l'Alliance ibéro-américaine pour les maladies rares (ALIBER), 9-10 février 2023 (reportée en 2022)
  • Réunion annuelle de l'Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organisations (APARDO), en Thaïlande, du 25 au 27 novembre 2022.

Discussions dirigées par les membres

Le RDI anime des discussions dirigées par les membres, qui rassemblent entre 10 et 15 participants pour approfondir une question d’intérêt commun pour les défenseurs des patients.

Les réunions offrent un espace pour partager des connaissances et des expériences.

Nous nous sommes associés à nos membres pour organiser des réunions sur toute une série de sujets, des thérapies avancées aux plans nationaux et aux registres de patients.

Visitez RDI Engage & Connect pour visionner les réunions précédentes et vous inscrire aux événements à venir.

  • S'ENGAGER ET SE CONNECTER

    Visitez le site RDI Engage & Connect pour les bourses, les ressources et les boîtes à outils, et les événements à venir.