Le renforcement des capacités de RDI vise à renforcer la communauté civile mondiale des maladies rares et à permettre aux associations de patients de mener des actions de sensibilisation au niveau local, national et régional.
Objectifs du programme :
- Contribuer à renforcer les capacités des défenseurs des patients et de leurs organisations dans le monde entier.
- Donner aux organisations membres de la RDI les moyensde façonner les initiatives et les programmes de la RDI et d’y contribuer.
- Encourager la participation significative des défenseurs des patients aux collaborations et initiatives mondiales.
- Soutenir la mise en réseau des organisations de maladies rares entre elles et avec les autres parties prenantes.
- Faciliter le partage des connaissances et des meilleures pratiques
Renforcement des capacités de la RDI 2022
Le RDI relance le programme de renforcement des capacités. Le nouveau programme débutera en 2022 et s’articule autour de trois thèmes et pistes clés identifiés par les membres de la RDI.
Chaque piste de contenu sera présentée par le biais de matériel provenant de nos membres, de boîtes à outils et de ressources, d’ateliers, ainsi que de réunions en direct et de possibilités de discussion.
Événements RDI 2021
- Consultation des membres de RDI sur la résolution de l’ONU pour les maladies rares, 14 janvier 2021
- Réunion des membres de la RDI sur le réseau mondial de collaboration pour les maladies rares, 4 février 2021
- Réunion annuelle de la RDI, 26 mai 2021
- Webinaire de la RDI sur l’état des lieux des ressources mondiales21 avril 2021
- Événement de la journée CHU – Renforcer les systèmes de soins par l’équité – 15 décembre 2021
Ateliers dirigés par les membres 2021
Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) –“Partage des connaissances sur les thérapies avancées”. (série d’ateliers)
Soutien aux conférences et aux bourses d’études 2021
- Congrès RE(ACT)et conférence IRDiRC 2021 – 13-15 janvier (bourses et partenariat média)
- RAREsummit, 7 octobre 2021 (partenaire média)
- World Orphan Drug Congress, USA, 25 – 27 août (bourses et partenariat avec les médias)
- Congrès mondial sur les médicaments orphelins, Europe, 14-6 novembre 2021 (bourses et partenariat avec les médias)
- Conférence annuelle de l’Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organizations (APARDO), 14 – 15 décembre 202 (partenariat)
- Sommet africain sur les maladies rares, 1-3 décembre 2021 (partenariat)
Pour de plus amples informations, veuillez contacter Hlawulani Mkhabela.