Le droit à la santé – Le point de vue des maladies rares
10 février 2017 Genève, Suisse
Aucun pays ne peut prétendre avoir réalisé des soins de santé universels s’il n’a pas répondu de manière adéquate et équitable aux besoins des personnes atteintes de maladies rares.
À l’occasion de la Journée des maladies rares 2017, Rare Diseases International, l’Alliance mondiale des patients atteints de maladies rares, en partenariat avec la Fondation BLACKSWAN, la Fondation suisse pour la recherche sur les maladies orphelines et EURORDIS-Rare Diseases Europe, a organisé une discussion unique en face à face avec des personnes vivant avec une maladie rare et des décideurs politiques.
Cet événement, le premier du genre à être organisé à Genève, a rassemblé des experts internationaux dans les domaines de la santé publique, des droits de l’homme, de l’épidémiologie, de la recherche scientifique et de la défense des patients, afin de discuter des raisons pour lesquelles et de la manière dont les maladies rares devraient être incluses dans l’agenda mondial de la santé.
- Programme
- Les conférenciers en un coup d’œil
- Liste des participants
- Communiqué de presse
- Déclaration de soutien du Dr Tedros Ghebreyesus, candidat au poste de directeur général de l’Organisation mondiale de la santé
- Photos
- Documents supplémentaires
Présentations
- Présentation de Christopher Austin, directeur du Centre national pour l’avancement des sciences translationnelles (NCATS)
- Présentation de Hawa Dramé, Fondatrice, Fondation Internationale Tierno et Miriam (FITIMA)
- Présentation de Yann Le Cam, directeur général d’EURORDIS-Rare Diseases Europe.
- Présentation d’Anders Olauson, directeur général, Fondation Ågrenska
- Présentation de Dainius Pūras, Rapporteur spécial sur le droit à la santé, Nations Unis
Discours
- Discours du Dr. Olivier Menzel, Président et fondateur de la Fondation BLACKSWAN
- Discours de Cyril Ritchie, Président de la Conférence des ONG en relation consultative avec les Nations Unis (CoNGO)
Couverture médiatique
- Article d’IP Watch – Le problème des maladies rares
- Ne laisser aucun “patient ACL” derrière soi
- Article de SRF avec Christina Fasser (en allemand)
- Interview de Christina Fasser sur Radio SRF (en allemand)
Il s’agissait d’un événement en partenariat et avec le soutien de la Fondation BLACKSWAN et d’EURORDIS, avec la participation de l’IRDiRC, le NGO Committee for Rare Diseaseset Orphanet.
