La première réunion annuelle de RDI a eu lieu le 28 mai 2015 à Madrid, en Espagne, parallèlement à la réunion des membres d’EURORDIS.
Plus de 60 représentants de patients de 30 pays se sont réunis pour le lancement officiel et la réunion inaugurale et pour adopter les principes d’une déclaration commune visant à plaider pour que les maladies rares soient une priorité de santé publique internationale.
Il a souligné que la mondialisation n’est pas un défi pour la communauté des maladies rares, mais qu’elle fait partie de la solution, en déclarant : ” La complexité de la communauté des maladies rares peut être unifiée grâce à la RDI. Les maladies rares sont actuellement ignorées dans l’agenda international. Le chemin à parcourir est long, mais nous devons considérer notre diversité comme une force, et non comme un problème.”
Durhane Wong-Rieger, président et directeur général de la Canadian Organization for Rare Disorders (CORD), ajoute : ” CORD a énormément bénéficié de son adhésion à EURORDIS et RDI sera une ressource encore plus importante, notamment pour les groupes de patients des pays qui viennent d’élaborer des politiques relatives aux maladies rares, en leur permettant de s’appuyer sur les meilleures pratiques, le soutien et une voix mondiale des patients. “
Peter L. Saltonstall, président et directeur général de l’organisation américaine National Organization for Rare Disorders (NORD), a déclaré : ” NORD est heureuse de rejoindre Rare Diseases International et de collaborer avec les principaux groupes de défense des patients du monde entier pour contribuer à faire des maladies rares une importante priorité de santé publique mondiale. “
Présentations
- Rare Diseases International – Paloma Tejada – EURORDIS
- Déclaration commune “Les maladies rares, une priorité internationale de santé publique” – Flaminia Macchia – EURORDIS
- Soutien de l’OMS aux maladies rares – Durhane Wong-Rieger – Alliance internationale des associations de patients
- Plaidoyer pour l’OMS : L’expérience d’IPOPI – Johan Prevot – IPOPI
- Comité pour les maladies rares au sein de l’ONU – CfRD – Anders Olauson, Fondation Agrenska
- Favoriser la participation des patients à la recherche internationale – Sharon F. Terry, Genetic Alliance
- Définir les relations entre ICORD et Rare Diseases International – Manuel Posada – ICORD