4e réunion annuelle de la RDI à Vienne

La4e réunion annuelle de la RDI a eu lieu le10 mai à Vienne, en Autriche, dos à dos avec la Conférence européenne sur les maladies rares et les médicaments orphelins (ECRD 2018).

Les délégués de 33 organisations membres ont assisté à la première partie de la réunion, qui était réservée aux membres. Un tiers des délégués membres venaient de l’extérieur de l’Europe : d’Argentine, du Brésil, de Colombie, des États-Unis, du Canada et d’Inde, d’Iran, de Chine, du Japon, de Singapour, de Hong Kong et d’Afrique du Sud.

La réunion des membres comprenait une assemblée générale extraordinaire convoquée par le Conseil pour approuver la constitution juridique de RDI, ainsi que le rapport d’activité et financier 2017 et le plan d’action et le budget pour 2018. Lors de la réunion, les membres présents ont adopté à l’unanimité les statuts de la nouvelle organisation et ont approuvé la décision du Conseil de procéder à l’incorporation légale de RDI, qui sera achevée avant la fin de l’année. Zoe Alahouzou, adjointe au directeur général d’EURORDIS, a décrit le processus vers l’indépendance juridique et financière d’EURORDIS, ainsi que le soutien continu d’EURORDIS pour les 5 prochaines années(Lire le communiqué de presse).

Le reste de la matinée a été consacré à la présentation de divers programmes qui méritent l’attention des groupes de patients travaillant au niveau international. Le programme de conférence destiné à soutenir les conférences nationales ou régionales qui comportent une dimension internationale, présenté par Lisa Phelps, membre du conseil de la RDI de NORD, était particulièrement intéressant. Également, la présentation du nouveau rôle de RDI au sein du Consortium international de recherche sur les maladies rares(IRDiRC), suite à la nomination de Ritu Jain, membre du Conseil, en tant que représentant de RDI au sein de l’Assemblée de circonscription de l’IRDIRC et du Comité de circonscription des défenseurs des patients.

La réunion des membres a également été l’occasion pour les membres d’entendre et de fournir des commentaires sur les outils qui pourraient être utiles dans leur travail de plaidoyer au niveau international. Sandra Courbier, responsable du programme d’enquête chez EURORDIS, a présenté les voix du baromètre rare et les avantages de l’élargissement du panel de l’enquête aux patients à l’échelle internationale. Paloma Tejada, directrice de la RDI, a présenté l’état des lieux des activités relatives aux maladies rares en Europe (RD-ACTION) et a testé auprès des membres l’idée de l’étendre progressivement aux pays hors de l’Union européenne.

Les présentations ont été suivies d’une séance de réflexion au cours de laquelle les représentants des patients ont pu parler des différents types de soutien qui pourraient leur être utiles dans leur travail international. Toutes sortes d’idées, allant des subventions de voyage aux bourses, en passant par les séminaires de formation, les modules éducatifs en ligne, les programmes de mentorat ou de jumelage et les kits d’outils de plaidoyer, étaient ouvertes à la discussion.

La réunion des membres s’est terminée par un forum ouvert pour permettre aux membres de présenter la situation dans leur propre pays et d’exprimer leurs besoins et leurs opinions concernant le travail de RDI.

Les représentants des organisations membres présentes ont également pu rencontrer personnellement les trois membres les plus récemment élus du Conseil : Angela Chaves de l’Alliance colombienne des patients atteints de maladies rares(FECOER), Ritu Jain de DEBRA International et Lisa Phelps de la National Organization for Rare Disorders(NORD).

Dans l’après-midi, les membres de RDI ont été rejoints par des représentants d’autres groupes de patients, ainsi que par des industriels et d’autres parties prenantes de la communauté des maladies rares, pour une session de deux heures consacrée aux outils, moyens et actions permettant de défendre les maladies rares au sein du système des Nations Unis Unies.

Ritu Jain, membre du Conseil de DEBRA International, a présenté le Comité de plaidoyer de RDI, qui a été lancé en septembre de l’année dernière, ainsi que la politique de RDI sur le développement, la recommandation et l’adoption de positions politiques.

Durhane Wong-Rieger, présidente du Conseil de CORD, a présenté le rôle de RDI au sein du Comité des ONG pour les maladies rares et son importance en tant que moyen d’influencer les politiques au niveau des ONU dans le cadre des objectifs de développement durable.

En fin de journée, dans une salle bondée de plus de 100 personnes, Yann Le Cam, membre du Conseil et PDG d’EURORDIS, a décrit les efforts de plaidoyer déployés par RDI pour inscrire les maladies rares à l’ordre du jour des ONU en matière de droits de l’homme, de handicap, de développement et de santé mondiale.

Les participants sont repartis avec les récents propos du directeur général de l’OMS : “Nous travaillons pour un monde où personne n’est laissé pour compte. À l’occasion de la #RareDiseaseDay, nous nous félicitons de la poursuite des discussions avec la communauté des maladies rares sur la manière dont nous pouvons renforcer la coopération pour que les personnes atteintes de maladies rares puissent accéder aux services de santé dont elles ont besoin.”

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