Événement politique de la RDI 2019

Le jeudi 21 février 2019, plus de 100 participants issus de l’ONG internationale. la communauté, les agences des ONU, les gouvernements nationaux, les institutions universitaires, la le secteur privé et la communauté des maladies rares se sont réunis à l’occasion de la conférence des Nations Unies sur les maladies rares. Nations UniesONU) à New York pour l’événement politique de la Journée des maladies rares(le deuxième événement de haut niveau du Comité des ONG pour les maladies rares).

Organisé par Rare Diseases International, EURORDIS et Ågrenska et accueilli par la Mission permanente de l’Estonie auprès des ONU, et co-accueilli par un nombre impressionnant de 14 autres Missions permanentes auprès des ONU, l’événement a été l’occasion de plaider pour que les maladies rares deviennent une priorité de santé mondiale.

Lors de l’événement, Yann Le Cam, directeur général d’EURORDIS, a lancé un appel pour que les maladies rares soient incluses dans la couverture sanitaire universelle (CSU) et a également demandé aux États membres ONU de soutenir une résolution des ONU sur les maladies rares(lire le communiqué de presse). Les États membres et les intervenants de l’ONU et de l’OMS présents ont manifesté un soutien massif. Le comité des ONG va maintenant s’employer à prendre les mesures nécessaires pour inclure les maladies rares dans la prochaine déclaration politique des ONUsur les soins de santé primaires. Vous pouvez regarder un enregistrement de l’événement et voir des photos et des comptes rendus de l’événement via l’identifiant Twitter @ngorarediseases.