espace traducteurs

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00:00:10,640 –> 00:00:18,640
Bonjour à tous, bienvenue à notre premier webinaire de renforcement des capacités pour la campagne de la Journée des maladies rares 2022.

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00:00:18,640 –> 00:00:25,680
Je suis Lara Chappell, directrice de la communication et du marketing chez Eurordis.

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00:00:25,680 –> 00:00:31,520
Eurordis coordonne la Journée des maladies rares avec la communauté mondiale des personnes vivant avec une maladie rare.

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00:00:31,520 –> 00:00:37,440
Au nom de toute l’équipe qui travaille sur la Journée des maladies rares, je tiens à dire que Davor est ici avec moi aujourd’hui.

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00:00:39,280 –> 00:00:46,560
Il est notre responsable de la technologie web et Pamela et Izzy nous manquent en ligne aujourd’hui,

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00:00:46,560 –> 00:00:53,040
mais ils ont tous deux été très impliqués dans la préparation et je les remercie – ainsi que toute l’équipe d’Eurordis Rare Diseases Europe,

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00:00:53,040 –> 00:01:00,240
nous sommes très heureux d’être ici pour lancer la 15e Journée des maladies rares.

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00:01:00,240 –> 00:01:05,440
Pour rappel, tout le monde peut participer à la sensibilisation et chacun d’entre vous peut faire une différence dans la vie des gens.

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00:01:05,440 –> 00:01:12,000
Aujourd’hui, vous êtes plus d’une centaine à participer à l’événement sur Zoom depuis plus de 20 pays dans le monde.

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00:01:12,000 –> 00:01:19,120
Nous serons ensemble pendant deux heures, alors pour ceux qui se trouvent en Amérique du Nord et du Sud, allez-y et servez votre café du matin ou…
le thé,

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00:01:19,120 –> 00:01:31,360
en Europe et en Afrique, il s’agit plutôt d’une pause après le déjeuner – alors asseyez-vous, apprenez et préparez vos questions.

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00:01:31,360 –> 00:01:39,840
En Asie et en Australie, je sais qu’il est tard, mais…
Accrochez-vous, nous avons un grand programme à venir.

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00:01:43,200 –> 00:01:50,960
Nous allons donc commencer par un peu de
une introduction et quelques conseils de gestion,

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00:01:50,960 –> 00:02:00,400
Donc, aujourd’hui, nous allons d’abord donner des conseils pour utiliser
Journée des maladies rares pour faire avancer vos objectifs de sensibilisation au niveau local.

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00:02:00,400 –> 00:02:08,080
Donc, comme je le disais, d’abord l’introduction
avec Davor et moi-même,

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00:02:08,080 –> 00:02:14,800
et si on peut, j’arrêterai de partager pour qu’on puisse voir tous nos intervenants. Comme toujours dans nos webinaires, nous avons quatre intervenants.

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00:02:14,800 –> 00:02:21,840
Notre intervenant expert externe, je pense
très chanceux aujourd’hui de vous avoir avec nous, Jess,

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00:02:22,480 –> 00:02:30,160
Merci beaucoup d’avoir pris le temps de lire le Rare.
Communauté de la Journée de la maladie.

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00:02:30,160 –> 00:02:35,760
Jess est directeur général des soins de santé et du bien-être chez Hill and Knowlton Strategies, une société de conseil.

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00:02:35,760 –> 00:02:41,760
Elle a très gentiment accepté de partager avec nous ses connaissances et son expérience afin de vous donner quelques conseils pour vous aider à vous lancer,

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00:02:42,400 –> 00:02:48,640
ou peut-être modifier un peu vos plans pour pousser vos objectifs de plaidoyer.

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00:02:49,600 –> 00:02:56,240
Nous écouterons ensuite trois études de cas. Chaque
L’étude de cas provient d’un autre continent.

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00:02:57,040 –> 00:03:04,240
Nous avons Anna Cole d’Europe, une des
mes collègues d’Eurordis – merci Anna.

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00:03:04,240 –> 00:03:13,760
Nous entendrons ensuite Amira Amada. elle vient du Brésil,
et Kristen Angel des États-Unis.

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00:03:13,760 –> 00:03:20,960
Je vous remercie donc tous d’avoir pris le temps de partager votre expérience avec notre groupe aujourd’hui.

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00:03:20,960 –> 00:03:27,200
Nos trois études de cas ont toutes plusieurs années d’expérience dans le domaine du plaidoyer et des maladies rares.

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00:03:27,200 –> 00:03:34,080
Ce sera donc super de voir des exemples concrets qui sont en cours ou qui ont déjà fait leurs preuves.

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00:03:35,280 –> 00:03:41,920
Nous allons commencer avec un peu, donc voici notre
Petite mise à jour, je dois à nouveau partager mon écran,

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00:03:44,320 –> 00:03:50,560
alors supportez moi pendant que je retourne à
ces diapositives, oui et c’était notre ordre du jour,

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00:03:54,240 –> 00:04:01,440
et je vais le laisser et le transmettre
à vous Davor. Oui, donc un accueil chaleureux pour moi aussi,

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00:04:01,440 –> 00:04:10,080
et juste quelques petites choses à faire.
Si vous avez des commentaires, vous pouvez utiliser la boîte de discussion,

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00:04:10,080 –> 00:04:17,280
et si vous avez des questions à poser, alors
il y a une boîte de questions-réponses pour vous.

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00:04:17,280 –> 00:04:25,200
Nous ferons donc en sorte de répondre à toutes vos questions. Si vous voulez poser une question, vous pouvez lever la main,

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00:04:25,200 –> 00:04:32,480
nous pouvons vous débrancher, et enfin si vous voulez
envoyer un message, assurez-vous de cliquer :

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00:04:34,720 –> 00:04:40,880
Envoyer à tous les panélistes et participants.
pour que tout le monde puisse le voir.

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00:04:40,880 –> 00:04:47,760
Ou, s’il s’agit d’une question technique, vous pouvez simplement l’envoyer à l’adresse suivante
le panéliste afin que les participants ne le voient pas.

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00:04:47,760 –> 00:04:55,840
Et une dernière remarque, ce webinaire est enregistré.
afin que nous puissions le partager avec vous par la suite.

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00:05:02,240 –> 00:05:10,240
Merci, Davor. Donc nous voulions que tout le monde
a commencé et participe,

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00:05:10,240 –> 00:05:17,920
donc, comme premier sondage, nous voulons entendre un peu de vous. Alors
Est-ce la première année que vous participez à la Journée des maladies rares ?

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00:05:17,920 –> 00:05:27,760
Vous devriez le voir apparaître sur votre écran, tapez simplement votre réponse.

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00:05:32,800 –> 00:05:35,200
Nous allons donc attendre quelques instants…

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00:05:37,440 –> 00:05:40,000
et nous avons un grand nombre de participants qui répondent aux questions,

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00:05:42,640 –> 00:05:48,480
donc je vais juste partager les résultats avec vous tous.

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00:05:48,480 –> 00:05:58,800
Alors “C’est la première fois”, “oui”.
est presque un tiers,

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00:05:58,800 –> 00:06:06,240
puis “Je fais de la sensibilisation depuis un à trois ans”, soit plus de la moitié de tous les participants,

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00:06:08,160 –> 00:06:15,360
et les autres qui ont plus d’expérience
à environ un cinquième de tous les participants.

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00:06:17,520 –> 00:06:21,280
Cette année, nous avons… l’année dernière, nous avions un peu plus de débutants…

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00:06:21,280 –> 00:06:26,960
Nous avons donc récupéré des personnes ayant une certaine expérience de la sensibilisation pour aujourd’hui.

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00:06:29,120 –> 00:06:36,640
Journée des maladies rares. Voici donc une nouvelle mise à jour de ce qui se passe dans le cadre de la campagne 2022.

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00:06:36,640 –> 00:06:43,360
La Journée des maladies rares n’aurait pas lieu et ne serait pas aussi forte qu’elle l’est aujourd’hui sans l’union de notre communauté.