COVID-19 : Centre de ressources

Accédez aux ressources en ligne conçues par les organisations membres de RDI pour soutenir la communauté des maladies rares face à la pandémie de COVID-19.

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Lire la déclaration en espagnol, traduite par la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile (Fenpof Chile)

Lire la déclaration en japonais, traduite par l’ASrid (Association japonaise des patients)

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Développé par les alliances régionales pour les maladies rares

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Communiqué de presse – EURORDIS demande un accès plus équitable aux vaccins COVID-19 pour les populations vulnérables en Europe et dans le monde entier

Lettre ouverte : Recommandations pour protéger les personnes vivant avec une maladie rare pendant la pandémie de COVID-19

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Résultats de l’enquête « Impact de la pandémie de COVID-19 sur la communauté internationale des maladies rares ».

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Rapport d’enquête « Managing Rare Diseases in Asia Pacific during COVID-19 » (Gestion des maladies rares en Asie-Pacifique pendant le COVID-19)

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Développé par les National Rare Disease Alliances

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Déclarations des alliances de patients atteints de maladies rares

• ALIBER – Alliance ibéro-américaine pour les maladies rares, mars 2020 (ESP)

• CORD – Canadian Organization for Rare Disorders, « Applying Lessons from COVID-19 to Better Healthcare for Rare Diseases », avril 2020 (ENG)

• FECOER – Colombiana de Enfermedades Raras , Avril 2020 (ESP)

• Déclaration commune de NORD/ EURORDIS-Rare Diseases Europe sur COVID-19 et la législation sur les médicaments orphelins

• Société latine d’hypertension pulmonaire, avril 2020 (ESP)

• Maladies rares Hong Kong, juillet 2020

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Déclarations et ressources des partenaires mondiaux et d’autres groupes vulnérables

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Directives de soins des fédérations d’alliances de patients

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• Instituto Vidas Raras – Directives générales pour les patients atteints de maladies rares (ENG)

• Organisation Internationale du Syndrome de Prader-Willi, Care Guidelines and Information Hub (ENG)

• Fédération internationale de la thalassémie, ressources et déclarations

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Autres ressources sur les maladies rares

• Share4Rare et des associations de patients collaborent à la création d’un registre de patients afin de comprendre comment le COVID-19 affecte les personnes atteintes d’une maladie rare ou non diagnostiquée.