Le Comité des ONG pour les maladies rares est une plateforme multipartite inclusive qui vise à apporter une visibilité et une reconnaissance mondiales des défis posés par les maladies rares.
Par l’intermédiaire du comité des ONG, les groupes de la société civile du monde entier encouragent les actions et la collaboration en faveur des maladies rares au sein du système des ONU et des objectifs de développement durable de l’ONU, qui s’engagent à “ne laisser personne de côté”.
Le Comité des ONG pour les maladies rares est un comité de fond formé sous l’égide de la Conférence des ONG ayant des relations consultatives avec les Nations unies (CoNGO).
En tant que comité relevant du CoNGO, le Comité des ONG participe aux consultations et à la prise de décision de l’ONU.
RDI est membre du conseil d’administration du comité des ONG et représente les organisations de maladies rares dirigées par des patients dans le monde entier.
Le Comité des ONG, en collaboration avec RDI et EURORDIS, mène une campagne internationale en faveur d’une résolution des Nations unies visant à relever les défis des personnes vivant avec une maladie rare et de leurs familles.
Par le biais du Comité des ONG, nous contribuons aux soumissions, aux déclarations et aux événements politiques de haut niveau ONU.
Soumissions deONU:
- Soumission à la consultation ouverte à la société civile par le rapporteur spécial des Nations Unis sur les droits des personnes handicapées, 2018.
- Soumission à la consultation ouverte à la société civile par le Haut-Commissariat aux droits de l’homme (HCDH), 2018.
Événements politiques de haut niveau à l’ONU et à l’Assemblée mondiale de la santé:
- Événement parallèle au Forum politique de haut niveau des ONU sur le développement durable (HLPF), 2021
- Rapport du 2e événement de haut niveau “Journée des maladies rares aux Nations Unis”, 2019
- Rapport – Inauguration du Comité des ONG pour les maladies rares au siège des Nations Unis à New York, 2016