Une exposition rare

“Maladies rares, ne laisser personne derrière” – UNE EXPO PHOTO QUI REND HOMMAGE À LA VIE AVEC UNE MALADIE RARE

L’événement organisé parRare Diseases Internationalà l’occasion de la Journée des maladies rares a été ouvert par une foule enthousiaste à Genève le 25 février 2020.

Accueillie aux Nations Unis en marge de la 43e session du Conseil des droits de l’homme, l’exposition est rendue possible grâce au soutien inestimable de la Mission permanente de Chypre et de la Mission permanente du Brésil.

Les ministres des deux pays ont pris la parole lors de la cérémonie inaugurale qui a réuni des représentants des États membres ainsi que la communauté des maladies rares pour rendre hommage aux millions de personnes vivant avec une maladie rare.

“Les maladies rares sont rares, mais les patients atteints de maladies rares sont nombreux et peuvent être trouvés dans le monde entier.”

Lire le discours de Nikos Christodoulides

Cérémonie d’ouverture – Intervenants

  • S.E. M. Nikos Christodoulides, ministre des affaires étrangères de Chypre
  • S.E. Mme Damares Alves, ministre des femmes, de la famille et des droits de l’homme du Brésil
  • Mme Katia Kyriacou, présidente de l’Association pancypriote des maladies génétiques rares “Sourires uniques”.
  • Mme Rachel Yang, membre du conseil d’administration de Rare Diseases International.
  • M. Aldo Soligno, photographe du projet photo “Rare Lives”.
  • Mme Anastasia Semaan, jeune ambassadrice de “Unique Smiles” et membre du groupe de jeunes du Forum européen des patients.

” Cette exposition célèbre tout ce que nous, les personnes atteintes d’une maladie rare, avons fait et pouvons faire, et n’est qu’une lueur de ce que nous continuerons à faire et à rechercher. “

Lire le discours d’Anastasia Semaan

“Si vous rencontrez un enfant atteint d’une maladie rare, vous serez étonné par sa soif de vivre une vie heureuse et son entêtement à y parvenir !”.

Lire le discours de Katia Kyriacou

L’exposition rassemblait des projets photographiques réalisés en partenariat avec deux associations de patients atteints de maladies rares en Italie et à Chypre.

Ouvert du 25 février au 6 mars 2020
Office des Nations Unis à GenèveONU)
Palais des Nations, bâtiment E, entrée principale

ONUPOSSIBILITIES est un projet photographique qui dépeint la résilience, les rêves et les aspirations des personnes vivant avec une maladie rare.

Le projet est une collaboration entre le photojournaliste de renommée mondiale Petros Petrides et Unique Smiles, une organisation de la société civile chypriote qui représente les patients et les consommateurs. familles touchées par 167 maladies génétiques rares.

RARE LIVES est un voyage photographique de 5 ans dans le monde des maladies rares, impliquant 70 familles et traversant 7 pays européens. La collection va au-delà des données et des services socio-sanitaires pour mettre en lumière la bravoure, la force et la capacité d’adaptation des personnes vivant avec une pathologie rare, quel que soit leur contexte.

Cette initiative est le fruit d’une collaboration avec le photographe primé Aldo Soligno, son agence, ECHO Photojournalism, et ONUDiseases Italy, la fédération italienne des associations de patients atteints de maladies rares.

“Nous sommes heureux de rencontrer de nouveaux partenaires pour défendre les droits des personnes atteintes d’une maladie rare dans le monde entier”.

Damares AlvesMinistre des femmes, de la famille et des droits de l’homme du Brésil