5e réunion annuelle de la RDI à New York

Programmée pour coïncider avec la Journée des maladies rares des Nations Unis, la5e réunion annuelle de Rare Diseases International s’est tenue au siège mondial de Microsoft à New York le 20 février.

La journée a commencé par l’Assemblée générale et la réunion des membres de RDI, une session à huis clos réservée aux membres de RDI qui a rassemblé 40 défenseurs des patients représentant 32 organisations faîtières de 26 pays du monde entier. Durhane Wong-Rieger, présidente du conseil de la RDI, a souhaité la bienvenue aux invités et a officiellement ouvert la réunion. Un résumé de l’année 2018 a été présenté par Paloma Tejada, directrice de la RDI, suivi d’un aperçu du plan d’activité pour 2019. Les nouveaux membres du conseil RDI, Jesús Navarro et Rachel Yang, se sont présentés aux membres. La réunion s’est terminée par l’adoption du rapport d’activité et financier pour 2018 et du programme de travail : Plan d’action et budget pour 2019, par tous les membres présents.

Les membres ont également été invités à assister au lancement officiel de la feuille de route numérique de la Commission mondiale pour mettre fin à l’odyssée diagnostique des enfants atteints d’une maladie rare, qui vise à réduire le délai de diagnostic pour les enfants atteints de maladies rares dans le monde entier. La feuille de route fournit des recommandations concrètes pour surmonter les obstacles au diagnostic grâce à trois programmes pilotes technologiques. Pour en savoir plus sur la Commission mondiale et le rapport de la première année, cliquez ici.

La session de l’après-midi a réuni plus de 80 délégués de groupes de patients membres et non membres, ainsi que des ONGI basées aux États-Unis, des représentants de l’industrie, des organisations partenaires et d’autres parties prenantes. Il s’agissait d’une session interactive conçue pour encourager le partage d’expériences et le développement du dialogue et des réseaux. En ouverture de l’événement, Durhane Wong-Rieger a donné un aperçu de la vision et des projets de RDI pour l’avenir. Durhane a déclaré : « RDI a commencé comme une idée en 2015 et est devenu beaucoup plus que cela au cours des dernières années. Avec RDI devenant légalement incorporé vers la fin de l’année dernière, nous sommes au début d’une période très excitante pour l’organisation ».

Yann Le Cam a ensuite donné une vue d’ensemble de l’événement de haut niveau du Comité des ONG de Rare Diseases aux Nations unies, qui aura lieu le lendemain et a expliqué comment cet événement s’inscrit dans le cadre des projets visant à donner une visibilité aux maladies rares. au sein du système des ONU. Il a également décrit la stratégie de RDI visant à défendre la cause des produits rares. entre les États membres et les agences des ONU, en vue d’une résolution de l’Assemblée générale des Nations unies sur les maladies rares.

La session suivante a tourné autour du concept de couverture sanitaire universelle et des projets de collaboration avec l’Organisation mondiale de la santé. Durhane Wong-Rieger a décrit la stratégie de RDI visant à inclure les maladies rares dans la déclaration politique des Nations unies sur les soins de santé primaires, qui sera adoptée par les États membres en septembre de cette année. Lisez le projet de résumé exécutif de la position de RDI sur les maladies rares et la couverture sanitaire universelle ici.

Cynthia Madaraog, présidente de la Société philippine pour les maladies rares, a livré un témoignage poignant sur l’odyssée diagnostique de son fils atteint de la maladie de Pompe et a décrit comment les maladies rares sont intégrées avec succès dans le système de santé national des Philippines grâce au travail de sensibilisation de son organisation. L’un des moments forts de l’après-midi a été l’annonce de l’adoption, ce jour-là, de la loi philippine sur les maladies rares.

Sa présentation a été suivie par Lieven Bauwen, de la Fédération internationale pour le spina-bifida et l’hydrocéphalie, qui a suggéré des moyens d’inclure les maladies rares dans l’agenda mondial du handicap en utilisant la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées.

La dernière session a consisté en un certain nombre de présentations de membres de RDI d’Asie-Pacifique(APARDO), d’Amérique ibérique(ALIBER) et d’Afrique(Africa-Rare.org) partageant leur expérience de la création et du développement de réseaux de patients atteints de maladies rares au niveau régional. Ils ont partagé des informations importantes sur les défis auxquels ils sont confrontés, mais aussi sur l’impact positif qu’ils ont pu créer pour les défenseurs des patients au niveau local.

Paloma Tajeda, directrice de RDI, résume la journée en ces termes :  » C’était fantastique de réunir en un même lieu autant de personnes passionnées par l’amélioration de la vie des personnes vivant avec une maladie rare et engagées dans le travail de RDI. Bien que nous communiquions régulièrement par e-mail, les avantages d’une rencontre en face à face ne peuvent être sous-estimés. L’énergie et l’enthousiasme dans la salle étaient contagieux et la réunion d’aujourd’hui a été un excellent début de 2019 pour RDI ».


Photos


Présentations

Enregistrement

Regardez l’enregistrement de l’événement de l’après-midi ci-dessous.