La réunion des membres de la RDI 2017 Barcelone (3e réunion annuelle) s’est tenue le 4 juin 2017 à Castelldefels, Barcelone, Espagne. Plus de 50 participants de 23 pays ont pu nouer des contacts avec des défenseurs des patients du monde entier, en apprendre davantage sur les récents développements de la défense internationale des maladies rares et recevoir des informations pour s’impliquer davantage dans les activités de RDI.
La première partie de la réunion était réservée aux membres. L’objectif était d’informer les membres des activités entreprises par l’Alliance en 2016 ainsi que du plan de travail et du budget pour 2017. C’était également le moment idéal pour discuter avec eux des plans de sensibilisation et de recrutement afin de donner plus de visibilité à RDI et d’attirer des membres supplémentaires à l’Alliance, qui compte 47 membres à ce jour. Les représentants des organisations membres présentes ont également pu rencontrer personnellement les deux membres les plus récemment élus du Conseil : Ritu Jain, présidente de DEBRA Singapour et membre du conseil d’administration de DEBRA International, et Kin Ping Tsang, nommé par RETINA International et président de l’Alliance pour les maladies rares de Hong Kong.
La seconde partie de la réunion était ouverte à tous les groupes de patients et autres parties prenantes désireux de travailler dans le domaine des maladies rares au niveau international. Les participants ont reçu des informations sur les dernières actions de plaidoyer de la communauté visant à inscrire les maladies rares dans l’agenda mondial de la santé et du développement. En particulier, le retour d’information du premier événement politique sur les maladies rares à Genève. en février et le lancement du Comité des ONG pour les maladies rares aux Nations Unies à New York en novembre dernier. Lors de la réunion, les participants ont également pu discuter de la manière dont ils pourraient contribuer à ces efforts par l’intermédiaire de leurs ministères de la santé et des affaires étrangères ou de leurs représentations permanentes auprès des Nations unies à New York ou à Genève. Cette session était également l’occasion idéale de mieux comprendre le système des Nations unies et les synergies entre les maladies rares et le programme des Objectifs de développement durable à l’horizon 2030, dont la mission est de ” ne laisser personne de côté “. La session comprenait également des informations sur les différents types de résolutions de l’ONU et les stratégies pour obtenir une résolution de l’ONU sur les maladies rares.
La perspective plus large des Nations unies a été suivie d’une analyse de l’environnement des politiques relatives aux maladies rares aux niveaux national et régional. 12 patients leaders d’Asie (Inde, Iran, Hong Kong, Malaisie et Singapour), d’Amérique latine (Colombie, Mexique et Alliance ibéro-américaine pour les maladies rares), d’Afrique (Afrique du Sud), d’Amérique du Nord et d’Europe (États-Unis, Canada et Espagne) ont donné un aperçu de la politique, des tendances et des défis liés aux maladies rares dans leur région du monde.
Les panels nationaux ont été introduits par une présentation du rapport sur l’état des lieux des activités liées aux maladies rares en Europe(RD -ACTION) par Victoria Hedley de l’Université de Newcastle. La présentation a déclenché une discussion sur l’importance de la collecte de données au niveau national et sur le développement d’un projet pilote visant à inclure les pays non européens dans cette enquête.
La dernière partie de la réunion avait pour but de mettre en lumière des exemples du travail de plaidoyer des membres de RDI afin d’évaluer les priorités de plaidoyer de la communauté des patients atteints de maladies rares au niveau international. Les présentations ont porté sur le travail de sensibilisation entrepris par la Fédération mondiale de l’hémophilie, l’Alliance internationale contre la maladie de Niemann-Pick, la Fondation BLACKSWAN et les alliances nationales pour les maladies rares en Argentine et en Colombie.
15 RDI fellows from India, Malaysia, South Africa and 6 Latin American countries, stayed on to attend the ExPRESS 2017 Expert Patient and Researcher EURORDIS Summer School (English and Spanish versions) that took place in Barcelona the week following the RDI annual meeting (June 5-9, 2017).
Présentations
Environnement mondial : Progrès et opportunités
- Déclaration commune de la RDI : Maladies rares : Une priorité internationale de santé publique – Lisa Phelps, secrétaire du Conseil de Rare Diseases International et directrice du marketing et des relations communautaires de la National Organization for Rare Disorders.
- Comprendre le système des Nations unies et les ODD 2030 – Clara Hervás, responsable junior des affaires publiques, EURORDIS-Maladies rares Europe.
- Comité des ONG pour les maladies rares, New York – Yann Le Cam, directeur général d’EURORDIS – Maladies rares Europe et membre du Conseil de Rare Diseases International
- Événement politique de la Journée des maladies rares de RDI à Genève – Paloma Tejada, responsable principale, Rare Diseases International
- Une résolution de l’Assemblée générale des Nations unies : une introduction au concept – Clara Hervás
- Stratégie vers une résolution de l’ONU sur les maladies rares – Yann Le Cam
Examen de 11 politiques nationales pour les maladies rares dans le contexte des principaux besoins des patients, Safiyya Dharssi, Directrice – Affaires publiques internationales, Maladies rares et Inflammation/Immunologie, Pfizer Inc.
Présentation du rapport sur l’état des lieux des activités relatives aux maladies rares en Europe, et projet pilote visant à s’étendre au-delà de l’Union européenne, Victoria Hedley, RD ACTION, Université de Newcastle, UK
Analyse environnementale des maladies rares dans le monde : Progrès et opportunités
Maladies rares en Afrique du Sud
Federacion Colombiana de Enfermedades Raras (Fédération colombienne des maladies rares)
Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) (en anglais)
Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) (Fédération mexicaine des maladies rares)
Opportunités de plaidoyer : Où et comment aller de l’avant ?
S’appuyer sur les succès et les initiatives de la base
Christoph Poincilit, Alliance internationale contre la maladie de Niemann-Pick (INPDA)
Chiara Ciriminna, Fondation BLACKWSAN
Mark Brooker, Fédération mondiale de l’hémophilie (WHF)
Angela Chaves Restrepo, Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER)
Enregistrements
11:00-13:00
- Environnement mondial : Progrès et opportunités
- Examen de 11 politiques nationales pour les maladies rares dans le contexte des principaux patients
besoins - Présentation du rapport sur l’état d’avancement des activités relatives aux maladies rares dans les pays de l’UE.
Europe
14:00-16:00
- Analyse environnementale des maladies rares dans le monde : Avancées et
opportunités
16:30-19:00
- Opportunités de plaidoyer : Où et comment aller de l’avant ?
- Rare Connect et RDI