La réunion annuelle de RDI s’est tenue le 25 mai 2016 – la veille et dans les mêmes locaux que la Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins(ECRD 2016) à Édimbourg, en Écosse.
- Réunion annuelle deRare Diseases International, mai 2016 : Présentations
- Agenda
- Liste des participants
Lors de la deuxième réunion annuelle de la RDI seulement, après la réunion de lancement en mai 2015, plus de 80 participants se sont concentrés sur : les progrès réalisés jusqu’à présent dans l’activité de la RDI ; comment plaider pour que les maladies rares deviennent une priorité de santé publique internationale ; comment les acteurs internationaux des maladies rares peuvent unir leurs forces pour y parvenir et également les prochaines étapes et les priorités stratégiques de la RDI.
L’événement a également été l’occasion pour les membres de la RDI et les groupes de patients potentiellement intéressés par une adhésion, de se rencontrer et de discuter du programme de défense de l’alliance mondiale.
Lors de la réunion, les nouveaux membres du Conseil se sont présentés et ont présenté les actions prévues. Yann Le Cam, directeur général d’EURORDIS et membre du Conseil RDI récemment élu, a présenté un projet de plan d’action pour les trois prochaines années, qui est ouvert à la consultation via le groupe de discussion RDI de RareConnect.
Durhane Wong-Rieger, présidente de la Canadian Organization for Rare Disorders et membre du Conseil de la RDI, a ouvert la réunion en déclarant : “Il y a eu une grande amélioration au cours des deux dernières décennies, maintenant quand vous mentionnez les maladies rares, les gens savent de quoi vous parlez. Notre rôle est désormais de faire en sorte que les maladies rares soient explicitement reconnues comme faisant partie de la couverture sanitaire universelle. La RDI va créer d’énormes opportunités dans un avenir proche. Pour l’instant, nous devons tous travailler ensemble ; nous devons faire un acte de foi pour que la RDI soit un succès, pour rassembler la communauté mondiale des maladies rares et pour faire en sorte que les maladies rares soient reconnues comme une priorité de santé publique. “
Elle a également évoqué la différence entre les communautés et les actions liées aux maladies rares dans les pays développés et en développement : ” Tout le monde n’avance pas au même rythme – nous devons agir en tant que communauté mondiale des maladies rares pour éviter de creuser ce fossé. “
La réunion de la RDI comprenait des présentations d’Alain Baumann, de l’Office européen de sélection du personnel. Fédération mondiale de l’hémophiliequi a partagé son modèle de programmes de soins nationaux durables dans les pays en développement ; John Forman, le président de la Conférence internationale sur les maladies rares et les médicaments orphelins (ICORD), avec laquelle la RDI collabore à l’organisation de conférences internationales ; Emmanuel Chantelot, président de la Fédération internationale de l’industrie du médicament (FIIM) groupe de travail sur les maladies rares ; et le Dr Iiro Eerola, qui a présenté la Consortium international de recherche sur les maladies rares.
Anders Olauson, fondateur et président de la Fondation AGRENSKA, a également présenté le nouveau Comité des ONG pour les maladies rares, au sein duquel RDI représentera les personnes vivant avec une maladie rare. La réunion inaugurale de ce comité, qui a été créé sous l’égide de la Conférence des ONG dotées du statut consultatif auprès du Conseil économique et social des Nations Unis (CoNGO), aura lieu en novembre 2016.