2019, décembre – RDI et l L’Organisation mondiale de la santé signe un protocole d’accord définissant un cadre de collaboration. ion
DÉCLARATION COVID-19
2020, juin – Les organisations membres de la RDI dans le monde entier publient une déclaration commune sur les réponses et le rétablissement de la situation. Déclaration sur les réponses et le rétablissement de COVID-19
UHC 2030
2019, décembre – RDI se joint à la Mécanisme d’engagement de la société civile de UHC2030
Résolution de l’ONU
16 décembre, l’Assemblée générale des ONU adopte officiellement la résolution desONU intitulée “Relever les défis des les Personnes Vivant avec une Maladie Rare et de leurs familles”.
Groupe de travail mondial IRDiRC/RDI
Novembre 2021, RDI et le Consortium International de Recherche sur les Maladies Rares (IRDiRC) lancent le Groupe de travail sur l’accès mondial IRDiRC/RDI pour améliorer l’accès aux traitements.
La déclaration de l’ONU sur les soins de santé primaires inclut les maladies rares
2019, septembre – Le plaidoyer conjoint de la communauté mondiale des maladies rares aboutit à l’inclusion des maladies rares dans la déclaration politique de l’ONU. Déclaration politique desONU sur la couverture sanitaire universelle
Premier événement politique des Nations Unis
2019, février – le NGO Committee for Rare Diseases et RDI co-organisent un événement politique aux Nations Unis
Enregistrement formel
2018, mai – RDI devient une organisation indépendante avec une identité juridique distincte.
LANCEMENT DE RDI
RDI est lancé par les alliances nationales pour les maladies rares aux États-Unis, au Canada, au Japon, en Australie et en Russie et par EURORDIS – Rare Disease Europe.