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SUMMARY:Academia de Pacientes de Duchenne 2022
DESCRIPTION:La Academia de Pacientes de Duchenne es una colaboración entre la Organización Mundial de Duchenne y la Duchenne Data Foundation. Su objetivo es inspirar y equipar a los defensores de los pacientes para que se conviertan en agentes de cambio y construyan un futuro mejor para las personas que viven con distrofinopatías. Hasta ahora\, ha formado a más de 500 defensores de pacientes con DMD/BMD de 52 países. \nONLINE \nLas solicitudes para la Academia de Pacientes de Duchenne se abren a mediados de septiembre.
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SUMMARY:RAREFEST22
DESCRIPTION:RAREfest22 es un festival de dos días inspirado en las enfermedades raras que ofrece charlas interactivas\, demostraciones y exposiciones\, películas y arte que muestran la ciencia innovadora\, la tecnología visionaria y las organizaciones pioneras\, mejorando la vida y llevando esperanza a los afectados por enfermedades raras. \nPARA LOS EXPERTOS. PARA LOS CURIOSOS. PARA TODAS LAS EDADES. PARA TODOS. ¡GRATIS!
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SUMMARY:Tercera "visita" internacional de datos FAIR para Duchenne y otras enfermedades raras
DESCRIPTION:Por primera vez\, la Organización Mundial de Duchenne se asociará con RaDiOrg Rare Diseases en Bélgica y SMA Europe en Alemania para formar una red más amplia de aproximadamente 160 Organizaciones de Pacientes\, todas ellas interesadas en cómo los principios FAIR podrían marcar la diferencia en la optimización del uso de los datos de los pacientes.
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SUMMARY:XVII Reunión Mundial de Pacientes de IPOPI 2022 (en persona)
DESCRIPTION:Las Organizaciones Nacionales Miembros de IPOPI están invitadas al XVII Encuentro Mundial de Pacientes en Gotemburgo\, Suecia\, del 12 al 15 de octubre de 2022. Únase a nosotros para tener la oportunidad de reunirse por fin con la comunidad mundial de la IDP en persona\, y disfrutar de tres días de sesiones educativas en las que se presentarán los últimos avances médicos sobre las inmunodeficiencias primarias\, así como de fructíferos debates y oportunidades de adquirir conocimientos.
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SUMMARY:Reutilización de medicamentos para enfermedades raras 2022
DESCRIPTION:Drug Repurposing for Rare Diseases destaca el papel que puede desempeñar la readaptación de medicamentos para reducir el coste y acelerar el desarrollo de tratamientos para enfermedades raras. \nUn evento único por su enfoque colaborativo y de múltiples partes interesadas\, que reúne a grupos de pacientes\, investigadores y profesionales de la industria para mostrar excelentes ejemplos de reutilización de rarezas.
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SUMMARY:El escaparate de las enfermedades raras de Cambridge
DESCRIPTION:La Muestra de Enfermedades Raras de Cambridge\, una velada relajada e informal para establecer contactos en uno de los centros científicos más importantes del Reino Unido\, vuelve por primera vez en dos años.
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LOCATION:Clayton Hotel\, Cambridge\, 27-29 Station Rd\, Cambridge\, CB1 2FB\, United Kingdom
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SUMMARY:Conferencias europeas sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos (en línea)
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SUMMARY:Conferencia sobre la Estrategia de Medicamentos Raros
DESCRIPTION:Esta conferencia de dos días reúne a las partes interesadas y las enseñanzas de todas las consultas del CORD y de otros.
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SUMMARY:Coloquio Científico Anual 2022\, Fundación Enfermedades Raras
DESCRIPTION:Cada año\, Fundación Enfermedades Raras organiza una conferencia que reúne a los principales actores de la investigación sobre enfermedades raras.
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LOCATION:College de France\, 11 Place Marcelin Berthelot\, Paris\, 75231\, France
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SUMMARY:Taller en línea: Entender el acceso y el reembolso
DESCRIPTION:En este taller se expondrán los aspectos básicos del acceso y el reembolso: qué significa\, cuándo se produce y quién está implicado. También explorará las formas clave en que los grupos de pacientes pueden contribuir al proceso y para qué deben estar preparados.
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SUMMARY:Taller de las partes interesadas: Un llamamiento a la acción sobre las enfermedades raras (reunión a puerta cerrada)
DESCRIPTION:Rare Disorders Kenya\, junto con el Instituto de Investigación Médica de Kenia (KEMRI)-CPHR y Cambridge Africa están celebrando un taller para las partes interesadas en las enfermedades raras en Kenia. \nTema: Un llamamiento a la acción sobre las enfermedades raras
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SUMMARY:Congreso Internacional Duchenne Parent Project España
DESCRIPTION:Congreso internacional para facilitar a las familias y a los afectados la información y el intercambio de experiencias para promover el apoyo y conocer los diferentes aspectos de la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker.
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SUMMARY:CONGRESO MUNDIAL WFH 2022
DESCRIPTION:La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y la Sociedad Canadiense de Hemofilia (CHS) darán la bienvenida a la comunidad mundial de trastornos hemorrágicos al Congreso Mundial de la FMH 2022\, un importante evento híbrido de la comunidad internacional de trastornos hemorrágicos. El componente presencial del Congreso híbrido tendrá lugar en Montreal\, Canadá\, y algunas sesiones se transmitirán a través de nuestra plataforma virtual.
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SUMMARY:Reunión de expertos en Fabry 2022 (en línea)
DESCRIPTION:Todos los años\, la Red Internacional de Fabry reúne a los pacientes para que reciban información valiosa y actualizada sobre la enfermedad de Fabry\, así como actualizaciones de los ensayos clínicos en curso y nuevas oportunidades de ensayos.
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SUMMARY:FORMACIÓN PARA MIEMBROS DE LA IFSBH : De lo local a lo global - Cómo influir en las acciones internacionales a través de la promoción nacional (en línea)
DESCRIPTION:La próxima formación de los miembros del FI sobre política y promoción tendrá lugar el 6 de mayo de 2022 a las 12 horas\, hora de Bruselas. \nUna sesión para debatir el papel de la sociedad civil en la configuración de las actividades de las organizaciones internacionales y cómo se diseñan y ejecutan las campañas de acción. \nDolores Cvitičanin\, Directora de Asuntos Públicos de RDI\, hablará además de cómo utilizar una resolución de la ONU a nivel de promoción nacional.\n\nLa participación está limitada a dos participantes de cada asociación miembro de la FI\n 
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SUMMARY:4º Simposio sobre Defectos de Nacimiento y Enfermedades Raras (Híbrido)
DESCRIPTION:Tema: “La centralidad del paciente: La clave para lograr la salud universal y la inclusión” \nMary Wang (Directora de Política Científica\, Rare Diseases International) y Matt Bolz-Johson (Director del Programa – Red Mundial de Colaboración para las Enfermedades Raras\, Rare Diseases International) hablarán de las iniciativas de colaboración regionales y mundiales.
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SUMMARY:Simposio Internacional de Hernia Congénita Diafragmática 2022 (Híbrido)
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SUMMARY:Día Mundial de la Hemofilia
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SUMMARY:Día de las Enfermedades Raras
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SUMMARY:Premios EURORDIS Perla Negra
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SUMMARY:Cumbre africana sobre enfermedades raras
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