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SUMMARY:Academia de Doentes de Duchenne 2022
DESCRIPTION:Duchenne Patient Academy é uma colaboração entre a Organização Mundial de Duchenne e a Duchenne Data Foundation. O seu objectivo é inspirar e equipar os defensores dos doentes para se tornarem criadores de mudanças e construir um futuro melhor para as pessoas que vivem com distrofinopatias. Até agora\, já formou mais de 500 defensores de doentes DMD/BMD de 52 países. \nONLINE \nAs candidaturas para a Academia de Pacientes de Duchenne abrem em meados de Setembro.
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SUMMARY:RAREFESTO22
DESCRIPTION:GRATUITO para participar\, RAREfest22 é um festival de 2 dias inspirado nas doenças raras\, voltado para o público\, com palestras interactivas\, demonstrações e exibições\, filmes e arte mostrando ciência pioneira\, tecnologia visionária e organizações pioneiras\, melhorando vidas e trazendo esperança às pessoas afectadas por doenças raras. \nPARA OS PERITOS. PARA OS CURIOSOS. PARA TODAS AS IDADES. PARA TODOS. GRATUITAMENTE!
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SUMMARY:3a. Dados FAIR internacionais 'em visita' para Duchenne & Outras Doenças Raras
DESCRIPTION:Pela primeira vez\, a Organização Mundial Duchenne associar-se-á a RaDiOrg Doenças Raras na Bélgica e a SMA Europa na Alemanha para formar uma rede mais ampla de aproximadamente 160 organizações de doentes\, todas interessadas em como os princípios FAIR poderiam fazer a diferença na optimização da utilização dos dados dos doentes.
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SUMMARY:XVII Reunião Global de Doentes do IPOPI 2022 (Presencial)
DESCRIPTION:As Organizações Nacionais Membros do IPOPI estão todas convidadas para o XVII Encontro Global de Doentes em Gotemburgo\, Suécia\, 12-15 de Outubro de 2022! Junte-se a nós para uma oportunidade de finalmente se encontrar pessoalmente com a comunidade global PID\, e desfrutar de três dias de sessões educacionais apresentando os últimos avanços médicos sobre imunodeficiências primárias\, bem como discussões frutuosas e oportunidades de desenvolvimento de competências.
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LOCATION:Gothenburg\, Sweden
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SUMMARY:Reposição de Medicamentos para Doenças Raras 2022
DESCRIPTION:A Repurpação de Medicamentos para Doenças Raras destaca o papel que a repurpação de medicamentos pode desempenhar na redução do custo e na aceleração do desenvolvimento de tratamentos de doenças raras. \nUm evento único no seu enfoque colaborativo e multi-stakeholder\, reunimos grupos de doentes\, investigadores e profissionais da indústria para mostrar excelentes exemplos de raras reações.
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LOCATION:America Square Conference Centre\, London\, 17\, One Crosswall\, America Square\,\, London\, EC3N 2LB\, United Kingdom
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SUMMARY:O Showcase da Doença Rara de Cambridge
DESCRIPTION:O Cambridge Rare Disease Showcase\, uma noite relaxada e informal em rede num dos centros científicos mais proeminentes do Reino Unido\, está de volta pela primeira vez em dois anos!
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LOCATION:Clayton Hotel\, Cambridge\, 27-29 Station Rd\, Cambridge\, CB1 2FB\, United Kingdom
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SUMMARY:Conferências Europeias sobre Doenças Raras e Medicamentos Órfãos (Online)
DESCRIPTION:
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SUMMARY:Conferência de Estratégia sobre Drogas Raras
DESCRIPTION:Esta conferência de dois dias reúne as partes interessadas e os ensinamentos de todas as consultas da CORD e de outros.
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SUMMARY:Colloque Scientifique Annuel 2022\, Fondation Maladies Rares
DESCRIPTION:Todos os anos\, Fondation Maladies Rares organiza uma conferência que reúne os principais intervenientes na investigação das doenças raras.
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LOCATION:College de France\, 11 Place Marcelin Berthelot\, Paris\, 75231\, France
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SUMMARY:Walk the Talk: Saúde para Todos Desafio\, OMS
DESCRIPTION:A Organização Mundial da Saúde organizará a3ª edição em Genebra do “Walk the Talk: Health For All Challenge” no domingo 22 de Maio\, na manhã da Assembleia Mundial da Saúde. \nEste evento presencial convidará os participantes a correr ou caminhar por dois percursos: 3 km e 4\,2 km. Pessoas de todas as idades e capacidades começarão na Place des Nations a partir das 8.30 da manhã. \nPessoas de todo o mundo são convidadas a participar no evento\, acompanhando as suas actuações através de uma aplicação dedicada. Ao se registarem\, os participantes receberão um login para se registarem em qualquer parte do mundo. Mais informação está a chegar em breve.
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SUMMARY:Workshop online: Compreender o acesso e o reembolso
DESCRIPTION:Este seminário delineará os princípios básicos de acesso e reembolso: o que significa\, quando acontece\, e quem está envolvido. Irá também explorar as principais formas em que os grupos de doentes podem contribuir para o processo e para que devem estar preparados.
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SUMMARY:Workshop de partes interessadas : Um apelo à acção sobre Doenças Raras (reunião fechada)
DESCRIPTION:Doenças Raras Quénia\, juntamente com o Kenya Medical Research Institute (KEMRI)-CPHR e Cambridge Africa estão a realizar um workshop sobre doenças raras no Quénia. \nTema: Um apelo à acção sobre Doenças Raras
URL:https://www.rarediseasesinternational.org/event/workshop-de-partes-interessadas-um-apelo-a-accao-sobre-doencas-raras-reuniao-fechada/
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SUMMARY:Congreso Internacional Duchenne Parent Project España
DESCRIPTION:Congresso internacional para facilitar às famílias e aos afectados o fornecimento de informação e a partilha de experiências para promover apoio e aprender sobre os diferentes aspectos da Distrofia Muscular de Duchenne e Becker.
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LOCATION:Novotel Madrid Center\, Madrid\, Spain
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SUMMARY:WFH 2022 CONGRESSO MUNDIAL
DESCRIPTION:A Federação Mundial de Hemofilia (WFH) e a Sociedade Canadiana de Hemofilia (CHS) acolherão no Congresso Mundial WFH 2022 a comunidade mundial das doenças hemorrágicas – um importante evento híbrido da comunidade internacional das doenças hemorrágicas. A componente presencial do Congresso híbrido terá lugar em Montreal\, Canadá\, com sessões seleccionadas a serem transmitidas através da nossa plataforma virtual.
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SUMMARY:Fabry Expert Meeting 2022 (Online)
DESCRIPTION:Todos os anos\, a Fabry International Network reúne pacientes onde receberão informação valiosa e actualizada sobre a doença de Fabry\, bem como actualizações em curso sobre ensaios clínicos e novas oportunidades de ensaios.
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SUMMARY:IFSBH MEMBERS TRAINING : Do local ao global - Como influenciar acções internacionais através da advocacia nacional (Online)
DESCRIPTION:A próxima formação dos membros da FI sobre política e advocacia terá lugar no dia 6 de Maio de 2022\, às 12 horas\, hora de Bruxelas. \nUma sessão para discutir o papel da sociedade civil na formação das actividades das organizações internacionais e como são concebidas e implementadas as campanhas de acções. \nDolores Cvitičanin – Public Affairs Manager at RDI – falará mais sobre como utilizar uma Resolução da ONU a nível da Advocacia Nacional.\n\nA participação é limitada a dois participantes de cada associação membro da IF\n 
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SUMMARY:4th Symposium on Birth Defects and Rare Diseases (Hybrid)
DESCRIPTION:Theme: “Patient Centricity: Key to Achieving Universal Health and Inclusion” \nMary Wang (Science Policy Manager\, ) and Matt Bolz-Johson (Programme Director – Collaborative Global Network for Rare Diseases\, ) will speak about regional and global collaborative initiatives.
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SUMMARY:Simpósio Internacional da Hérnia Congênita Diafragmática 2022 (Híbrido)
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SUMMARY:Dia Mundial da Hemofilia
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SUMMARY:Encontro e Conferência sobre Doenças Raras da Família da Malásia 2022
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SUMMARY:Prémios EURORDIS Pérola Negra
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SUMMARY:Cimeira Africana sobre Doenças Raras
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