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SUMMARY:Congreso RE(ACT) y Conferencia IRDiRDC
DESCRIPTION:La Fundación BLACKSWAN y el IRDiRC\, Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras\, serán los anfitriones de este acto conjunto sobre investigación de enfermedades raras\, desarrollo de medicamentos\, acceso y participación de los pacientes.
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SUMMARY:Webinar - ¿Qué es una enfermedad rara?
DESCRIPTION:Un análisis en profundidad de la Descripción Operativa de las Enfermedades Raras\, aprobada internacionalmente\, una referencia común desarrollada por Rare Diseases International (RDI) en colaboración con un grupo de expertos y la Organización Mundial de la Salud. \nRegistro : https://us02web.zoom.us/meeting/register/tZEsdeGqrj0tE9f21OLViF6A6ylP-FlWVWYe
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SUMMARY:La defensa de la hemofilia en la serie 2022
DESCRIPTION:Únase a la última sesión de la serie sobre “Defensa de la Hemofilia” : \n“Crear un camino que no deje a nadie atrás : consideraciones políticas éticas y realistas para el futuro de la atención a la hemofilia” \n\n \n \n\n\n\n\n14 de diciembre de 2022\, 10-11:30 h. ET \n\nRegístrese gratuitamente : http://bit.ly/3VbjxgU
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SUMMARY:RAREFEST22
DESCRIPTION:RAREfest22 es un festival de dos días inspirado en las enfermedades raras que ofrece charlas interactivas\, demostraciones y exposiciones\, películas y arte que muestran la ciencia innovadora\, la tecnología visionaria y las organizaciones pioneras\, mejorando la vida y llevando esperanza a los afectados por enfermedades raras. \nPARA LOS EXPERTOS. PARA LOS CURIOSOS. PARA TODAS LAS EDADES. PARA TODOS. ¡GRATIS!
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CATEGORIES:Evento mundial,Hosted by RDI,Organizado por un miembro de RDI
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SUMMARY:Conferencia internacional sobre terapia génica humana
DESCRIPTION:El objetivo de la Conferencia Internacional sobre Terapia Génica Humana es reunir a todos los actores clave interesados en la genética y la terapia génica para compartir y debatir los avances y la evolución en estos campos. Por lo tanto\, nuestro objetivo es ayudar a los académicos\, ejecutivos de empresas\, investigadores\, científicos\, fabricantes\, empresas de terapia génica\, comunidades y organismos a mantenerse al tanto de los nuevos avances en sus campos específicos y a unir fuerzas para encontrar soluciones alternativas. \nLa Conferencia sobre Terapia Genética es una forma única de abordar y fomentar el diálogo entre los ponentes y los delegados a través de su programa bien planificado con una serie de charlas\, presentaciones de pósteres\, mesas redondas y eventos para establecer contactos que mantendrán a los participantes comprometidos con el aprendizaje. Esto ayudará a aumentar las consultas científicas y a proporcionar soluciones para un futuro más inteligente y avanzado.
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LOCATION:Melbourne Convention and Exhibition Centre\, Melbourne\, Australia
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SUMMARY:Simposio sobre trastornos neuroinmunes raros
DESCRIPTION:La RNDS se creó para reunir a las personas diagnosticadas con trastornos neuroinmunes raros y a los médicos e investigadores que se dedican a estos trastornos. Este evento es único en su género. Este evento se centra en las personas que padecen encefalomielitis aguda diseminada (ADEM)\, mielitis flácida aguda (AFM)\, enfermedad por anticuerpos contra la MOG (MOGAD)\, trastorno del espectro de la neuromielitis óptica (NMOSD)\, neuritis óptica (ON) y mielitis transversa (TM)\, así como en sus familias\, compañeros de cuidados y profesionales médicos. \nHíbrido – En línea y en Los Ángeles\, CA\, USA
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LOCATION:Hilton Los Angeles Airport\, 5711 West Century Boulevard Los Angeles\, Los Angeles\, CA 90045\, United States
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SUMMARY:Reunión anual de la HTAi 2022 (evento híbrido)
DESCRIPTION:La Reunión Anual de 2022 ofrecerá un evento híbrido con acceso presencial y virtual. Los debates se centrarán en el enfoque del ciclo de vida: Juntos para hacerla realidad.
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SUMMARY:Cómo la participación de los pacientes está marcando la diferencia en la HTA: Webinar del PCIG
DESCRIPTION:El grupo de interés de HTAi sobre la participación de los pacientes y los ciudadanos en la HTA (PCIG) estudiará las “perspectivas de las partes interesadas sobre el impacto de la participación de los pacientes en la HTA”. El equipo del proyecto recoge y evalúa los puntos de vista de las múltiples partes interesadas sobre la diferencia percibida en la participación de los pacientes en procesos específicos de HTA. \nEl equipo y los ponentes invitados compartirán ejemplos de casos de impacto desde las perspectivas de las diferentes partes interesadas y revisarán los resultados preliminares de esta investigación\, destacando los diversos ámbitos y tipos de impacto identificados. El seminario web también ofrecerá la oportunidad de debatir las buenas prácticas y fomentar la reflexión sobre los procesos de participación de los pacientes.
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SUMMARY:Mejorar el diagnóstico y la atención de las enfermedades raras (en línea)
DESCRIPTION:Únase a The Hill para un debate sobre la mejora del proceso de diagnóstico para los 30 millones de estadounidenses que padecen enfermedades raras.
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SUMMARY:Mesa redonda de las asociaciones de la UIA Bruselas 2022
DESCRIPTION:Las mesas redondas de la UIA ofrecen la oportunidad de aprender a través de la creación de redes y de la práctica\, de conocer a otras asociaciones internacionales y de compartir experiencias y conocimientos que le ayuden a dirigir mejor su organización.
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LOCATION:Marriott Grand Place\, Brussels\, Belgium
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SUMMARY:IPIC 5ª edición
DESCRIPTION:Reunirse con expertos de renombre mundial\, y muchos otros colegas y partes interesadas\, con un interés en las inmunodeficiencias primarias/errores innatos de la inmunidad.
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SUMMARY:Cure CMD Webinar de Transiciones Educativas para Adultos Jóvenes
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SUMMARY:Evento del Día Mundial de las Enfermedades Raras - World Expo Dubai/ONLINE
DESCRIPTION:Registro
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SUMMARY:Reunión y Conferencia de Familias de Enfermedades Raras de Malasia 2022
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SUMMARY:Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos (WODC)\, Estados Unidos
DESCRIPTION:Los grupos de defensores de los pacientes pueden solicitar un pase gratuito para el evento : https://form.jotform.com/212061126179045
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