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SUMMARY:Congresso RE(ACT) & Conferência IRDiRDC
DESCRIPTION:A Fundação BLACKSWAN e o IRDiRC\, o Consórcio Internacional de Investigação das Doenças Raras\, acolherão o evento conjunto sobre investigação de doenças raras\, desenvolvimento de medicamentos\, acesso e envolvimento dos doentes.
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SUMMARY:Webinar - O que é uma Doença Rara
DESCRIPTION:Um mergulho profundo na Descrição Operacional das Doenças Raras aprovada internacionalmente\, uma referência comum desenvolvida pela Rare Diseases InternationalRDI) trabalhando com um painel de peritos e colaborando com a Organização Mundial de Saúde. \nRegisto : https://us02web.zoom.us/meeting/register/tZEsdeGqrj0tE9f21OLViF6A6ylP-FlWVWYe
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SUMMARY:Advocacia em hemofilia série 2022
DESCRIPTION:Junte-se à última sessão da série sobre “Advocacia para a Hemofilia” : \n“Crafting a Path that No One Behind : Ethical and realistic policy considerations for the future of hemoophilia care” \n\n \n \n\n\n\n\n14 de Dezembro de 2022\, 10-11:30 ET \n\nRegiste-se gratuitamente : http://bit.ly/3VbjxgU
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SUMMARY:RAREFESTO22
DESCRIPTION:GRATUITO para participar\, RAREfest22 é um festival de 2 dias inspirado nas doenças raras\, voltado para o público\, com palestras interactivas\, demonstrações e exibições\, filmes e arte mostrando ciência pioneira\, tecnologia visionária e organizações pioneiras\, melhorando vidas e trazendo esperança às pessoas afectadas por doenças raras. \nPARA OS PERITOS. PARA OS CURIOSOS. PARA TODAS AS IDADES. PARA TODOS. GRATUITAMENTE!
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LOCATION:The Guildhall  Market Square\, The Guildhall Market Square Cambridge\, Cambridge\, CB2 3QB\, United Kingdom
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SUMMARY:Conferência Internacional de Terapia Genética Humana
DESCRIPTION:O objectivo da Conferência Internacional de Terapia Genética Humana é reunir todos os principais interessados em genética e terapia genética para partilhar e discutir os avanços e desenvolvimentos nestes campos. Por conseguinte\, o nosso objectivo era ajudar académicos\, executivos de empresas\, investigadores\, cientistas\, fabricantes\, empresas de terapia genética\, comunidades e agências a manterem-se em novos desenvolvimentos nos seus campos específicos e a unirem forças na procura de soluções alternativas. \nA Conferência Gene Terapia é uma forma única de abordar e encorajar um diálogo entre oradores e delegados através da sua agenda bem planeada com uma série de palestras\, apresentações de posters\, painéis de discussão e eventos em rede que manterão os participantes empenhados na aprendizagem. Isto ajudará a aumentar as consultas científicas e fornecerá soluções para um futuro mais inteligente e mais avançado.
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LOCATION:Melbourne Convention and Exhibition Centre\, Melbourne\, Australia
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SUMMARY:Simpósio sobre Doenças Neuroimunitárias Raras
DESCRIPTION:O RNDS foi criado para reunir indivíduos diagnosticados com doenças neuroimunes raras e clínicos e investigadores que se concentram nestas doenças. Este evento é o único do seu género. Este evento centra-se naqueles com encefalomielite aguda disseminada (ADEM)\, mielite flácida aguda (AFM)\, doença de anticorpos MOG (MOGAD)\, neuromielite do espectro óptico (NMOSD)\, neurite óptica (ON)\, e mielite transversal (MT)\, bem como as suas famílias\, parceiros de cuidados\, e profissionais médicos. \nHíbrido – Online e Los Angeles\, CA\, EUA
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LOCATION:Hilton Los Angeles Airport\, 5711 West Century Boulevard Los Angeles\, Los Angeles\, CA 90045\, United States
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SUMMARY:Reunião Anual HTAi 2022 (Evento Híbrido)
DESCRIPTION:O Encontro Anual de 2022 oferecerá um evento híbrido com acesso no local e virtual! As discussões centrar-se-ão na Abordagem do Ciclo de Vida: Juntos para o fazer acontecer.
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SUMMARY:Como o envolvimento do paciente está a fazer a diferença na HTA: Webinar PCIG
DESCRIPTION:O envolvimento de doentes e cidadãos da HTAi no Grupo de Interesse em HTA (PCIG) estará atento às “Perspectivas de impacto das partes interessadas no envolvimento de doentes na HTA”. A equipa do projecto recolhe e avalia as perspectivas de múltiplos intervenientes sobre a percepção da diferença que o envolvimento dos doentes fez em processos HTAs ou HTA específicos. \nA equipa e os oradores convidados partilharão exemplos de casos de impacto sob a perspectiva de diferentes partes interessadas e analisarão os resultados preliminares desta investigação\, destacando os vários domínios e tipos de impacto identificados. O webinar também constituirá uma oportunidade para discutir boas práticas e encorajar a reflexão sobre os processos de envolvimento dos doentes.
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SUMMARY:Melhorar o diagnóstico e cuidados de doenças raras (Online)
DESCRIPTION:Junte-se a The Hill para uma discussão sobre a melhoria da viagem de diagnóstico para os 30 milhões de americanos que vivem com doenças raras.
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SUMMARY:Mesa Redonda das Associações UIA Bruxelas 2022
DESCRIPTION:As Mesas Redondas da UIA proporcionam uma oportunidade de aprender através do trabalho em rede e da prática\, conhecer outras associações internacionais e partilhar experiências e conhecimentos para o ajudar a gerir melhor a sua organização.
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LOCATION:Marriott Grand Place\, Brussels\, Belgium
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SUMMARY:IPIC 5ª Edição
DESCRIPTION:Reunir-se com peritos de renome mundial\, e muitos outros colegas e partes interessadas\, com interesse nas imunodeficiências primárias/ Erros Inatos Inatos de Imunidade.
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SUMMARY:Webinar sobre a Cura de Transições Educativas para Adultos Jovens CMD
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SUMMARY:Evento do Dia Mundial das Doenças Raras - Exposição Mundial Dubai/ONLINE
DESCRIPTION:Registe-se
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SUMMARY:Encontro e Conferência sobre Doenças Raras da Família da Malásia 2022
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