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SUMMARY:Congrès RE(ACT) & Conférence IRDiRDC
DESCRIPTION:La Fondation BLACKSWAN et l’IRDiRC\, le Consortium international de recherche sur les maladies rares\, accueilleront l’événement conjoint sur la recherche sur les maladies rares\, le développement de médicaments\, l’accès et l’engagement des patients.
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SUMMARY:Webinaire - Qu'est-ce qu'une maladie rare ?
DESCRIPTION:Une plongée en profondeur dans la description opérationnelle des maladies rares approuvée au niveau international\, une référence commune élaborée par Rare Diseases International (RDI) en collaboration avec un groupe d’experts et l’Organisation mondiale de la santé. \nRegistre : https://us02web.zoom.us/meeting/register/tZEsdeGqrj0tE9f21OLViF6A6ylP-FlWVWYe
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SUMMARY:Série " Plaidoyer en faveur de l'hémophilie 2022
DESCRIPTION:Participez à la dernière session de la série sur la “défense des intérêts de l’hémophilie” : \n“Crafting a Path that Leaves No One Behind : Ethical and realistic policy considerations for the future of hemophilia care” (Créer un chemin qui ne laisse personne de côté : considérations éthiques et politiques réalistes pour l’avenir des soins de l’hémophilie). \n\n \n \n\n\n\n\n14 décembre 2022\, 10 h à 11 h 30 ET \n\nInscrivez-vous gratuitement : http://bit.ly/3VbjxgU
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SUMMARY:RAREFEST22
DESCRIPTION:GRATUIT\, le RAREfest22 est un festival de deux jours\, orienté vers le public et inspiré par les maladies rares. Il propose des conférences interactives\, des démonstrations et des expositions\, des films et des œuvres d’art présentant des sciences révolutionnaires\, des technologies visionnaires et des organisations pionnières\, qui améliorent la vie des personnes atteintes de maladies rares et leur redonnent espoir. \nPOUR LES EXPERTS. POUR LES CURIEUX. POUR TOUS LES ÂGES. POUR TOUT LE MONDE. GRATUITEMENT !
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LOCATION:The Guildhall  Market Square\, The Guildhall Market Square Cambridge\, Cambridge\, CB2 3QB\, United Kingdom
CATEGORIES:Accueilli par un membre de RDI,Événement mondial,Hosted by RDI
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SUMMARY:Enfermedades Raras : Presente y Futuro
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SUMMARY:Conférence internationale sur la thérapie génique humaine
DESCRIPTION:L’objectif de la Conférence internationale sur la thérapie génique humaine est de réunir tous les acteurs clés intéressés par la génétique et la thérapie génique afin de partager et de discuter des avancées et des développements dans ces domaines. Notre objectif est donc d’aider les universitaires\, les chefs d’entreprise\, les chercheurs\, les scientifiques\, les fabricants\, les entreprises de thérapie génique\, les communautés et les agences à se tenir au courant des nouveaux développements dans leurs domaines spécifiques et à unir leurs forces pour trouver des solutions alternatives. \nLa conférence sur la thérapie génique est une façon unique d’aborder et d’encourager le dialogue entre les conférenciers et les délégués grâce à son programme bien planifié comprenant une série de conférences\, de présentations d’affiches\, de discussions de groupe et d’événements de réseautage qui permettront aux participants de rester engagés dans leur apprentissage. Cela permettra de répondre aux questions scientifiques et de fournir des solutions pour un avenir plus intelligent et plus avancé.
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LOCATION:Melbourne Convention and Exhibition Centre\, Melbourne\, Australia
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SUMMARY:Symposium sur les troubles neuro-immunitaires rares
DESCRIPTION:Le RNDS a été créé pour réunir les personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares ainsi que les cliniciens et les chercheurs qui s’intéressent à ces troubles. Cet événement est unique en son genre. Cet événement s’adresse aux personnes atteintes d’encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM)\, de myélite flasque aiguë (AFM)\, de maladie à anticorps MOG (MOGAD)\, de trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD)\, de névrite optique (ON) et de myélite transverse (TM)\, ainsi qu’à leurs familles\, partenaires de soins et professionnels de la santé. \nHybride – En ligne et Los Angeles\, CA\, USA
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LOCATION:Hilton Los Angeles Airport\, 5711 West Century Boulevard Los Angeles\, Los Angeles\, CA 90045\, United States
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SUMMARY:Réunion annuelle de l'HTAi 2022 (événement hybride)
DESCRIPTION:La réunion annuelle de 2022 offrira un événement hybride avec un accès sur place et virtuel ! Les discussions porteront sur “Lifecycle Approach: Coming Together to Make it Happen”.
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SUMMARY:Comment la participation des patients fait la différence dans l'ETS : Webinaire PCIG
DESCRIPTION:Le groupe d’intérêt sur la participation des patients et des citoyens à l’ETS (PCIG) de l’HTAi se penchera sur “les perspectives des parties prenantes sur l’impact de la participation des patients à l’ETS”. L’équipe du projet recueille et évalue les points de vue des différentes parties prenantes sur la différence perçue de la participation des patients dans des ETS ou des processus ETS spécifiques. \nL’équipe et les intervenants invités partageront des exemples d’impact du point de vue des différentes parties prenantes et passeront en revue les résultats préliminaires de cette recherche\, en soulignant les différents domaines et types d’impact identifiés. Le webinaire sera également l’occasion de discuter des bonnes pratiques et d’encourager la réflexion sur les processus de participation des patients.
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SUMMARY:Améliorer le diagnostic et le traitement des maladies rares (en ligne)
DESCRIPTION:Rejoignez The Hill pour une discussion sur l’amélioration du parcours de diagnostic pour les 30 millions d’Américains vivant avec une maladie rare.
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SUMMARY:Table ronde des associations de l'UIA Bruxelles 2022
DESCRIPTION:Les tables rondes de l’UIA sont l’occasion d’apprendre par la mise en réseau et par la pratique\, de rencontrer d’autres associations internationales et de partager des expériences et des connaissances pour vous aider à mieux gérer votre organisation.
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LOCATION:Marriott Grand Place\, Brussels\, Belgium
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SUMMARY:IPIC 5ème édition
DESCRIPTION:Rencontrez des experts de renommée mondiale\, ainsi que de nombreux autres collègues et parties prenantes\, intéressés par les immunodéficiences primaires/erreurs innées de l’immunité.
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SUMMARY:Webinaire sur les transitions éducatives des jeunes adultes de Cure CMD
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SUMMARY:Journée Mondiale des Maladies Rares - World Expo Dubai/ONLINE
DESCRIPTION:S’inscrire
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SUMMARY:Conférence et rassemblement des familles sur les maladies rares en Malaisie 2022
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SUMMARY:Sommet mondial des personnes handicapées : 2022
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DESCRIPTION:Les groupes de défense des patients peuvent demander un laissez-passer gratuit pour l’événement : https://form.jotform.com/212061126179045
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