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SUMMARY:Duchenne Patient Academy 2022
DESCRIPTION:La Duchenne Patient Academy est une collaboration entre la World Duchenne Organization et la Duchenne Data Foundation. Il vise à inspirer et à équiper les défenseurs des patients pour qu’ils deviennent des acteurs du changement et construisent un avenir meilleur pour les personnes vivant avec des dystrophinopathies. À ce jour\, il a formé plus de 500 défenseurs des patients atteints de DMD/BMD dans 52 pays. \nEN LIGNE \nLes candidatures pour la Duchenne Patient Academy sont ouvertes à la mi-septembre.
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SUMMARY:RAREFEST22
DESCRIPTION:GRATUIT\, le RAREfest22 est un festival de deux jours\, orienté vers le public et inspiré par les maladies rares. Il propose des conférences interactives\, des démonstrations et des expositions\, des films et des œuvres d’art présentant des sciences révolutionnaires\, des technologies visionnaires et des organisations pionnières\, qui améliorent la vie des personnes atteintes de maladies rares et leur redonnent espoir. \nPOUR LES EXPERTS. POUR LES CURIEUX. POUR TOUS LES ÂGES. POUR TOUT LE MONDE. GRATUITEMENT !
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LOCATION:The Guildhall  Market Square\, The Guildhall Market Square Cambridge\, Cambridge\, CB2 3QB\, United Kingdom
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SUMMARY:3e visite internationale de données FAIR pour la maladie de Duchenne et autres maladies rares
DESCRIPTION:Pour la première fois\, la World Duchenne Organization s’associera à RaDiOrg Rare Diseases en Belgique et à SMA Europe en Allemagne pour former un réseau plus large d’environ 160 organisations de patients\, toutes intéressées par la manière dont les principes FAIR pourraient faire la différence pour optimiser l’utilisation des données des patients.
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SUMMARY:XVIIe réunion mondiale des patients de l'IPOPI 2022 (en personne)
DESCRIPTION:Les organisations nationales membres de l’IPOPI sont toutes invitées à la XVIIe réunion mondiale des patients à Göteborg\, en Suède\, du 12 au 15 octobre 2022 ! Rejoignez-nous pour avoir enfin l’occasion de rencontrer en personne la communauté mondiale des PID\, et profitez de trois jours de sessions éducatives présentant les dernières avancées médicales sur les immunodéficiences primaires\, ainsi que de discussions fructueuses et d’opportunités de renforcement des compétences.
URL:https://www.rarediseasesinternational.org/event/xviie-reunion-mondiale-des-patients-de-lipopi-2022-en-personne/
LOCATION:Gothenburg\, Sweden
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SUMMARY:Reprogrammation des médicaments pour les maladies rares 2022
DESCRIPTION:Drug Repurposing for Rare Diseases met en évidence le rôle que la reconversion des médicaments peut jouer dans la réduction du coût et l’accélération du développement des traitements des maladies rares. \nCet événement\, unique en son genre par son caractère collaboratif et multipartite\, réunit des groupes de patients\, des chercheurs et des professionnels de l’industrie pour présenter d’excellents exemples de reconversion de produits rares.
URL:https://www.rarediseasesinternational.org/event/journee-des-maladies-rares-a-lexposition-universelle/
LOCATION:America Square Conference Centre\, London\, 17\, One Crosswall\, America Square\,\, London\, EC3N 2LB\, United Kingdom
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SUMMARY:Le salon des maladies rares de Cambridge
DESCRIPTION:Le Cambridge Rare Disease Showcase\, une soirée de réseautage détendue et informelle dans l’un des centres scientifiques les plus importants du Royaume-Uni\, est de retour pour la première fois depuis deux ans !
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LOCATION:Clayton Hotel\, Cambridge\, 27-29 Station Rd\, Cambridge\, CB1 2FB\, United Kingdom
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SUMMARY:Conférences européennes sur les maladies rares et les médicaments orphelins (en ligne)
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SUMMARY:Conférence sur la stratégie en matière de médicaments rares
DESCRIPTION:Cette conférence de deux jours rassemble les parties prenantes et les enseignements tirés de toutes les consultations de CORD et d’autres organisations.
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SUMMARY:Colloque Scientifique Annuel 2022\, Fondation Maladies Rares
DESCRIPTION:Chaque année\, Fondation Maladies Rares organise une conférence réunissant les principaux acteurs de la recherche sur les maladies rares.
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LOCATION:College de France\, 11 Place Marcelin Berthelot\, Paris\, 75231\, France
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SUMMARY:Walk the Talk : Health For All Challenge\, OMS
DESCRIPTION:L’Organisation mondiale de la santé organisera la3eédition à Genève du “Walk the Talk : Health For All Challenge” le dimanche 22 mai\, le matin de l’Assemblée mondiale de la santé. \nCet événement en personne invitera les participants à courir ou à marcher sur deux parcours : 3 km et 4\,2 km. Des personnes de tous âges et de toutes capacités partiront de la Place des Nations à partir de 8h30. \nLes personnes du monde entier sont invitées à participer à l’événement en suivant leurs performances grâce à une application dédiée. En s’inscrivant\, les participants recevront un identifiant leur permettant de prendre part à la manifestation\, où qu’ils soient dans le monde. De plus amples informations seront bientôt disponibles.
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SUMMARY:Atelier en ligne : Comprendre l'accès et le remboursement
DESCRIPTION:Cet atelier présentera les bases de l’accès et du remboursement : ce que cela signifie\, quand cela se produit et qui est impliqué. Elle explorera également les principaux moyens par lesquels les groupes de patients peuvent contribuer au processus et ce à quoi ils doivent se préparer.
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SUMMARY:Atelier des parties prenantes : Un appel à l'action pour les maladies rares (réunion à huis clos)
DESCRIPTION:Rare Disorders Kenya\, en collaboration avec le Kenya Medical Research Institute (KEMRI)-CPHR et Cambridge Africa\, organise un atelier pour les parties prenantes sur les maladies rares au Kenya. \nThème : Un appel à l’action pour les maladies rares
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SUMMARY:Congreso Internacional Duchenne Parent Project España (en anglais)
DESCRIPTION:Congrès international visant à permettre aux familles et aux personnes concernées de fournir des informations et de partager leurs expériences afin de promouvoir le soutien et de s’informer sur les différents aspects de la dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker.
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SUMMARY:CONGRÈS MONDIAL WFH 2022
DESCRIPTION:La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et la Société canadienne de l’hémophilie (SCH) accueilleront la communauté mondiale des troubles de la coagulation au Congrès mondial 2022 de la FMH\, un événement hybride majeur de la communauté internationale des troubles de la coagulation. Le volet en personne du congrès hybride aura lieu à Montréal\, au Canada\, et certaines sessions seront diffusées sur notre plateforme virtuelle.
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SUMMARY:Réunion d'experts sur la maladie de Fabry 2022 (en ligne)
DESCRIPTION:Chaque année\, le Fabry International Network réunit des patients qui reçoivent des informations précieuses et actualisées sur la maladie de Fabry\, ainsi que des mises à jour sur les essais cliniques en cours et les nouvelles possibilités d’essais.
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SUMMARY:FORMATION DES MEMBRES DE LA FISBH : Du local au global - Comment influencer les actions internationales par le biais du plaidoyer national (en ligne)
DESCRIPTION:La prochaine formation des membres de la FI sur la politique et la défense des intérêts aura lieu le 6 mai 2022 à 12 heures\, heure de Bruxelles. \nUne session pour discuter du rôle de la société civile dans l’élaboration des activités des organisations internationales et de la manière dont les campagnes d’action sont conçues et mises en œuvre. \nDolores Cvitičanin\, responsable des affaires publiques au RDI\, expliquera comment utiliser une résolution de l’ONU à un niveau de plaidoyer national.\n\nLa participation est limitée à deux participants de chaque association membre de la FI\n 
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SUMMARY:4e symposium sur les anomalies congénitales et les maladies rares (hybride)
DESCRIPTION:Thème : “Centricité du patient : La clé pour atteindre la santé universelle et l’inclusion”. \nMary Wang (responsable de la politique scientifique\, Rare Diseases International) et Matt Bolz-Johson (directeur de programme – Réseau mondial de collaboration pour les maladies rares\, Rare Diseases International ) parleront des initiatives de collaboration régionales et mondiales.
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SUMMARY:Symposium international sur les hernies congénitales diaphragmatiques 2022 (hybride)
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SUMMARY:Journée mondiale de l'hémophilie
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SUMMARY:Journée Mondiale des Maladies Rares - World Expo Dubai/ONLINE
DESCRIPTION:S’inscrire
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SUMMARY:Conférence et rassemblement des familles sur les maladies rares en Malaisie 2022
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