Nuestra comunidad colabora con la Organización Mundial de la Salud (OMS) para concienciar sobre las enfermedades raras, fomentar el desarrollo de políticas internacionales y nacionales para las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias, y reforzar los sistemas sanitarios.
RDI apoya el compromiso de la OMS de “mejorar la salud de todas las personas en todo el mundo”
Acuerdo con la OMS
En diciembre de 2019, RDI firmó un acuerdo histórico de colaboración con la OMS.
Actividades en el marco del Memorándum de Entendimiento incluyen el desarrollo de una Red Mundial de Enfermed ades Raras (CGN) y una definición operativa de enfermedades raras.
La OMS y la comunidad de enfermedades raras
La visión de los Objetivos de Desarrollo Sostenible es un mundo en el que nadie se quede atrás, incluidas las personas que padecen enfermedades raras. El hecho de que una enfermedad afecte a un número reducido de personas no la convierte en irrelevante o menos importante que las enfermedades que afectan a millones…
Director General de la OMS, Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus, Declaración del Día de las Enfermedades Raras, febrero de 2018.
Las enfermedades raras y los retos de las Personas que Viven con una Enfermedad Rara (PLWRD) se están convirtiendo progresivamente en una prioridad política para las Naciones Unidas y en un área de acción de la OMS.
Abordar las necesidades de los PLWRD y sus familias es esencial para lograr una mayor equidad sanitaria y mantener la promesa de “no dejar a nadie atrás”.
Recursos clave:
- Declaración del Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus, candidato al cargo de Director General de la OMS (febrero de 2017)
- Declaración para el Día de las Enfermedades Raras del Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus, Director General de la OMS (febrero de 2018)
- Resumen de la reunión de RDI y EURORDIS-Enfermedades Raras Europa con el Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus, Director General de la OMS (18 de marzo de 2019).
- Respuesta a la consulta abierta sobre el Proyecto de Nota Conceptual hacia el 13º Programa General de Trabajo de la OMS 2019-2023 (octubre de 2017)
- Respuesta a la consulta abierta sobre el Proyecto del 13º Programa General de Trabajo 2019-2023 (noviembre de 2017)
- Discurso del Dr. Rüdiger Krech, Director de Cobertura Sanitaria Universal y Sistemas de Salud de la OMS, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos (Viena, 11 de mayo de 2018).
- Comentarios y sugerencias de la RDI a la consulta pública de la OMS sobre el proyecto de estrategia mundial de salud digital (abril de 2019).
La RDI y la comunidad global de PLWRD están presentes en los márgenes de la Asamblea Mundial de la Salud de la OMS