Organización Mundial de la Salud

El compromiso de nuestra comunidad con la Organización Mundial de la Salud (OMS) tiene como objetivo aumentar la concienciación sobre las enfermedades raras, fomentar el desarrollo de marcos internacionales y nacionales para las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias, y fortalecer los sistemas sanitarios para hacer frente a las enfermedades raras.

RDI apoya el compromiso de la OMS de “mejorar la salud de todas las personas en todo el mundo”
osteogénesis imperfecta – Nepal

Acuerdo con la OMS

En diciembre de 2019, RDI firmó un acuerdo histórico de colaboración con la OMS.

Las actividades del Memorando de Entendimiento incluyen el desarrollo de una Red Mundial de Colaboración para las Enfermedades Raras (CGN) y una definición operativa de las enfermedades raras.

La RDI y la OMS firman un memorando de entendimiento y se dan la mano
RDI (Durhane Wong-Rieger y Yann Le Cam) y la OMS (Rüdiger Krech) firman un memorando de entendimiento

La OMS y la comunidad de enfermedades raras

La visión de los Objetivos de Desarrollo Sostenible es un mundo en el que nadie se quede atrás, incluidas las personas que padecen enfermedades raras. El hecho de que una enfermedad afecte a un número reducido de personas no la convierte en irrelevante o menos importante que las enfermedades que afectan a millones…
Director General de la OMS, Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus, Declaración del Día de las Enfermedades Raras, febrero de 2018.

Las enfermedades raras y los retos de las Personas que Viven con una Enfermedad Rara (PLWRD) se están convirtiendo progresivamente en una prioridad política para las Naciones Unidas y en un área de acción de la OMS.

Abordar las necesidades de los PLWRD y sus familias es esencial para lograr una mayor equidad sanitaria y mantener la promesa de “no dejar a nadie atrás”.

El equipo de RDI y el Consejo con la Secretaría de la OMS, incluido el Director General de la OMS, el Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus,

Recursos clave:

La RDI y la comunidad global de PLWRD están presentes en los márgenes de la Asamblea Mundial de la Salud de la OMS