Por primera vez, la Organización Mundial de Duchenne se asociará con RaDiOrg Rare Diseases en Bélgica y SMA Europe en Alemania para formar una red más amplia de aproximadamente 160 Organizaciones de Pacientes, todas ellas interesadas en cómo los principios FAIR podrían marcar la diferencia en la optimización del uso de los datos de los […]
RAREfest22 es un festival de dos días inspirado en las enfermedades raras que ofrece charlas interactivas, demostraciones y exposiciones, películas y arte que muestran la ciencia innovadora, la tecnología visionaria y las organizaciones pioneras, mejorando la vida y llevando esperanza a los afectados por enfermedades raras. PARA LOS EXPERTOS. PARA LOS CURIOSOS. PARA TODAS LAS […]
La Academia de Pacientes de Duchenne es una colaboración entre la Organización Mundial de Duchenne y la Duchenne Data Foundation. Su objetivo es inspirar y equipar a los defensores de los pacientes para que se conviertan en agentes de cambio y construyan un futuro mejor para las personas que viven con distrofinopatías. Hasta ahora, ha […]