La Reunión de Miembros de RDI 2017 Barcelona (3ª Reunión Anual) se celebró el 4 de junio de 2017 en Castelldefels, Barcelona, España. Más de 50 participantes de 23 países pudieron relacionarse con los defensores de los pacientes de todo el mundo, aprender más sobre los últimos avances en la defensa de las enfermedades raras a nivel internacional y recibir información para seguir participando en las actividades de RDI.
La primera parte de la reunión estuvo reservada únicamente a los miembros. El objetivo era informar a los miembros de las actividades realizadas por la Alianza en 2016, así como del plan de trabajo y el presupuesto para 2017. También fue el momento ideal para debatir con ellos los planes de divulgación y captación para dar más visibilidad a la RDI y atraer más miembros a la Alianza, que cuenta con 47 miembros hasta la fecha. Los representantes de las organizaciones miembros presentes también pudieron conocer personalmente a los dos miembros del Consejo recientemente elegidos: Ritu Jain, Presidente de DEBRA Singapur y miembro del Consejo de DEBRA Internacional, y Kin Ping Tsang, nombrado por RETINA Internacional y Presidente de la Alianza de Hong Kong para las Enfermedades Raras.
La segunda parte de la reunión estuvo abierta a todos los grupos de pacientes y otras partes interesadas en trabajar en el campo de las enfermedades raras a nivel internacional. Los participantes recibieron información sobre las últimas acciones de defensa de la comunidad para incluir las enfermedades raras en la agenda mundial de salud y desarrollo. En particular, los comentarios del primer evento sobre políticas de enfermedades raras en Ginebra en febrero y la puesta en marcha del Comité de ONG para las enfermedades raras en las Naciones Unidas en Nueva York el pasado noviembre. En la reunión, los participantes también pudieron debatir las formas en que podrían contribuir a estos esfuerzos a través de sus Ministerios de Sanidad y Asuntos Exteriores o de sus Representaciones Permanentes ante la ONU en Nueva York o Ginebra. Esta sesión también fue la oportunidad ideal para profundizar en la comprensión del sistema de la ONU y las sinergias entre las enfermedades raras y la Agenda 2030 de los Objetivos de Desarrollo Sostenible con su misión de “no dejar a nadie atrás”. La sesión también incluyó información sobre los diferentes tipos de resoluciones de la ONU y las estrategias para obtener una resolución de la ONU sobre enfermedades raras.
A la perspectiva más amplia de la ONU le siguió un análisis del entorno de la política de enfermedades raras a nivel nacional y regional. 12 líderes de pacientes de Asia (India, Irán, Hong Kong, Malasia y Singapur); América Latina (Colombia, México y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras); África (Sudáfrica), América del Norte y Europa (EE.UU., Canadá y España) dieron una visión general de la política de enfermedades raras, las tendencias y los desafíos en su región del mundo.
Los paneles de los países fueron introducidos por una presentación del Informe sobre el Estado del Arte de las Actividades de las Enfermedades Raras en Europa(RD -ACTION) por Victoria Hedley de la Universidad de Newcastle. La presentación desencadenó un debate sobre la importancia de la recogida de datos a nivel nacional y el desarrollo de un proyecto piloto para incluir a los países no comunitarios en esta encuesta.
La parte final de la reunión tenía como objetivo destacar ejemplos del trabajo de defensa de los miembros de RDI para medir las prioridades de defensa de la comunidad de pacientes de enfermedades raras a nivel internacional. Las presentaciones incluyeron el trabajo de defensa que han llevado a cabo la Federación Mundial de Hemofilia, la Alianza Internacional de la Enfermedad de Niemann-Pick, la Fundación BLACKSWAN y las alianzas nacionales de enfermedades raras de Argentina y Colombia.
15 becarios de RDI de la India, Malasia, Sudáfrica y 6 países de América Latina, se quedaron para asistir a la Escuela de Verano de Expertos Pacientes e Investigadores EURORDIS ExPRESS 2017 (versiones en inglés y español) que tuvo lugar en Barcelona la semana siguiente a la reunión anual de RDI (del 5 al 9 de junio de 2017).
Presentaciones
Medio ambiente mundial: Avances y oportunidades
- Declaración conjunta de la RDI: Las enfermedades raras: Una prioridad internacional de salud pública – Lisa Phelps, Secretaria del Consejo de la Rare Diseases International y Directora de Marketing y Relaciones Comunitarias, National Organization for Rare Disorders
- Entender el sistema de la ONU y los ODS 2030 de la ONU – Clara Hervás, Directora de Asuntos Públicos, EURORDIS-Enfermedades Raras Europa
- Comité de ONG para las Enfermedades Raras, Nueva York – Yann Le Cam, Director General de EURORDIS – Enfermedades Raras Europa y miembro del Consejo de Rare Diseases International
- Evento del Día de las Enfermedades Raras en Ginebra – Paloma Tejada, Directora General de Rare Diseases International
- Una resolución de la Asamblea General de las Naciones Unidas: una introducción al concepto – Clara Hervás
- Estrategia para una resolución de la ONU sobre enfermedades raras – Yann Le Cam
Revisión de 11 políticas nacionales para enfermedades raras en el contexto de las necesidades clave de los pacientes, Safiyya Dharssi, Directora – Asuntos Públicos Internacionales, Enfermedades Raras e Inflamación/Inmunología, Pfizer Inc.
Presentación del informe sobre el estado de las actividades en materia de enfermedades raras en Europa, y proyecto piloto para extenderlo más allá de la UniónEuropea, Victoria Hedley, RD ACTION, Universidad de Newcastle, Reino Unido
Escáner ambiental de las enfermedades raras en el mundo: Avances y oportunidades
Federación Colombiana de Enfermedades Raras
Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER)
Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
Oportunidades de promoción: ¿Dónde y cómo avanzar?
Aprovechar los éxitos e iniciativas de las bases
Christoph Poincilit, Alianza Internacional de la Enfermedad de Niemann-Pick (INPDA)
Chiara Ciriminna, Fundación BLACKWSAN
Mark Brooker, Federación Mundial de Hemofilia (WHF)
Angela Chaves Restrepo, Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER)
Grabaciones
11:00-13:00
- Medio ambiente mundial: Avances y oportunidades
- Revisión de 11 políticas nacionales sobre enfermedades raras en el contexto de los principales pacientes
necesita - Presentación del informe sobre el estado de las actividades en materia de enfermedades raras en
Europa
14:00-16:00
- Exploración del entorno de las enfermedades raras en el mundo: Avances y
oportunidades
16:30-19:00
- Oportunidades de promoción: ¿Dónde y cómo avanzar?
- Rare Connect y RDI