La Reunión Anual de la RDI se celebró el 25 de mayo de 2016, un día antes y en las mismas instalaciones que la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos(ECRD 2016) en Edimburgo, Escocia.
En la segunda reunión anual de RDI después de la reunión de lanzamiento en mayo de 2015, más de 80 participantes se centraron en: el progreso en la actividad de RDI realizado hasta ahora; cómo abogar para que las enfermedades raras se conviertan en una prioridad de salud pública internacional; cómo las partes interesadas en las enfermedades raras internacionales pueden unir fuerzas para hacer esto y también los próximos pasos y prioridades estratégicas para RDI.
El evento fue también una oportunidad para que los miembros de RDI y los grupos de pacientes potencialmente interesados en unirse, se reunieran y discutieran la agenda de defensa de la alianza global.
En la reunión, los nuevos miembros del Consejo se presentaron a sí mismos y a las acciones previstas. Yann Le Cam, Director General de EURORDIS y miembro del recién elegido Consejo de RDI, presentó un proyecto de plan de acción para los próximos 3 años, que está abierto a la consulta a través del Grupo de Debate de RareConnect RDI.
Durhane Wong-Rieger, Presidente de la Organización Canadiense de Enfermedades Raras y miembro del Consejo de RDI, abrió la reunión diciendo: “Ha habido una gran mejora en las dos últimas décadas, ahora cuando mencionas las enfermedades raras la gente sabe de qué estás hablando. Ahora nuestro papel es asegurar que las enfermedades raras sean reconocidas explícitamente como parte de la cobertura sanitaria universal. La I+D+i creará enormes oportunidades en un futuro próximo. Ahora mismo tenemos que trabajar todos juntos; tenemos que dar un salto de fe para que la RDI sea un éxito, para reunir a la comunidad mundial de enfermedades raras y para asegurar que las enfermedades raras sean reconocidas como una prioridad de salud pública.”
También habló de la diferencia entre las comunidades de enfermedades raras y las acciones en los países desarrollados y en vías de desarrollo, “No todo el mundo se está moviendo al mismo ritmo – tenemos que movernos como una comunidad global de enfermedades raras para evitar que se amplíe esta brecha”.
La reunión de RDI incluyó presentaciones de Alain Baumann, del Federación Mundial de Hemofiliaque compartió su modelo sobre programas nacionales de atención sostenibles en los países en desarrollo; John Forman, presidente de la Conferencia Internacional sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ICORD), con la que RDI colabora en la actividad de conferencias internacionales; Emmanuel Chantelot, Presidente de la Federación Internacional de Fabricantes y Asociaciones Farmacéuticas (IFPMA) Grupo de trabajo sobre enfermedades raras; y el Dr. Iiro Eerola, que presentó el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras.
Anders Olauson, fundador y presidente de la Fundación AGRENSKA, también presentó el nuevo Comité de ONG para las enfermedades raras, en el que RDI representará a las personas que viven con una enfermedad rara. La reunión inaugural de este Comité, creado en el marco de la Conferencia de ONG con estatus consultivo ante el Consejo Económico y Social de las Naciones Unidas (CoNGO), tendrá lugar en noviembre de 2016.