Reunión de miembros 2020

La Reunión de Miembros tuvo lugar el 18 de mayo de 2020 y reunió a 54 representantes de pacientes de las organizaciones miembros de RDI.


La reunión de los miembros fue también la oportunidad de conocer a los nuevos miembros del Consejo, Alba Ancochea, de la Alianza Española de Enfermedades Raras (FEDER), y Kin Ping Tsang, de la Alianza de Hong Kong para las Enfermedades Raras (HKARD), y de recibir el nuevos estatutos de RDI como organización constituida y registrada legalmente.

En el marco de la reunión de los miembros, se presentó y debatió la encuesta de los miembros de 2020 sobre el desarrollo de capacidades y la promoción. Los resultados de la encuesta ayudarán a orientar las acciones de promoción de RDI en los próximos años y a garantizar que nuestros programas de desarrollo de capacidades estén diseñados para satisfacer las necesidades de los miembros y para potenciar el movimiento internacional de las enfermedades raras.

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