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¿Qué quieres que sepan las Naciones Unidas y los gobiernos de todo el mundo sobre la vida con una enfermedad rara?

Me encantaría que el público en general tuviera más conocimiento y conciencia de las enfermedades raras. Tan poco representada y a menudo incomprendida. Lyndsey – Irlanda
Tengo 43 años y me diagnosticaron hace unos años.
Soy abogado, y en el trabajo, a pesar de tener todos los certificados necesarios, me estigmatizaron y me acusaron de inventar mi enfermedad. Bertilda- Colombia
Como cuidadora he tenido que dejarlo todo -estudios, trabajo y mi vida- para dedicarme a tiempo completo a mi hijo, las 24 horas del día. No sólo hay que ocuparse de la enfermedad, sino también de la casa y los gastos diarios. Madre e hijo - Colombia
Como cuidadora, he tenido que dejarlo todo -estudios, trabajo y mi vida- para dedicarme a tiempo completo a mi hijo, las 24 horas del día.
No sólo hay que ocuparse de la enfermedad, sino también de la casa y los gastos diarios. Madre e hijo – Colombia
Tardé 12 años en recibir el diagnóstico correcto.
Esto me llevó a pedirle demasiado a mi cuerpo, presionando tanto que me dejó en silla de ruedas, lo que podría haberse evitado.




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