Presentaciones de la reunión anual de 2016 de Rare Diseases International

Presentaciones de la reunión anual de 2016 de Rare Diseases International

1. Progreso de RDI hasta ahora y primeros logros – Paloma Tejada, Directora General, Rare Diseases International

2. El Comité de las Naciones Unidas para las Enfermedades Raras – Anders Olauson, Fundador y Presidente, Fundación AGRENSKA3. «Tratamiento para todos: los retos de abordar una enfermedad rara global» – Alain Baumann, Director General, Federación Mundial de Hemofilia

3. Proyecto de Plan de Acción de RDI 2016-2018- Yann Le Cam, Director Ejecutivo Principal, EURORDIS

4. «Apoyar a los países emergentes a las enfermedades raras» – John Forman, Presidente de las Conferencias Internacionales sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ICORD)

5. «Explorar sinergias y objetivos comunes entre la comunidad de pacientes y la industria»- Emmanuel Chantelot, Jefe de Relaciones Gubernamentales Internacionales y Asuntos Públicos, Shire y Presidente del Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras de la Federación Internacional de Fabricantes y Asociaciones Farmacéuticas

6. «Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras: Fomentar la participación de los pacientes en la financiación de la investigación de las enfermedades raras»- Dr. Iiro Eerola, Responsable de Proyectos Científicos en la Comisión Europea, DG de Investigación e Innovación, Dirección de Salud en la Unidad de Medicina Innovadora y Personalizada