El Programa de Compromiso Estratégico de RDI apoya la capacitación de los grupos de pacientes para ayudarles a impulsar el cambio político, participar de forma significativa en colaboraciones globales y contribuir a los programas de RDI y a la acción política.
OBJETIVOS DEL PROGRAMA
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LIDERAZGO COMUNITARIO
Apoyar a los nuevos defensores de los pacientes de enfermedades raras y a los grupos de la sociedad civil.
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PROMOCIÓN DEL IMPULSO
Permitir a los grupos de pacientes impulsar la acción política y la defensa a escala local, nacional y regional.
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COLABORACIONES INTERNACIONALES
Facilitar la participación de la comunidad en colaboraciones internacionales sobre defensa, investigación, diagnóstico, acceso y asistencia.
RDI ENGAGE & CONNECT
RDI Engage & Connect es la plataforma en línea que impulsa el Programa de Compromiso Estratégico.
Visite la plataforma para obtener recursos y herramientas, oportunidades de becas, un calendario de reuniones de grupo y conferencias regionales, y una base de datos de eventos sobre enfermedades raras en todo el mundo.
CAMINOS DE APRENDIZAJE
Los conjuntos de herramientas y recursos se presentan en RDI Engage & Connect de acuerdo con tres vías temáticas de aprendizaje:
- Política nacional y mundial
- Colaboraciones globales
- Acceso y equidad sanitaria
BECAS
RDI ofrece becas de viaje y alojamiento para que los defensores de los pacientes puedan asistir a actos en todo el mundo.
Con su participación, los defensores de los pacientes crean una red de apoyo, comparten experiencias y conocimientos y refuerzan el movimiento de la sociedad civil de las enfermedades raras. Visite RDI Engage & Connect para solicitar ayudas de RDI.
CONFERENCIAS REGIONALES
RDI se asocia con alianzas de enfermedades para organizar conferencias y eventos regionales.
Las conferencias son una plataforma para que los grupos de pacientes debatan temas específicos de cada región y coordinen acciones que respondan a los retos y oportunidades de su región.
Asociaciones para conferencias regionales, 2022:
- Reunión de la Alianza para África, Ruanda, 28-29 de noviembre de 2022
- Reunión Anual de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), 9-10 de febrero de 2023 (aplazada en 2022)
- Reunión anual de la Alianza de Organizaciones de Enfermedades Raras de Asia y el Pacífico (APARDO), Tailandia, 25-27 de noviembre de 2022
Debates dirigidos por los miembros
RDI facilita debates dirigidos por los miembros, que reúnen entre 10 y 15 participantes para profundizar en un tema de interés común para los defensores de los pacientes.
Las reuniones ofrecen un espacio para compartir conocimientos y experiencias.
Nos hemos asociado con nuestros miembros para organizar reuniones sobre diversos temas, desde terapias avanzadas hasta planes nacionales y registros de pacientes.
Visite RDI Engage & Connect para ver las reuniones anteriores e inscribirse en los próximos eventos.
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COMPROMÉTASE Y CONECTE
Visite RDI Engage & Connect para obtener información sobre becas, recursos, herramientas y próximos eventos.